治疗过的一些问题和想法，与大家交流！

健康-平安

男孩，九岁，2017年8月暑假旅游暴晒后，全身散在白色小点，去协和马东来处确诊为白白。身上白白面积最大处为后背和右胳膊肘部。当时已经很白很明显了，回想了一下，这两处在很久以前已经有了，当时以为是无色素痣，一直没理会，直到暑假暴晒后爆发。
治疗医院：北京协和医院皮肤科 马东来
治疗方案：当时去看时是发展期，马大夫说先把病情控制住，所以用了泼尼松龙片（激素，每天三次，每次一片，两周后逐渐减量）、碳酸钙（半片，每天三次）、补钾（名字真忘了，好像是电解钾，每天三次，每次半袋），钙和钾的次数都是和泼尼松龙一样。服用一月。外抹药为：他克莫司、爱宁达、艾洛松，三种药膏任选两种用，三天交替使用，每天两次。
一月后控制住后改换成白芍总苷，早晚各一粒，外抹药同上。同时配合照光（马大夫要求照太阳光，孩子身上照不到，我自己买的希格玛uvb）。隔天照光。照光我也没经验，只照了最明显的后背和肘部1，后背最为明显，照了两三次就红了，我就看白白部位颜色就淡了很多。照红了两次，当时肉眼看，觉得看不出来什么，我当时就给忽略了，没继续照也没在抹药（事实证明，没坚持是不对的，一定要伍德灯验证是否真的好了，不能肉眼看），肘部也是照红后，就没在照过。所以照光我没坚持，后期治疗就是抹药+白芍总苷。直到几月前复查，我看见后背又显现出来。才知道没完全好，于是接着抹药。
孩子身上大大小小的白白总共有30余处，最白最大的部位是后背和肘部。其他白白为散在片状。
到今年八月底，就差不多治疗了一年了，期间吃药有断过一个月，偶尔有时也没按顿吃。抹药除了后背，其他地方一直就是抹药治疗。具体恢复情况后面我上照片。
新发现白白：这几天剃了头发，发现头皮上也有一块，这块在两个月前我也注意了，当时还不明显，所以没用药。从昨天开始头皮用药了，但我还不知道需要不需要照光，也想请有经验的朋友给个建议。
另外在左手臂上发现两个豆大的白白。
总体总结下：目前后背和肘部白白颜色淡了很多，但还是没痊愈，其他部位小片状白白颜色也淡了，但依旧没完全消失。照光还是有效果的，一定要坚持，别像我，刚照两次有点效果就停了，一定要坚持。
我刚发现论坛，是个新人，也在努力学习中。
自从孩子确诊白白，我就一直重度焦虑，非常影响生活，现在也在慢慢调理自己，还是多学些知识。坚持给孩子治疗，才能减少因为无知茫然而带来的焦虑感，不管怎样，生活还得继续，我预测不了明天他是不是会复发，我能做的就是今天把孩子带到最好。坚持抹药，坚持锻炼，改善饮食习惯，调理身体。
希望更多的朋友多给些正能量经验，感谢！

牛蛙

照光还是需要坚持的，而且方法也很重要，保持微红状态，不红的时候下次需要再加点时间，联合常规的一些外用药，系统坚持半年看看，对身上臂膀躯干部位的情况见效率还是挺高的！

健康-平安

牛蛙 发表于 2018-9-4 22:59

                               
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照光还是需要坚持的，而且方法也很重要，保持微红状态，不红的时候下次需要再加点时间，联合常规的一些外用 ...

非常感谢。对于后背那快，现在照完是黑色的皮肤，是上次被照伤了，我是等恢复肤色后在照，还是接着照？照片可能不明显，实际看还是挺明显的。孩子白，那块黑色皮肤就很显眼。

希望是虚惊一场

楼主你好，我宝贝才一岁刚发现有白斑，想和您咨询一下，能加个W吗18922181377 一个绝望的妈妈

健康-平安

希望是虚惊一场 发表于 2018-9-5 08:50

                               
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楼主你好，我宝贝才一岁刚发现有白斑，想和您咨询一下，能加个W吗18922181377 一个绝望的妈妈

我每天都在这里，有信息也能及时看见的。带孩子去三甲医院确诊了吗？论坛里有很多有经验的老人，你有问题也可以发帖子，会很快有人回复。需要我帮忙的，一定知无不言

希望是虚惊一场

健康-平安 发表于 2018-9-5 10:04

                               
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我每天都在这里，有信息也能及时看见的。带孩子去三甲医院确诊了吗？论坛里有很多有经验的老人，你有问题 ...

带孩子分别去了广州市儿童医院，广州市皮防所，都照了伍德灯，儿童医院说是无色素痣，皮防所说色素减退，不排除白白，让观察，每一天我都在煎熬

健康-平安

希望是虚惊一场 发表于 2018-9-5 10:17

                               
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带孩子分别去了广州市儿童医院，广州市皮防所，都照了伍德灯，儿童医院说是无色素痣，皮防所说色素减退， ...

伍德灯都照了，都说是色素减退，就不是白白啊，没事的，退一万步讲，白白也不是完全医治不了，孩子恢复的会很好的。况且你家不是白白。你家不是，都这样，那我们这些确诊白白的，还没法活了的。没事啦～～

希望是虚惊一场

健康-平安 发表于 2018-9-5 10:26

                               
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伍德灯都照了，都说是色素减退，就不是白白啊，没事的，退一万步讲，白白也不是完全医治不了，孩子恢复的 ...

看了您发的帖子，我觉得我女儿脖子上的和你宝贝新发的一些很像，特别害怕医生让观察三个月就发出很多，所以担心焦虑，我想这种感觉您一定有过，我现在就特别无助，不知道如何调理好自己的心态，望您理解。

健康-平安

希望是虚惊一场 发表于 2018-9-5 10:56

                               
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看了您发的帖子，我觉得我女儿脖子上的和你宝贝新发的一些很像，特别害怕医生让观察三个月就发出很多，所 ...

都是做父母的，特别能理解，但已经去医院照过了，别过度紧张。无色素痣和白白，没有经验的人可能肉眼难区分，但伍德灯照的出来的，我记得昨天看过一个链接就是区分无色素痣的，白白在伍德灯下照出来是亮白色的，这个具体我也说不清，你可以发个帖子，论坛里的大V看见会给你回复的，或者你搜索关键词：无色素痣，肯定能找到帖子。

健康-平安

希望是虚惊一场 发表于 2018-9-5 10:56

                               
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看了您发的帖子，我觉得我女儿脖子上的和你宝贝新发的一些很像，特别害怕医生让观察三个月就发出很多，所 ...

白癜风的诊断和鉴别诊断！ http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=67219

牛蛙

健康-平安 发表于 2018-9-5 06:38

                               
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非常感谢。对于后背那快，现在照完是黑色的皮肤，是上次被照伤了，我是等恢复肤色后在照，还是接着照？照 ...

照伤了的话，等大体消退后减少点时间再照吧