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楼主: 甜小宝贝

[心情闲聊] 心里堵得慌,走不出来怎么办?

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副省长

发表于 2018-6-28 16:48:20 | 显示全部楼层
一切交给时间,都是这么过来的,很理解你的心情,只能靠自己,加油!
坚持就有希望
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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大学二年级

 楼主| 发表于 2018-6-28 16:49:32 | 显示全部楼层

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初中三年级

发表于 2018-6-28 16:51:18 | 显示全部楼层
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 16:42
是的同样理解你的心情。我有朋友经常一些小事和老公闹矛盾,我心里想真是吃多了没事干,现在对于我来说只 ...

是啊,我现在最希望得事情就是孩子们能痊愈,以后学生生活工作不受影响,期待早一天能彻底攻克白白这个病!

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大学二年级

 楼主| 发表于 2018-6-28 16:52:29 | 显示全部楼层
护佑 发表于 2018-6-28 16:51
是啊,我现在最希望得事情就是孩子们能痊愈,以后学生生活工作不受影响,期待早一天能彻底攻克白白这个病 ...

加油!坚持不住时间就来看帖,看前辈们给的正能量

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副省长

发表于 2018-6-28 16:52:51 | 显示全部楼层
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 16:49
现在泪水就控制不住。擦干眼泪,加油吧

想开点,还有很多重要的事等着我们去做呢,不要把注意力放在一件事情上,很累的,放松心情,积极治疗!
坚持就有希望

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 楼主| 发表于 2018-6-28 16:54:16 | 显示全部楼层
xiayutian0327 发表于 2018-6-28 16:52
想开点,还有很多重要的事等着我们去做呢,不要把注意力放在一件事情上,很累的,放松心情,积极治疗!

嗯嗯,谢谢鼓励

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 楼主| 发表于 2018-6-28 16:56:53 | 显示全部楼层
为人夫为人父 发表于 2018-6-28 16:45
加油,伤心难免的,总是不能放弃,积极治疗(刚开始我儿子遗传我的,我也是一个大男人哭的一塌糊涂。好内疚 ...

你家孩子现在情况如何?

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超级版主

发表于 2018-6-28 17:18:46 | 显示全部楼层
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 16:47
我们马上三年了,你说是不是考虑手术,什么手术比较好

起码稳定一年以后常规治疗无效才能考虑移植的!

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QQ
发表于 2018-6-28 17:22:50 | 显示全部楼层
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 16:56
你家孩子现在情况如何?

去年治疗的,发现的早,现在皮肤恢复正常,就是有几根白头发,医生说白头发很难恢复

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副主席

发表于 2018-6-28 17:47:45 | 显示全部楼层
@孩子他爸

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 楼主| 发表于 2018-6-28 17:53:42 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-6-28 17:18
起码稳定一年以后常规治疗无效才能考虑移植的!

那如果移植是该选哪个比较好呢!七岁儿童

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 楼主| 发表于 2018-6-28 17:53:59 | 显示全部楼层
为人夫为人父 发表于 2018-6-28 17:22
去年治疗的,发现的早,现在皮肤恢复正常,就是有几根白头发,医生说白头发很难恢复

已经很幸运了

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 楼主| 发表于 2018-6-28 17:54:49 | 显示全部楼层
一个成长者 发表于 2018-6-28 17:47
@孩子他爸

自己承受吧!孩子爸要工作要养家也累,不想他心里压力大

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副主席

发表于 2018-6-28 17:59:16 | 显示全部楼层
甜小宝贝 发表于 2018-6-28 17:54
自己承受吧!孩子爸要工作要养家也累,不想他心里压力大

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镇长

发表于 2018-6-28 18:45:00 | 显示全部楼层
护佑 发表于 2018-6-28 16:38
从发现孩子这个病到现在,依然没能接受事实,好希望是一场梦!每天人混混沌沌的,再没有会心的笑过。开车路 ...

一样的心情,泪干了
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