与白白和解！

paper0608

好样的妈妈！学习的榜样！

加油(1)

荞麦粒儿 发表于 2018-5-28 05:36

                               
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别再去医院了，除了308,我觉得。论坛里的信息要比很多医生的都有价值。我刚开始在这里泡了整整两个月，打 ...

你好308自已买，还是到医院照？

加油(1)

希望兰星 发表于 2018-5-30 15:05

                               
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的确是这样，看看红斑狼疮啥的，皮肤病闹得人难受，白白真的友善，我现在很高兴，用灯照有一片己快恢复

你用什么灯照，谢谢

希望兰星

加油(1) 发表于 2018-8-23 14:04

                               
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你用什么灯照，谢谢

本白白群里的uvb灯呀

灰色人生白彬彬

可是每次前一天能想的通，第二天又开始胡思乱想。有时候甚至会想如果哪天长到脸上，我就自杀。

                               
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可又舍不得爸妈还有孩子，心里错综复杂，最近发展新的白白了，都不知道该怎么办

13057760692

934372520 发表于 2018-5-27 20:33

                               
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我家孩子也是高三发现的，现在大二了，手上没好，身上好的差不多

你家孩子大学怎么冶疗的

荞麦粒儿

加油(1) 发表于 2018-8-23 14:04
你用什么灯照，谢谢

用uvb紫外线光疗仪

荞麦粒儿

加油(1) 发表于 2018-8-23 13:29
你好308自已买，还是到医院照？

308是医院的光疗设备，还得是三甲医院的。

荞麦粒儿

paper0608 发表于 2018-8-23 12:32
好样的妈妈！学习的榜样！

愿上帝祝福每一个信靠祂的人！

荞麦粒儿

加油(1) 发表于 2018-8-18 07:13
看了你这文章，心情好受了很多，谢谢你！

好心情对于白白来说太重要了，我的一个姊妹，二十多年来，身上的白斑星罗棋布的，她从来都不去理会它们，上帝也保守她，白白始终不发展。而且还有缩小的迹象。

荞麦粒儿

tb442833 发表于 2018-8-18 04:52
我想问问匹多莫德是什么情况？还可以用吗？网上不是说有问题吗？

据搜集来的大量资料显示，匹多莫德可以放心用。网上的负面信息只是针对一些商家和医疗机构过分强化了这种药的功效。

荞麦粒儿

布丁之梦 发表于 2018-8-15 16:11
怎么治疗的啊，有人给回复一下吗

光疗，用uvb紫外线光疗仪，家用的，可以网购；涂药，常用的药物有普特彼，卤米松，复方卡力孜然酊；口服药，常用的是调解或提高免疫力的匹多莫德或胸腺肽或转移因子，复方甘草锌，复合维生素b十叶酸，等等。

你可以多看论坛上的治疗经验分享。
我不常上网，有时消息不能及时看到。

荞麦粒儿

云淡风轻88 发表于 2018-8-15 07:08
好样的妈妈！我要像你学习，女儿今年四月份长的bb，当时孩子高一住校天天说自己焦虑失眠，我没在意，造成的 ...

如果能陪读最好，你就能帮助孩子，积极治疗。人的信心和希望是对付任何一种疾病的良药，相反，焦虑和恐惧对任何一种疾病都是雪上加霜。以前在我儿子被各样疾病缠累的时候，我经常逃到未来去，我站在十年之后回望现在的自己，我便觉得我当下的困境算不了什么，因为十年之后，一切都变了，变得越来越好。
果然，没到十年，甚至没到五年，我们的生活就有了相当大的改观，儿子白白退去了，别的病也痊愈了，又考上了理想的大学，现在又有了一份可心的工作，上帝新近又给他送来一位美丽的姑娘。
这一切都是我的主耶稣的保守和眷顾，有了主耶稣，我有了感恩和祈祷的方向。由衷地感谢我的上帝！

荞麦粒儿

13057760692 发表于 2018-8-26 12:19
你家孩子大学怎么冶疗的

上大学后，全靠他自己。今年新发的白白不治自愈了。

荞麦粒儿

灰色人生白彬彬 发表于 2018-8-26 09:10
可是每次前一天能想的通，第二天又开始胡思乱想。有时候甚至会想如果哪天长到脸上，我就自杀。可又舍不得爸 ...

我有一个信主的姊妹二十多年前，身上的白白一直都在，她没用任何治疗手段，她的生活劳苦贫寒，但她一心信靠主耶稣，从来都不担心白白会长到脸上，她几乎忘了她身上大片大片的白白。脖子上也有，二十多年来，白白从暴发之初始终按兵不动，脸上一点都没有。孩子，你不必担心。把它们从你心中挪出去，千万不能让它们长到我们心里去，就算是长到了心里，也能连根拔起！