白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[以往经历] 十年的白癜风,十年的痛苦无助,一路求医的艰辛,有去过天津奉民皮肤专科看过的吗?

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小学五年级

发表于 2018-9-5 22:13:44 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我患白癜风10年了,刚开始就长在脸上两眉之间往下至左嘴角,最开始去的是上海华山医院挂的傅雯雯医生的号。十年前坐一天的火车出发,到场就是晚上11点,到了搭乘公交车赶往华山医院,因为医药费已经不菲号也不好挂,没住宾馆到了直接在门诊外排队,一夜过去早上六七点大家又赛跑似的跑上楼再排队。挂到号了再在傅雯雯医生的门口排队,看的非常快,一般2,3分钟就出来了,然后再去缴费领药,大几千一下就去了。三年下来大概两个月去一次,每次药都一样,时间太久药名都忘了,有一种冲剂,复方斑菊鸠丸,还有一种黄色的软膏,三年下来也只是控制了白斑的扩展,没有恢复的效果。期间叫我去做植皮手术,但因为停留时间太常没做,也有一起的病友说没效果做了植皮复发了。
这是我求医路上的第一站,也是最心酸的一段路程,刚开始发现时的无助痛苦到治疗始终没有效果的失望,求医之路的艰辛,坐车挂号甚至连吃饭都是一路摸索过去的,陌生城市听不懂的上海话,满满的心酸大概只有经历过的人才懂。
第六年里一直辗转在各种偏方里,没有疗效也没有扩展,第七年发展了,右腋窝出现了三个小白点,算幸运的吧很小的白点没有增大,左腰发现了一块小指甲盖大小的白斑,又是一路艰辛去了北京的建都医院。各种检查、蓝氧、打针、还有很多疗程我不记得名字了,喝中药西药,涂抹祛白酊,在建都医院住院一星期治疗花了差不多三万块钱,后来回家还发了几次中药西药,效果是左腰上的白斑痊愈了,而脸上药物过敏严重,还伴随身上背部发痒,没坚持住,前前后后五万块钱没了。
第八年在老家的一个老中医那里看的,药钱不贵,一次不到八百块钱,吃中药擦酒精浸泡的草药汁,中药吃到恶心呕吐,还是没有小黑点长出,实在没信心了,更是怕吃药影响肝脏,脸上痘痘疯狂生长,感觉自身排毒都下降了,停药了。
一直到现在,十年了,十三岁到二十三岁,白癜风毁掉了我的青春岁月,自卑敏感内向,没有交过男朋友,说话不敢直视别人的眼睛。现在到考虑结婚生子的年龄了,我却一直不敢迈出那一步,怕怀孕期间白斑扩散却又不能治疗,也怕遗传给我的孩子。在知乎上看到有人在天津奉民皮肤专科看过,说治疗两个月就好了,想尝试下,但骗局太多,所以想在这里问一下有去过天津奉民皮肤专科看过的吗?说说你的疗效吧
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幼儿园

发表于 2018-9-5 22:25:35 | 显示全部楼层
为什么要去专科医院啊!协和医院,空军医院都很好啊

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高中一年级

发表于 2018-9-5 22:27:21 | 显示全部楼层
照片虽然模糊,但是,如果真是如你所圈示的这三个点,你觉得有必要那么压抑自己吗?中国光棍挺多的,赶紧为国分担一个光棍吧!为国生个娃吧!女人的优秀不仅仅是通过外貌来展示,很多男人也有不同的缺点。

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初中二年级

发表于 2018-9-5 22:33:28 | 显示全部楼层
图片上看着不明显啊
我现在喜欢黑,不喜欢白

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超级版主

发表于 2018-9-5 22:34:24 | 显示全部楼层
稳定不发展外用药配合照光坚持半年,若无效考虑移植,去三甲医院吧,不建议去专科医院!

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副主席

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发表于 2018-9-5 22:54:17 | 显示全部楼层
治疗选择正规的三甲医院,不要太相信专科的广告

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初中二年级

发表于 2018-9-6 09:33:28 | 显示全部楼层
不需要这样自卑的,白白不是生活的全部。

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初中三年级

发表于 2018-9-6 10:42:39 | 显示全部楼层
长在脸上,确实让人心焦。如果是看不见的地方要好多了。唉,得了白白,心疼很重要!华山医院的傅雯雯是专家了,她说不扩散,不发展就是最好的结果。需要做好打持久战的准备。我们也是在她那里看的。没有效果吗?心焦啊!

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副主席

发表于 2018-9-6 11:30:50 | 显示全部楼层

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小学五年级

 楼主| 发表于 2018-9-6 12:02:58 | 显示全部楼层

我在傅雯雯那里看了三年,控制了白斑发展,但白斑并没有痊愈的现象

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 楼主| 发表于 2018-9-6 12:07:08 | 显示全部楼层
wodenvhai283 发表于 2018-9-6 09:33
不需要这样自卑的,白白不是生活的全部。

刚开始的几年确实很自卑,女孩子嘛爱美,时间长了就感觉无所谓了,现在就是怕白斑扩散

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小学五年级

 楼主| 发表于 2018-9-6 12:09:21 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2018-9-5 22:54
治疗选择正规的三甲医院,不要太相信专科的广告

现在已经不打算去了,盲目吃药对身体伤害太大了

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 楼主| 发表于 2018-9-6 12:12:41 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-9-5 22:34
稳定不发展外用药配合照光坚持半年,若无效考虑移植,去三甲医院吧,不建议去专科医院!

谢谢,白斑稳定好几年了,现在生活的环境不方便治疗,准备锻炼身体提高免疫力等有时间就去看

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 楼主| 发表于 2018-9-6 12:14:30 | 显示全部楼层
yuxiaobao 发表于 2018-9-5 22:33
图片上看着不明显啊

最近一段时间可能在多方面的影响下不太明显,大多时候照相开了美颜都遮不住

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副主席

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发表于 2018-9-6 12:15:52 | 显示全部楼层
素酥酥 发表于 2018-9-6 12:09
现在已经不打算去了,盲目吃药对身体伤害太大了


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