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楼主: 亦宁

[生活闲谈] 中秋月更圆,白白手拉手祝大家节日快乐!

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 楼主| 发表于 2018-9-25 10:25:15 | 显示全部楼层
丢不掉的凄凉 发表于 2018-9-24 23:25
节日快乐,小姐姐,我的每次发表都有你的回复,谢谢,迟来的祝福

希望你也快乐!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学六年级

发表于 2018-9-25 15:05:30 | 显示全部楼层
你好亦宁,我在论坛里关注很久了,我是新手。希望在你那里能得到帮助。可以加你微信吗怎么联系?

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 楼主| 发表于 2018-9-25 15:30:13 | 显示全部楼层
2293192015 发表于 2018-9-25 15:05
你好亦宁,我在论坛里关注很久了,我是新手。希望在你那里能得到帮助。可以加你微信吗怎么联系?

可以在这里给我留言的,我微信上的少!

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发表于 2018-9-25 19:00:39 | 显示全部楼层

亦宁,我想问一下。我得这个病也有20年了。也是没有看好就放弃了。今年夏天的时候。脸上,嘴角脖子上都出现了白斑。心里也是非常痛苦的。我的都是对称的,这边有那边就有。最近我也想光疗,外用药也不知道怎么用。也不知道怎样照光请指教一下呗。

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 楼主| 发表于 2018-9-25 20:55:07 | 显示全部楼层
2293192015 发表于 2018-9-25 19:00
亦宁,我想问一下。我得这个病也有20年了。也是没有看好就放弃了。今年夏天的时候。脸上,嘴角脖子上都出 ...

最近还有发展吗,脸上这样一般按理恢复效果要好一些,外用可以可以早上卤米松,下午晚上照光,然后晚上睡前普特比,用药跟照光至少间隔一小时,隔天不照的时候早上卤米松晚上普特比,三个月后卤米松换成卡泊三醇!
照光的话第一次可以从30秒开始起照,照光是隔天照光,照光后8小时看皮肤反应程度,如果发红下次保持这个剂量,如果不红下次可以增加10%~20%的剂量,如果特别的红过量下次可以适当的降低剂量!

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发表于 2018-9-25 21:13:52 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-9-25 20:55
最近还有发展吗,脸上这样一般按理恢复效果要好一些,外用可以可以早上卤米松,下午晚上照光,然后晚上睡 ...

大概就是6月20号左右开始出现白斑。到现在基本上稳定。能不能照光

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发表于 2018-9-25 21:17:28 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-9-25 20:55
最近还有发展吗,脸上这样一般按理恢复效果要好一些,外用可以可以早上卤米松,下午晚上照光,然后晚上睡 ...

照光的时候是不是必须在晚上照。照前还要摸他克吗

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 楼主| 发表于 2018-9-25 21:33:09 | 显示全部楼层
2293192015 发表于 2018-9-25 21:17
照光的时候是不是必须在晚上照。照前还要摸他克吗

照光什么时候方便就什么时候照光,他克莫司可以晚上睡前使用,照光后至少间隔一小时吧!

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 楼主| 发表于 2018-9-25 21:36:54 | 显示全部楼层
2293192015 发表于 2018-9-25 21:13
大概就是6月20号左右开始出现白斑。到现在基本上稳定。能不能照光

尽早配合照光一起吧!

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发表于 2018-9-25 21:42:10 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-9-25 21:36
尽早配合照光一起吧!

好的谢谢。

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发表于 2018-9-27 17:21:11 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2018-9-25 21:36
尽早配合照光一起吧!

你好亦宁在吗,卤米松有好几种。用哪一种价位的合适
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