宝宝三岁半得了白癜风，跟大家一起加油！

moonlight520

我是个80后宝妈，孩子今年三岁半了，男孩。今年九月上幼儿园。我平时最最关注爱护的就是孩子了。自身也很积极向上正能量的生活。很早开始关注福利院的儿童去年一年时间都在断断续续关注他们，陪伴孩子们给他们带吃的玩的陪孩子们过生日。也许对自己家的宝宝有些过度的爱，没有注重孩子早睡早起，出门经常拉着怕磕到摔到，总体带孩子户外活动少，孩子吃饭又有些挑食，绿叶子菜几乎不怎么吃，也不知道是不是这些原因导致了孩子得了白白。现在真的很自责……

今年7月初发现孩子手臂上长了一块白斑，发现的时候已经挺大的了，（可能今年初长出来的一直没注意到）硬币大小的样子，表面光滑没有皮屑，当时查了网上一些资料，以为是白色糠疹，内心也是担心会不会是白癜风？这个时候就开始关注孩子得身体新发现了孩子脖子下面左侧也有一块绿豆大的小白斑，脖子右面有一处像流星锤一样的白斑（这个在孩子很小时候就发现了所以没太在意）这一个多月孩子胳膊白斑没有太明显的变化，但是最近突然觉得白斑原本不太清晰的边界看着更清晰了。于是这个月19号带着孩子在天津儿童医院做了检查，伍德灯，皮肤镜，皮肤CT。做检查的医生直接就告诉是白白了，当时心就沉下来了难过到不行还不能在孩子父母面前表现出来，后来做完检查主任给开了药，擦的药两种是替美的氟替卡松乳膏（用一周停一周），让回家买一个0.03％他克莫司，还有一个修护皮肤的是多磺酸粘多糖乳膏，另外一个口服的是小儿五维赖氨酸糖浆。让回去以后一周1.—2次308激光治疗，也可以回家买uvb灯照射。

当时在天津儿童医院就让主任给开了一次308照光。好在孩子很配合，没说疼。不过可能小朋友皮肤嫩，不到一小时照光的位置就发红了。晚上孩子说有一点疼，不过一玩开心又忘记了，我想应该不是特别疼的那种。但我心里其实是崩溃的，孩子毕竟还那么小不知道怎么会得了这个。晚上家人都睡了自己默默的哭了很久，不知道孩子能不能治好，不知道以后的路会是怎样的。不过当妈的不坚强也不行，自己也是查了资料，回老家以后打听到了哪里有308激光，我家这里没有要坐将近两个小时火车去省会城市做，在医院里碰到了两个二十出头的年轻小伙子，也是白白都在积极的治疗做308有了效果，给我也增添了不少信心，也是他告诉我我们的这个手拉手论坛的真的这里还要谢谢他希望他也能早日康复。在论坛看了儿童版那么多孩子得这个病，真的好心疼，也看到了宝妈们都在为孩子积极治疗，有那么多小朋友们有了效果，甚至痊愈。给我自己增加了很多信心。

这里我作为新人希望得到大家的一些帮助有几个问题问一下大家。
1.涂抹的药膏上是不是光用他克莫斯就可以？3岁小孩还有什么治疗白白口服的可以喝的药吗？
2.给孩子第一次照了308以后今天是第六天了昨天还是发红，今天不太红了但是脱皮了，这种情况能不能继续抹药，脱皮状态下还能不能去照308激光？
3.这样的情况下次照射需不需要减少剂量，之前是200减少到多少合适？
4，之前在天津照光医生给拿着套了小洞的卡片挡着照的，可能这个大小不太适合孩子白斑的大小，让回去自己给孩子做一个和孩子白斑一样大的大小下次用，你们照308激光也需要用这个吗？这个作用是怕照到正常的皮肤吗？。
5，觉得照光以后手臂上白白边缘更加清晰了而且看着比以前白了这个正常吗？









在这里谢谢你们的帮助了，我和任何一个妈妈都一样焦急却又有无比的信息给孩子把病治好，以后也会随时在这里分享孩子治疗情况！希望每一个病友都早日康复，我们一起加油＾０＾~

