患有快20年病龄的我来报道啦！

夏末秋凉

今天有人给我介绍了白白手拉手论坛，进来后发现大家都是同病相怜，感觉相见恨晚，看了大家那么多的帖子，我决定发些关于我这么些年是怎么过来的！

起初，我大概还是年不更事的时候患上了白白，我的爸爸妈妈都是农村人，那时候我才最多7.8岁，首先，第一次发现是我姐姐翻我头皮的时候发现我有白斑，跟我妈妈他们说，他们说是因为营养不良，我们老家那种小孩经常有的毛病，长大后就没事了，那时候我也不懂，小屁孩么，啥都不想玩的开开心心，但是后来我上小学了，我眉毛眼睛的地方白了一大块，同学都问我怎么回事，我说我也不知道，当时还不知道是病，再后来没去管它，然后到了初中，我也不知道什么时候眼睛眉毛上的那块自愈了，我就更没当回事了，再后来上高中了，我发现我腰上长了一块白白的，那时候懂事了，回去跟我妈说，然后我姐也上班了，她就说这是病， 她同事也有，要去看，我当时就哭的很伤心，我一直责怪我妈妈没早点给我看病，后来去医院开了药，外涂加内服，基本上控制住了，到上了大学后，我不敢去澡堂洗澡，但只有一个公共澡堂，我当时都是穿衣服进去找到烟雾缭绕的地方然后再自己偷偷的洗澡，后来我坚持治疗，我的白白基本上康复了，期间我的手上长了一块，在指关节下面，每次我一看到我的手我都很伤心，因为大家都夸我手好看，都我自己就很自卑，白白我没告诉过别人，感觉是我心底的秘密，我也很怕遭受别人的异样眼光，后来这手上的白白也是在我没吃药的情况下自己好了，现在我大学毕业也上班了，我从来不去想白白，我感觉它不存在，我还交了几个男朋友，目前这个男朋友准备结婚，但是我一直没告诉他白白的事情，我觉得治愈了，就没告诉他，一方面我也很怕他离开我，我会受到巨大的打击，直到最近我们要拍婚纱照，我发现我后背长了白白很大一块，感觉很恐怖，心里压力很大，然后告诉了他，他说他会陪我治疗，不会抛弃我，我内心很感动，但也很害怕他以后会嫌弃我，我倒是希望他能一直不离不弃！

在这里，第一，我还要告诉大家我在治疗期间很痛苦，我外服的药服在身上起来一身水泡，红肿，然后吃药每天感觉昏昏沉沉想睡觉，那段时间感觉很灰暗，自杀的心都有，但是我挺过来了，白白也被治愈了，我当时看有效果我就很坚持，但治愈后我就没再管，我也吃药稳住病情，可能后来上班压力大了，有生活中各种压力，经常心情不好导致复发了，我准备买个灯自己治疗试试，照光对我来说还是好像有用的，我记得我吃药那段时间，外服的那个药医生说要配合光疗，没紫外线就用太阳光或者手电筒照，我每天都是照太阳光，吃完药，两个小时候后去大热天晒太阳，其实气泡红肿外加照射发热，有毛孔的地方其实吸收很快的，一个月不到基本上就见效了，长满了小黑点，直到后来完全恢复，所以大家不要放弃治疗这是个很漫长跟痛苦的过程，但好在结果是好的！一定要相信自己能战胜白白！
第二，我发现只要我身上哪个地方受伤了，痊愈以后有很大的可能受伤的地方会变成白白，但是基本上不扩散，尤其是手上跟腿上！
第三，心情好是真的很重要，我这么多年没有扩散到全身都是原因可能就是刚开始我小，不懂，一点不在乎，后来初中长出来可能是因为中考压力，后来治好了，也没什么压力，一直心态都挺好的，所以才没有大幅度发展，现在复发可能上班加上生活中有很多压力，所以大家一定要保持好的心情！不要给自己压力！不要生气！
第四，身体好心情好，可能有自愈的情况发生，我以前身体明显很好，自从上班后就身体变得极差，所以要多锻炼身体，早睡早起，养成好习惯！
第五，我想问问大家我现在复发期，怎么治疗好点！希望后期都跟大家一起分战！

浅以莫

欢迎！真励志

凯瑞

正能量

19691202

好佩服你

安静拂晓

励志！给我信心！

夏末秋凉

安静拂晓 发表于 2018-7-15 09:25

                               
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励志！给我信心！

                               
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我也觉得以前的自己好坚强！所以你一定不要放弃

夏末秋凉

陌上花 发表于 2018-7-15 09:09

                               
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祝你早日康复

谢谢

                               
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坦然199803

神奇自愈在美妞身上出现了两次，我们都要坚持治疗，增强体质，保持好心态，加油！

夏末秋凉

19691202 发表于 2018-7-15 08:27

                               
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好佩服你

                               
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夏末秋凉

凯瑞 发表于 2018-7-15 08:16

                               
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正能量

主席好！

                               
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我是祖国的小花朵

夏末秋凉

浅以莫 发表于 2018-7-15 07:04

                               
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欢迎！真励志

                               
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加入大家庭！开心

夏末秋凉

坦然199803 发表于 2018-7-15 10:00

                               
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神奇自愈在美妞身上出现了两次，我们都要坚持治疗，增强体质，保持好心态，加油！

                               
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嗯！我以前都不敢相信，后来懂了才觉得是因为生活无忧无虑，开心，外加身体好很重要

凯瑞

夏末秋凉 发表于 2018-7-15 10:01

                               
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主席好！我是祖国的小花朵

                               
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红叶怎么飞

真好啊，白白待你也好，好羡慕，满满正能量

牛蛙

复发期的话说明当前不稳定，需要配合用药控制下，常用的发展期控制方法可以参考下http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
平时保持乐观积极点的心态，尽量能够减少太多劳累压力和紧张焦虑感，坚持规律的作息，健康营养均衡饮食，坚持身体运动锻炼等，这些也都能在一定程度上帮助到病情的控制和稳定！
当前主要的常规治疗方法也都差不多，治疗恢复手段主要以外用联合照光、移植手术等为主，控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主，辅助以维生素和抗氧化剂等，但是效果都会因人而异存在个体差异性！
有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的。
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html