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[白白闲谈] 告别白癜风

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托儿所

发表于 2018-9-29 23:45:06 | 显示全部楼层 |阅读模式

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病情简述:
①我从12岁开始手腕上长出第一片白癜风,因为当时自己年龄比较小,也没太在意。后来初中开始扩展,主要是脚上和腿上长出了好几片,后来找到我们县城周围的一个乡村大夫,她自己配的药,通过扎针抹药好了好几片,但没完全好,不过控制住了白癜风的发展势头。因为当时正值初三,学习紧张,再加上白癜风也不再扩展了,处于稳定期,所以自己就没再继续治疗。
②高二后半学期,白癜风又开始扩展,这次扩展到了手指头和脸上。当时脸上只是额头有两片,但也非常难看,高三一年自己都带着帽子。再去找原来给我治病的那个乡村大夫,已经找不到了,谁也不知道她去哪了。也没听说其他地方有治疗白癜风特别好的大夫,所以就一直拖着。扩展了大概半年多的时间又处于稳定期了。一句话概括当时的心情——高三想死的心都有。
③大一下半学期的时候白癜风又开始扩展,这次是脸上和腿上,我听家人介绍又找到一个乡村大夫,结果治了一段时间脸上的白癜风开始扩大了,赶紧停止了治疗。没有更好的办法只能拖着。后来听说有盖白霖遮盖剂,从那时起自己就一直涂抹。
④大学毕业大概一年半左右,脸上的白癜风也在慢慢的扩大,因为一直在涂抹遮盖剂再加上工作紧张求生存,所以也没管它。毕业三年左右,脸上的白癜风又在不断扩大,而且双手手背长出了很多白癜风。这时候自己也在寻求方法。

治疗方案:
①后来无意中在网上搜索到了“白白手拉手”论坛,看大家好多都是照光治疗的,并且也跟着大家的介绍找到了北京武警总医院的李志强大夫,李大夫看完以后给我开了一些药,(当时没确定怎么治疗,所以没有拿药)并且认为我的白癜风面积有点大了,不建议我照308激光,因为太贵了,照一次按我脸上面积估计得千八百块钱,建议我买UVB光疗仪,回家自己照。
②当时心情苦闷,在网上随意搜索谁能治疗白癜风。后来看到贵州一个大夫叫钟晶,被评为“全国最美乡村医生”,在网上也是看到她能治白癜风,碰巧她来北京开会,当时我也在北京,我就约她见面,请她帮我诊断诊断。看完我的病情之后,她的治疗方案是喝中药和照光。照光也是UVB光疗仪。那时我已经托论坛的阿蔡帮我团购了光疗仪。大夫说先喝中药1个月,控制住,然后再照光。喝中药价格是一个月大概1000多块钱。
③也是报着试试看的心态,14年10月份开始喝中药,一个月后开始照光。隔天照一次,脸上每次42秒左右,照光一个月后白斑区域出现了大小不一的小黑点;后来小黑点不断扩大,也变的稠密了,两个月后小黑点更多更大,3个月的时候已经好了有五分之四了,差不多4个月全部好了。
④手背上的也有效果,不过比较慢,以后效果好我再给大家分享照片。

注明一下:
我喝中药喝了3个月,后来就没再喝。原因是我不知道喝中药到底管不管用,因为照光的地方出现黑点,不照光的地方就没有黑点,所以我无法确定喝中药到底有多大的功用。大夫说喝中药加照光效果比较快。我不确定,所以只喝了三个月。后来就纯照光。大概4个月的时候脸上全部恢复了正常肤色。因为面积比较大,有些地方没有好彻底,又等了2、3个月的时候,脸上有些小点又出现了,继续照光,纯照光,大概一个半月就把小白点照下去了。至今也没有复发。

心得分享:
①心态很重要,对我来说我已经经历了由痛苦到想死,再到痛苦,然后回归平和的心路历程。所以一切都看开了,若能好我高兴,若不能好至少脸上的恢复了,能见人我已然满足了。所以治疗期间,心态平和非常重要。
②加强体育锻炼,强身健体是对抗一切顽疾的基础。