懒惰的猫

                               
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高歌

我自己才开始治疗，照了一次光，没有多少经验，等等会有有经验的老师们帮您看看。
不过我看周围咋黑了那么多，会不会剂量有些大了。孩子皮肤娇嫩，还是先小剂量地慢慢来。照光剂量把握好了，孩子是不会疼痛的。
不多一点的，大人不要太心急，不要盲目吃伤孩子脾胃的药，调理孩子饮食，照光慢慢就好了。
祝宝宝快点康复！

亦宁

1、外用艾洛松加爱宁达配合照光就行！稳定不发展现在就可以不吃药，加上葡萄糖酸锌口服液就可以！
2、正常的，照光过程发红发痒蜕皮都正常的，红色基本消退就可以照光！
3、反馈给答复照光发红的时间，大夫会帮你调整的！
4、可以剪个洞露出白白和周围一小圈正常皮肤就行！
5、观察伍德灯下没有异常就不担心，这个苍白圈都算正常的！

桃子同学

没有发展不用吃药，照光脱皮是正常现象，可以抹点保湿乳缓解，看图片的量有点大了可以适当减少，减多少可以问问医生，白白边缘清晰是稳定恢复的现象

小七七七七

小孩恢复的很快，加油宝贝

moonlight520

小七七七七 发表于 2018-8-25 22:04

                               
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小孩恢复的很快，加油宝贝

谢谢亲我会加油努力的

moonlight520

寒烟如梦 发表于 2018-8-25 17:56

                               
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没有发展不用吃药，照光脱皮是正常现象，可以抹点保湿乳缓解，看图片的量有点大了可以适当减少，减多少可以 ...

谢谢亲爱的，我明天带孩子第二次照光，我让医生给减一点

moonlight520

亦宁 发表于 2018-8-25 17:55

                               
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1、外用艾洛松加爱宁达配合照光就行！稳定不发展现在就可以不吃药，加上葡萄糖酸锌口服液就可以！
2、正常 ...

谢谢亦宁的回复，你每天帮助那么多人解答问题真的辛苦了。昨天又领孩子在我们这边省会做了一次308，也不知道用的机器不一样还是怎么的，医生说他们这个是美国机器天津做的可能是国产的，因为上次照完孩子红了五六天，就把之前200的光调成100了，这次做完只是胳膊微微能看出一丁点红，下次是不是要让医生再加一点量了？还有你说的两种药膏一种是艾洛松（就是糠酸莫米松乳膏吗？）爱宁达（就是吡美莫司乳膏）对吗？那我以后每天给孩子擦这两种药他克莫司就不涂了是吗？这两种药是早晨用一种晚上用一种每种一天一次还是每种一天涂两次呢？还有喝你说的葡萄糖酸锌的同时还能喝医生给开的小儿五维赖氨酸糖浆吗？我什么都不懂谢谢你的解答了。

                               
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moonlight520

高歌 发表于 2018-8-25 17:41

                               
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我自己才开始治疗，照了一次光，没有多少经验，等等会有有经验的老师们帮您看看。
不过我看周围咋黑了那么 ...

谢谢亲爱的，你也要加油。咱们一起战胜白白

亦宁

moonlight520 发表于 2018-8-29 23:14
谢谢亦宁的回复，你每天帮助那么多人解答问题真的辛苦了。昨天又领孩子在我们这边省会做了一次308，也不 ...

给大夫反馈照光后发红的情况下次会帮你调整剂量的，药物外用是可以的，坚持配合照光一起！

宝宝妈01

亲，你孩子晚上睡觉开夜灯吗？跟这个有没有关系啊？

moonlight520

亦宁 发表于 2018-8-30 11:01

                               
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给大夫反馈照光后发红的情况下次会帮你调整剂量的，药物外用是可以的，坚持配合照光一起！

外用药物给孩子用你说的那两种，还是光用他克就行？这个替美卡松乳膏药是不是不要用了。？

宝宝妈01

亦宁 发表于 2018-8-30 11:01

                               
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给大夫反馈照光后发红的情况下次会帮你调整剂量的，药物外用是可以的，坚持配合照光一起！

亦宁，不知道儿童白白发病和晚上睡觉开夜灯有没有关系呢

moonlight520

宝宝妈01 发表于 2018-8-30 11:16

                               
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亲，你孩子晚上睡觉开夜灯吗？跟这个有没有关系啊？

还真的有开，不过是特别特别暗的那种