发现异常三个月，确诊一周！

Bella

7月1日晚十点，开着开着车，猛然间想吐，于是三秒钟完成停车、开车门、呕吐，一夜无梦，第二天早上起来，洗完脸一照镜子，整个左脸布满了红血丝，看起来像血管内部爆裂的样子，这是当时的照片，由于灯光的原因，事实也比这个难看很多，红血丝部位不疼也不痒，没有丝毫其他异常，于是一早去了空军总医院，遗憾的是没有挂上当天的号，挂了次日的号，由于熟人介绍，立马转302，但是302说不出所以然，让去做仪器检查，但是他说堂堂302竟然没有这种仪器！某一个小层面上，我觉得这个医生耽误了我的治疗。

当时要是拍个wood灯该多好，至少治疗要比现在早三个月，不至于像现在扩展这么迅速。次日托黄牛去了空军总医院，因为是周六，做检查的又不上班，医生让周一再去，但是开药还得重新挂号！丫的，做不了检查为什么还要开诊？！既然可以挂号，为什么不给看病？！无奈，只能周一再来，从这个层面上，也耽误了后来的治疗！但随着周一到来，四天过去了，脸上爆破的红血丝已经慢慢褪去了，亦无任何不适感，于是就没有去医院再折腾，就这样过了三个月，突然还是觉得脸上有点白，百无聊赖之际，又去空军挂了一个专家号，叫张红，一看就是学者，带着三四个学生，看了我的片子，初诊白癜风，开单做检查，确诊白癜风！放她说出这句话的时候，我的眼泪就在眼眶里打圈圈，但始终没落下来，感觉天地旋转，我家往上八辈都没有这种病，我身体那么好，生活那么健康，还那么年轻，这种事情怎么会发生在我的身上，我以后怎么出门，怎么嫁人，怎么生活？显然医生见得多了，对于我的这种隐忍又迷茫无感麻木了，三五句话开了药，就把我打发走了，出了医院的门，我终于抑制不住了，开始嚎啕大哭！
第二次完全确诊是在9月20日，空总开了祛白酊和祛白霜白灵片，和自制的中药包。就开了一周的药，中秋节后要复诊，但是黄牛没挂上号，黄牛推荐协和有个专家叫马东来，脸上的病急不得，立马挂了周四晚上的国际医疗部的特需门诊，也见到了人生第一个最贵的号，挂号费1200黄牛中介费1400，见到马东来医生的时候，只看了一眼，连报告都没看，就确诊了！之前所有的药都停掉，说我这属于扩展期，先用激素抑制住，开了醋酸泼尼松龙片、他克莫司、吡美莫司，也不知道会不会有效果，现在用药第五天了，感觉明显在扩大，看着它一点点在脸上发展
每天脸上都能有新的地方显现出来，我不知道会发展成什么样，不知道它到底要长多大，不知道自己的脸会变成多花，不知道身上其他地方会不会再有？早上起床照镜子能凝视自己一小时，心情抑郁压抑绝望恐惧，都不足以形容我的心情，渴望与人倾诉，却又惧怕与人倾诉，每倾诉一次，都要撕心裂肺忍着哭一场，一遍遍告诉朋友们我接受不了，我实在接受不了！我魔怔了似的找原因，怨工作怨空气怨感情不顺，好像谁都欠我一样，继而身边人也开始不断逃避，家人朋友们也变得小心翼翼，真的，我每天都发朋友圈，上午还在乐观积极，下午就说有活不下去的感觉了，我渴望有人关怀我，却又怕真关怀我的人看见忧心，我渴望有人抱抱我拍拍我让我笑一笑，却没有一个人真正站在我的面前这样做，这种情绪的大起大落无疑对我这几天的病情恶化起了推泼助澜的作用，但是我控制不了我自己！这种对未知的恐惧，对治疗时间的漫长等待，我真的一时间接受不了！前几天还觉得自己那么美好，拍了美照，未来就那么不堪直视，虽不至于丢了工作，但又没有理由放弃掉，每天就这么浑浑噩噩，明明没有任何工作压力，却又觉得压力山大的喘不过气来，这一切跟自己又有什么关系啊？
我知道自己应该怎样做，却真的做不到，也许我还需要时间需要过程吧，但愿我能赶紧适应起来，我可以找有名的大夫可以吃很多的药可以面对大街上熙熙攘攘的人群，但我知道我过不了自己的心理关，其他的都等同于垃圾。
现在能让我开心快乐的，都是救命之恩！

13381078117

调整心态，积极治疗就好。空军总医院可以多看几个医生，例如：赵广，徐利梅，赵庆利，罗卫。等等。

京东老农

没啥事，心态慢慢就会好了，而且刚开始得白白，好治疗，放平心情，脸上的好的快

蔺晨公子

看着是白白

Bella

治好白白好 发表于 2018-10-2 09:44
醋酸泼尼松，怎么吃法啊，一天吃几个

开了五周的药，这是药量

沙城坚强

可首先尝试以免疫调节为治疗机理的“光疗+外用药+辅助口服药”的联合疗法。例如：内服药匹多莫德+玉屏风颗粒（或复方甘草酸苷等）+复合维生素B+维生素E+甘草锌（或葡萄糖酸锌），外用药卤米松（早）+普特彼（晚），配合308准分子激光或者UVB光疗。快速发展期还可以每月注射得宝松1支，连续3次。

白癜风病因不明确，医学界认为与自身免疫学说、遗传学说、精神与神经化学学说，黑色素细胞破坏学说、微量元素缺乏学说，以及外伤、暴晒、化学物接触等其他因素有关，很有可能是多种不同发病机制的综合结果。要注意从上述可能病因角度治疗白癜风。同时，患者还要注意在生活中阻断白癜风的各种诱因：在体能上注意适当锻炼、增强体质；在饮食上注意营养均衡、不偏食、少食化学添加剂食品；要保证睡眠充足、避免熬夜；要保持心情愉悦、避免精神创伤、过度紧张、焦虑；要注意避免暴晒、正确处置破伤、不接触光敏性化学物；等等。

紫苏

我也是去的马东来那儿，前五周也是种药这种吃法，但愿效果好

红叶怎么飞

医生给你开的醋酸波尼松是早中晚都吃的吗

Stonehao123

病来如山倒 病去如抽丝，我和你一样也是半边脸，属于节段性的白白，现在吃药照光，慢慢来别着急！

shunqiziran.

我确诊的时候跟你的心情一样。抱抱。放松心态深呼吸 坦然接受 积极治疗 相信都会好的

米修米修

我跟你一样心情，目前是一个多月，越来越明显了，这个月安排去北京看硬皮病的，也去找下马东来看我的白癜风

凯瑞

新发白白积极治疗恢复率高，加油！

春暖花儿开

加油，我也左脸上有，光疗4个月了，马上快好了，都是从那个心情走过来的，自己给自己解压，心态放好，脸上的能治好

李登辉

北京看病害死人，现在没有医德

yan1229

我也是今年发展到脸上的，有3.4片最大的大拇指大小，现在吃完抹药有一个多月了，已经回复了好多，差不多在有一个月就好了，这个病就是要调整好心态，脸上的比较好治辽！越紧张越容易扩散