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楼主: 19780818

新人报道,我的孩子14岁今年7月确诊BB,希望得到论坛里的高人指点!

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 楼主| 发表于 2018-7-26 00:49:08 | 显示全部楼层
我是新人,重灾区是什么意思?是不好治还是发展快?好怕。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2018-7-26 00:50:48 | 显示全部楼层
你会照光吗?我买回来又不会照。第一次按卖仪器的照了12秒没反应。现在第二次不知道照多久了。

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超级版主

发表于 2018-7-26 09:56:53 | 显示全部楼层

光疗过程越来越白,都是正常现象的,无须担心不红的话可以继续加时间

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 楼主| 发表于 2018-7-26 19:16:03 | 显示全部楼层
谢谢亦宁。麻烦你帮我看一下这个图片是吗?

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 楼主| 发表于 2018-7-28 23:05:13 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-7-26 09:56
光疗过程越来越白,都是正常现象的,无须担心不红的话可以继续加时间

亦宁,请问我孩子一共照了三次了一直都没有红过,昨晚照了18秒,我是比上一次加了5秒的,今天还是没有红,但是有时很痒,是怎么回事?是剂量太高还是太低,明天要照多少时间?

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 楼主| 发表于 2018-8-10 14:51:41 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-7-26 09:56
光疗过程越来越白,都是正常现象的,无须担心不红的话可以继续加时间

亦宁你们有谁能告诉我bb能吃鸡吗?有的说能吃有的说不能吃。现在我不知道到底要不要给孩子吃了。

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县长

发表于 2018-8-10 14:54:19 | 显示全部楼层
19780818 发表于 2018-7-22 18:22
没有新发的。免疫调剂药用什么药?医生给我开的是复方甘草酸苷片,驱白巴布期片,复方锌铁钙口服液,复方 ...

UVB光疗注意事项,可阅读http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。仅供参考。

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 楼主| 发表于 2018-9-19 14:14:19 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-7-21 15:21
近期新发的吗,这种就需要使用免疫调节药物控制的!

亦宁及各位老前辈我家孩子现在没有新发的应该是在稳定期。吃了两个月的药了现在还要继续吃药吗?

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 楼主| 发表于 2018-9-19 14:14:55 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-7-21 15:21
近期新发的吗,这种就需要使用免疫调节药物控制的!

现在吃的是复方甘草酸苷片,复方锌铁钙口服液,驱白巴布期片,要是还要继续吃药吃什么药好?他经常腹痛我觉得是复方锌铁钙口服液引起的我想停了这药可以吗?然后给他买点善存吃可以吗?

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超级版主

发表于 2018-9-19 15:08:09 | 显示全部楼层
19780818 发表于 2018-9-19 14:14
现在吃的是复方甘草酸苷片,复方锌铁钙口服液,驱白巴布期片,要是还要继续吃药吃什么药好?他经常腹痛我 ...

这种可以加上善存,内服的药物换成其他的免疫调节类药物或者小剂量的配合激素,可以去医院问问大夫!

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 楼主| 发表于 2018-9-19 15:10:51 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-9-19 15:08
这种可以加上善存,内服的药物换成其他的免疫调节类药物或者小剂量的配合激素,可以去医院问问大夫!

亦宁请问要什么级别和资格才可以跟李博士提问?那你说换成什么药好一点?

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 楼主| 发表于 2019-2-22 11:15:30 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-9-19 15:08
这种可以加上善存,内服的药物换成其他的免疫调节类药物或者小剂量的配合激素,可以去医院问问大夫!

亦宁,麻烦你帮我看看我孩子的白白,照了半年多了,现在就是这点点怎么也照不好。是不是耐光了,我想停一段时间再照,但是我不知道停多久好,再就是停了再照,要照多长时间?是要重新调时间照还是从最后一次的时间照?还要吃什么药吗?麻烦指教?
111530cxxdghwh4h66szqh.jpg

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超级版主

发表于 2019-2-22 11:31:31 | 显示全部楼层
19780818 发表于 2019-2-22 11:15
亦宁,麻烦你帮我看看我孩子的白白,照了半年多了,现在就是这点点怎么也照不好。是不是耐光了,我想停一 ...

停止两三个月,期间表皮生长因子凝胶修复皮肤吧,过后在照光看看!

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幼儿园

发表于 2019-3-4 20:25:45 | 显示全部楼层
多久了,最近有没有发展

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高中二年级

发表于 2019-3-5 08:36:04 | 显示全部楼层
愿孩子一生远离白白的困扰,得菩萨加持护佑
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