二十年老病号，犹豫要不要重启治疗，求指引！

布布布

8岁开始患白白，挺多的对称型的，还好暴露的地方只有两个小腿上有，只是夏天不能穿短裙短裤。之前正规医院也去过偏方也用过，时间久了也放弃了，后来怀孕时知道这个论坛，看到里边好多分享光疗效果好的，感觉自己错过了治疗最佳时机，走了很多弯路。现在宝宝十个半月了，皮肤白白净净特别欣慰，怀孕时也有担心会遗传，老公从来没在意过也从来没问过我会不会遗传，上几天又看这个论坛，晚上问老公难到没担心过吗？回答说应该不会，还说从来不问是因为怕我难过，谈恋爱时还担心我会因为自卑和他分手，所以也从来不敢问。如果白白是上天给我最大的不幸，老公就是上天回馈给我最好的礼物，天大的好运！在外老公努力上进回到家做饭帮我带娃，偶尔吵架也秒好，吵着吵着就笑了。本来已经放弃治疗多年了，最近看见也有老病号治疗效果佳的帖子，也有想试试的想法，只是担心就算有效果也是漫长的过程，所以也很犹豫。有了宝宝也想以后带她去海边，也想去游泳馆教她学游泳，带她去水上乐园！有时回想自己的童年和青春感觉有好多遗憾，当初也是不愿面对集体的宿舍生活而放弃学业。现在最大的愿望就是孩子能够健康永不被遗传，好好享受她的人生，替妈妈把没穿的裙子都穿了！真希望医学能早日攻破白白，像治疗普通皮肤病一样抹个十天半个月的药就能好转，最后感谢论坛让我可以在这里畅所欲言，祝所有病友都能早日康复！

永远的伤痛

稳定不发展也可以不用管的，我的比你的时间还长照光大半年了效果很好，你也可以试试。

凯瑞

个人觉得稳定不发展可以不管，如果治疗的话可以试试纯光疗

ablimit202

T/M/D 怪病好多年让我们受苦 害我们的人生。

王越

很多皮肤病都是根除不了的，反反复复，比如神经性皮炎，奇痒无比，也很痛苦

小李白

其实有时候想想真的不要想太多，越想越想不明白

沉重的呼吸

你跟我的情况一模一样！甚至心里想法都一样！我开始照光治疗了！即使20多年白白照光也有很好的效果！一起加油吧

布布布

沉重的呼吸 发表于 2018-7-16 01:49

                               
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你跟我的情况一模一样！甚至心里想法都一样！我开始照光治疗了！即使20多年白白照光也有很好的效果！一起加 ...

谢谢，看这个光疗的有308,和UVB要用哪个，在哪里买？是不是要去武警医院再看一下？

布布布

永远的伤痛 发表于 2018-7-15 18:56

                               
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稳定不发展也可以不用管的，我的比你的时间还长照光大半年了效果很好，你也可以试试。

嗯，谢谢，我主要想把小腿上的解决了，这么久了其它地方也无所谓了

布布布

小李白 发表于 2018-7-15 19:13

                               
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其实有时候想想真的不要想太多，越想越想不明白

是的，只是每到夏天就想治疗小腿上的

布布布

先苦后甜！ 发表于 2018-7-15 19:09

                               
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你老公真好

是的，我很幸运

布布布

ablimit202 发表于 2018-7-15 19:09

                               
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T/M/D 怪病好多年让我们受苦 害我们的人生。

是的呀

布布布

王越 发表于 2018-7-15 19:09

                               
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很多皮肤病都是根除不了的，反反复复，比如神经性皮炎，奇痒无比，也很痛苦

是的，比一些疾病这个又算好的了，至少身体上不疼不痒

布布布

凯瑞 发表于 2018-7-15 19:05

                               
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个人觉得稳定不发展可以不管，如果治疗的话可以试试纯光疗

谢谢，我想治疗暴露的小腿上

凯瑞

布布布 发表于 2018-7-16 06:22

                               
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谢谢，我想治疗暴露的小腿上

可以试试照光