现在我将照片传上网站,给朋友们增加信心,也祝你们早日康复。再次感谢“手拉手论坛”,如果没有大家的经验分享,我不知道还要走多少弯路,谢谢你们,我的家人们
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 楼主| 发表于 2018-9-29 23:48:29 | 显示全部楼层

致敬白癜风

4年前交往了一个男朋友,我很爱他,他家里是独生子,条件也不错,可是因为我有这个皮肤病,我自卑,我甚至不敢在他面前裸露,不过我从未隐瞒。他接受我了,带我回去见父母,也谈到了结婚,我让他告诉父母我有这个病,他不愿意,他说结了婚再说,如果说了父母会不同意,可是迟早都会被发现,他家在外地,我如果嫁过去生孩子,难道都不会被看见嘛?我在他家里和他父母吃饭,因为手腕上有,我拿筷子都不知道应该怎么拿,生怕被看见,经常假装吃饱了离开饭桌,我不知道这种感觉有多难受,其实他是在意的,在一起三年,我总觉得自己不好,配不上他,一味的付出与讨好,甚至把自己赚的所有钱都给他花,给他买几百上千一件的衣服,自己随便几十块的。因为没有自信,觉得我怎么打扮也就这个样子了,我想自己也真的不好!

我其实也想像一个公主一样被人宠爱,可是不可能,我以为永远不可能,甚至卑微到尘埃里,直到去桂林旅游,认识了我现在的老公,在他心目中我就是公主,他可以自己什么都不买,给我买一个2000块钱的包,可以偷偷打听我喜欢什么,送我当时最喜欢的卡西欧神器,可以把所有赚的钱都给我,自己剩下几百块钱,帮我洗脚,帮我按摩,家里不让我洗碗,我觉得我从来没有这么的自信过,我觉得我这个病都不算什么,我可以幸福!

我也有朋友,她们知道我有这个病,都依然跟我非常好。去水疗,她们会找男士的浴袍让我穿,因为够长,可以遮盖我小腿的伤疤。她们鼓励我,安慰我,我一直都放弃了治疗,直到最近去旅游,玩了一个星期,我发现脖子本来已经消失的白白好像又明显了,我开始慌了,因为万一蔓延到我脸上该怎么办,我真是太恐惧,然后一夜没有睡觉,翻到了这个手拉手,我重新燃起了希望!

我告诉我老公,我老公说就算你满脸都是我也不会离开你,但是你想治疗我陪你。我就立刻买了UVB,买了一大推药,我老公每天都把药给我一个个装好,昨天机器到了,一点点帮我照灯,我一定会坚持,因为有你的陪伴,我不用再自卑,希望朋友们和我一起坚持下去,能够鼓励我,坚持就是胜利。希望你们也能找到爱你的人,爱你的人真的不会嫌弃你,如果这都接受不了,那癌症、白血病、天生残疾、失明这些不是更加惨了,所以我们不要再自哀自怨,加油吧!
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发表于 2018-9-30 00:10:56 | 显示全部楼层
加油。早日康复。

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发表于 2018-9-30 00:30:11 | 显示全部楼层
相信一定会好的 加油

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发表于 2018-9-30 04:41:25 | 显示全部楼层
贵在坚持相信会好的

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大学三年级

发表于 2018-9-30 06:07:26 | 显示全部楼层
加油( _)

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硕士生

发表于 2018-9-30 06:09:05 | 显示全部楼层
加油

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发表于 2018-9-30 06:28:17 | 显示全部楼层
有人疼真好。。

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发表于 2018-9-30 06:31:50 | 显示全部楼层
羡慕
砥砺前行

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小学六年级

发表于 2018-9-30 07:07:39 | 显示全部楼层
你真幸福,羡慕你。

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区长

发表于 2018-9-30 07:11:11 | 显示全部楼层
真幸福,加油!

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发表于 2018-9-30 07:23:40 | 显示全部楼层
祝你幸福,早日康复。

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初中二年级

发表于 2018-9-30 07:31:11 | 显示全部楼层
加油
宝贝加油!

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发表于 2018-9-30 07:40:25 | 显示全部楼层
真爱无价

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发表于 2018-9-30 08:33:20 | 显示全部楼层

                               
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