我与BB已经抗争了七八年，坚持不下去了怎么办？

冰做的星

ssdln 发表于 2018-8-9 21:13
一部心酸史，确实不容易，饱受折磨了。

如此心态下，写这么一长篇，语句通顺几乎无错字，不多见，要为你点 ...

谢谢。我也是斟酌了很久，纠结了很久，再加上一直看不好，又浪费钱和时间，所以才决定先要小孩儿的。不过我也没有完全放弃，自己平时偶尔还是吃黑米、黑豆，最近也想每天通过锻炼身体提高免疫力，反正就是听天由命吧。

冰做的星

小白白85 发表于 2018-8-9 21:12
想开点，心情好病也会好的快

嗯，谢谢。只有自己调整心情，控制自己的情绪了，情绪特别影响这个病。

冰做的星

一个成长者 发表于 2018-8-9 18:40
不要去专科医院

主要是我钱都花了，每次都是医院有优惠活动，就一次开了一两个月的，所以等我把剩下的治疗看完了，我也就不在这个医院看了。

冰做的星

亦宁 发表于 2018-8-9 18:08
如果反复发展可以检查下甲功+甲状腺抗体，自身抗体谱，淋巴细胞亚群看看，治疗建议去三甲医院！

谢谢。我体检的报告甲功这些都是正常的，至于抗体铺、淋巴细胞亚群没关注过，也没检查过，我现在既然打算要备孕了，就先不去其他医院看了，我怕去了自己再心动继续花钱治疗，又怕看不好，等后面生了小孩儿再安心看病吧。

冰做的星

唯一的灯 发表于 2018-8-9 18:04
不怕，我生了两个娃了，我的和亦宁面积差不多。乐观点

嗯，谢谢。我老公现在担心怕会遗传给小孩儿，虽然这个病的遗传率很低，但是也是有点担心。

冰做的星

karonka 发表于 2018-8-9 17:49
干脆全白了酸了 你不要有压力

有时候还真的这样想过，但是还是怕，没那个勇气，怕别人异样的目光，所以一直都还想通过努力来战胜它。

冰做的星

小李白 发表于 2018-8-9 17:19
专科都是坑，没必要做介入和渗透的

我也知道，可是为了看病，也为了让自己心里踏实，还是愿意尝试各种医生说的治疗方法，就是想让病快点好。

冰做的星

我昨天才知道这个论坛的，就像论坛里其他病友说的，相见恨晚的感觉，如果我当初发病的时候知道这个论坛，也许我会有更多的信心和坚持，也许病早就看好了。虽然了解的晚了，但是我依然相信和坚持，坚持的不一定是继续治疗，也可以通过其他方式来调解自己的身体，有利于病的恢复。其实有时候我觉得自己内心挺强大的，即使做治疗的时候在不打麻药的情况下，针头一针一针的扎进我的脸上或者脖子里，我都没吭过一生，护士都夸我好勇敢，自己平时虽然心态上有起起落落，但是我敢于直面它，敢于直接把白白的地方裸露在同事朋友面前，虽然知道战胜它的希望渺茫，但是自己内心是不愿意放弃的，总觉得哪儿一天真的就会好了。看到论坛里这么多勇敢乐观的病友，让我又对自己充满了信心，我愿意和大家一起并肩作战，共同战胜白白。加油！

亦宁

冰做的星 发表于 2018-8-10 11:15
谢谢。我体检的报告甲功这些都是正常的，至于抗体铺、淋巴细胞亚群没关注过，也没检查过，我现在既然打算 ...

也可以的，一般检查没啥大问题，祝好孕吧，生个宝宝陪着健康成长！

亦宁

mybaibai 发表于 2018-8-9 23:49
检查了然后怎么办呢

正常的话就说嘛没其他啥问题，如果有异常就一起针对治疗！

冰做的星

亦宁 发表于 2018-8-10 12:00
也可以的，一般检查没啥大问题，祝好孕吧，生个宝宝陪着健康成长！

亦宁你好，我想问下准备备孕，但是还处于发展期，脸上、颈部、胯都有白白，备孕期间，可以用UVB照光吗？因为我之前买了1个小光疗机，现在不敢用，但是看到论坛里有说备孕期间可以照光，可以吗？

清凉山

1、到民办专科医院治疗白癜风八年，花费二十余万元，本身就是盲目的决断错误。参阅http://www.bbsls.net/thread-2613967-1-1.html。
2、白癜风病因不明，没有特效药，有可能终身难以治愈。要学习一些治疗知识，减少盲目性。例如：http://www.bbsls.net/thread-2658559-1-1.html。
3、白癜风表现为皮肤色素脱失，但不影响寿命和生活质量。有关爱你的丈夫和家庭，就不要太在意个人颜面（总会老有皱纹、婆相的），该干啥干啥，减少自责感，和睦生活很重要。
4、不要过了生育最佳期再要孩子，对个人、孩子、家庭都不见得有益。白癜风可以生育后再治疗，不遗传就好，参阅http://www.bbsls.net/thread-2633800-1-1.html。
个人意见，仅供参考。

cheny1986

冰做的星 发表于 2018-8-10 15:57

                               
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亦宁你好，我想问下准备备孕，但是还处于发展期，脸上、颈部、胯都有白白，备孕期间，可以用UVB照光吗？ ...

有人说稳定期受孕孩子不易遗传，我也不知道是不是真的。但我个人觉得你才31岁，其实还是可以等一年试试，没准稳定了呢，毕竟你年纪也不是38,39岁急着要孩子。这个是我个人看法。还有，专科医院别去了，其实三甲医院看这个花费不了多少钱的。

秋天的树77777

放好心态吧。目前针对这个病所有的医学研究都不一定准确，也不要再花冤枉钱，根据自己的经济承受能力尝试治疗吧

我知道你很难过

冰做的星 发表于 2018-8-10 11:10

                               
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谢谢。我也是斟酌了很久，纠结了很久，再加上一直看不好，又浪费钱和时间，所以才决定先要小孩儿的。不过 ...

嗯，如果决定了，那就尽可能的现在就开始把心情稳定下来，毕竟一个轻松平和的心情对于孕期是很必要的。

平时能时不时适当锻炼一下，那当然好，无论是对于提高自身免疫还是备孕都有好处，只是，适度就好。

既然决定了，治疗就产后再说吧，到时候也别专科了，反正你也经历过了并无特别疗效，就安心的以正规医院方法来控制治疗，这样也能减少巨大经济压力。毕竟，以后有孩子了，用钱的地方也就更多了。不过，按论坛所说，发展期是可以小剂量适当照光的，所以，如果孕时时间多又想治疗，不妨可以弄个UVB自己在家照照，一来可打发时间，二来弄掉一块是一块。