心都碎了，孩子难道这辈子要毁在白白手里！

sym31999 · 发表于 2018-8-13 10:07:38

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儿子昨天看到右手上有白白，说的，妈妈要不就砍掉不要了，我的心都要碎了，前辈们，这些药是不是要一直吃下去啊？这吃着药都这个状态，不吃药都敢想象，这一辈子是不是都要毁到这白白的手里

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飞翔的大雁 · 发表于 2018-8-13 10:25:01

你吃什么药，孩子多大了

亦宁 · 发表于 2018-8-13 10:34:36

心疼孩子，但是一些总的来说医学在前进，也希望早日有特效一出来！

一切安好love · 发表于 2018-8-13 10:41:49

期盼有可以治疗白白的药出来！

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黑暗的时候 · 发表于 2018-8-13 10:47:48

是不是得一直吃药了，看这个情况也不敢停药啊，亦宁如果调节药吃个2.到3年有没有什么副作用呢

sym31999 · 发表于 2018-8-13 11:09:45

吃了整一年了，论坛常用药，一开始用的激素，口服的

sym31999 · 发表于 2018-8-13 11:11:03

专科医院看了5个月，花钱不少，后到协和马东来那里，看了7个月了

sym31999 · 发表于 2018-8-13 11:12:00

孩子10岁

sym31999 · 发表于 2018-8-13 11:18:12

亦宁发表于 2018-8-13 10:34

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心疼孩子，但是一些总的来说医学在前进，也希望早日有特效一出来！

直想哭，但是不敢当着孩子，要是能的话，我想把我的手给他

Long811 · 发表于 2018-8-13 11:35:38

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孤独的小青蛙 · 发表于 2018-8-13 12:41:30

坚定信心，可以痊愈的！作为长辈的你应该引导孩子磨砺心性，把白白当做增强心理承受力和抗压能力的机会！加油，会好的！

希望奇迹出现 · 发表于 2018-8-13 14:09:21

平时上学可以给孩子遮盖白白处，如果稳定不发展以后也可以做移植。坚信会好起来的。

难忘2018 · 发表于 2018-8-13 14:24:00

加油，总有一天会好起来的！

summer819 · 发表于 2018-8-13 15:00:51

亲照光了吗？照光可以直接控制发展

亦宁 · 发表于 2018-8-13 15:46:23

sym31999 发表于 2018-8-13 11:18
直想哭，但是不敢当着孩子，要是能的话，我想把我的手给他

做好孩子的心理疏导，更应该传递白白的基础知识，除了难看点没什么大碍，父母也不应该在孩子面前表现出白白多么的恐惧，就是一个皮肤瑕疵，好男儿更应该有担当，现在好好学习，好好充实自己！

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[家长心情] 心都碎了，孩子难道这辈子要毁在白白手里！