为了孩子问题多，请大家耐心指教！

wo193241

刚从西京医院回来，开了他们家研制的白净颗粒，增加了7ml 匹多莫德口服液。可能现在有点乱，很多药用多怕副作用，不用怕不治病。请大咖们们研究下终极方案。
1.甲泼尼龙片问题，西京医院是主张不用激素类药物，专家说我家孩子前期治疗效果不太好。我觉得前期主要在控制发展，别的医院开激素没问题，当时情况治疗跟不上发展速度。治疗了一个多月，很多点位有模糊的，有些像是在恢复，又像是新发，因为确实比较多。很多不够清晰的，我自己都要很仔细去看，打开灯照半天也不能确认的，更别说家中老人了。①之前是甲泼尼龙片一日一次两片，医院让减停。自己不好判断是不是在病情稳定期。现在这个情况要怎么吃。牵扯到换药了，又怕还有发展②买个伍德灯会不会好一些，外用药现在走一遍好累
2.艾洛松和他克莫司，维阿露配合问题
医生观点①面部不用艾洛松②口部不用维阿露③头部使用维阿露+达霏欣+艾洛松（顺序有无问题)
个人问题，主要遵医嘱①这样排除下来，口周只能使用他克莫司一种外用药物（论坛很多朋友是早艾洛松晚他克莫司）②身体上要不要继续加用艾洛松，最好说下搭配使用的方法
3.综合上述，还适合照uvb 吗，刚从阿蔡处发了光疗仪。手脚很轻微，主要集中在两腋下，腰胯。是照光后才涂药吗(新手，无经验)。。。这个病和裤子摩擦勒紧有一定关系，很多病友这个部位都是重灾区。
最后祝大家都能早日康复

牛蛙

可以联合照光的，同时配合当前的内服和外用，内服的有控制作用

凯瑞

可以照光的，维阿露照灯前20分钟涂抹

小李白

1，甲泼尼龙片这个量也不算大，吃了一个多月，可以减量的，而且有匹多莫德，有控制作用的，白净颗粒也稍有些控制作用
2，可能入口的部位，建议使用他克莫司，面部可以用艾洛松，入口部位和眼周这些角质层薄的部位尽量不要用
其他部位不影响
3，可以继续照UVB，注意控制好量，慢慢增加量，微红就保持当前量
4，摩擦是有一定影响的
5，具体看什么药物，什么部位，看和照光怎么配合使用

婷婷四月

西京医院哪个医生看的？

wo193241

婷婷四月 发表于 2018-5-25 11:33

                               
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西京医院哪个医生看的？

李春英的挂不到，马翠玲看的。基本方案都差不多。

wo193241

小李白 发表于 2018-5-25 10:12

                               
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1，甲泼尼龙片这个量也不算大，吃了一个多月，可以减量的，而且有匹多莫德，有控制作用的，白净颗粒也稍有 ...

请问身上患病部位断断续续的，能不能直接大面积光照

亦宁

个人感觉一个月后开始小剂量的照光是可以的，没什么问题呢！

王习林

wo193241 发表于 2018-5-25 11:38

                               
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李春英的挂不到，马翠玲看的。基本方案都差不多。

马翠玲医生还可以呢？我是外地的  之前通过邮箱  她还解答了我蛮多疑问

小李白

wo193241 发表于 2018-5-25 11:40
请问身上患病部位断断续续的，能不能直接大面积光照

可以的

婷婷四月

要和李春英在网上提前联系，挺贵的一次，看情况可以加号

wo193241

凯瑞 发表于 2018-5-25 09:23

                               
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可以照光的，维阿露照灯前20分钟涂抹

感谢指导，请问外用药物具体要怎么配合（顺序先后，时间间隔)，光照，现有艾洛松，他克莫司，维阿露

凯瑞

wo193241 发表于 2018-5-25 22:07

                               
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感谢指导，请问外用药物具体要怎么配合（顺序先后，时间间隔)，光照，现有艾洛松，他克莫司，维阿露

艾洛松早上涂抹，维阿露白天涂抹，他克莫司睡前涂抹

welfare

我也是看的，让买光聊的东西

wo193241

婷婷四月 发表于 2018-5-25 11:33

                               
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西京医院哪个医生看的？

李春英