随便聊聊，想和白白说再见！

神秘梦幻

刚刚照的，自己照的，不是太清晰。
我记不清具体时间了，大概十一二岁时得的白白吧。发现时很小的一块，短短几个月，就发展成这样了，后来四周又出现了很多小块白白，像不像地图

                               
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那时候我还小，不像现在的孩子懂得这么多，对这个病也没有多大感觉，就记得父母带着我大医院小诊所的各处跑。那时候家里条件差，治疗费大多都是借的。
印象最深的一次治疗是打针，在镇上的一个卫生室，五六个人按着我趴在床上，护士一针一针挨着扎，断了四个针头，妈妈一直哭，而我跟上刑场似的，又哭又闹，扎了四五十针吧，妈妈受不了了，就中断了治疗。像我这个面积，全扎完得几百针吧。
还有一次是从电线杆上看见的小广告，爸爸就带我去了，那是一个小胡同里的小院，一个老头专治疑难杂症。开的药是补骨脂酊和其他几样，记不清了，用高度白酒泡一星期，然后用生姜沾药水擦患处，擦红为止，然后抹一种药面，晒一会太阳，药面干了就行了。那时候一脱衣服，就会掉好多渣子，感觉全身都痒。因为药性太强，三四天皮肤就会红肿溃烂，然后结痂脱皮，好了继续用药。妈妈听说无花果叶捣乱抹在溃烂处，消炎止痛，好的快，为此还特意种了一棵树。这个治疗是时间最长的，大概一年吧，虽然没什么效果，但是控制住了。
初二的时候需要住校，不方便用药了，也就中断治疗了。初中毕业后，在厂子上班住宿舍，也不方便用药。那时候的医学也不发达，没有好的治疗方案，经济也有限，所以就放弃了。
随着时间的推移，年龄大了，心里的自卑感也强了。我又是一个心重的人，脾气也不好，对病情也有影响。而且我自身免疫力低下，也是发病原因吧。
一晃二十多年了，早已经习惯了它的存在。要不是女儿查出了白白，我早已不关注这个病了。
现在有缘结识了这个论坛，看到这么多病友都恢复了，我也心动了。不过现在条件不允许，我只能先给女儿治。等以后有了条件，我也要和白白说再见。

风飘飘

孩子确诊了吗

太阳还会升起

遗传了吗？

京东老农

买一个uvb灯，据说有光照灯就好了的

京东老农

论坛里有不吃药，不抹药，仅仅照射uvb灯就治好了的

亦宁

以前都是医疗条件和经济条件不允许，现在到了孩子积极控制治疗，希望孩子的能好转恢复！

神秘梦幻

风飘飘 发表于 2018-10-8 18:40

                               
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孩子确诊了吗

确诊了，治疗一个多月了

神秘梦幻

太阳还会升起 发表于 2018-10-8 19:01

                               
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遗传了吗？

有遗传因素吧

神秘梦幻

京东老农 发表于 2018-10-8 19:49

                               
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论坛里有不吃药，不抹药，仅仅照射uvb灯就治好了的

现在孩子吃药，抹药加照光，刚治疗一个多月

神秘梦幻

亦宁 发表于 2018-10-8 20:15

                               
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以前都是医疗条件和经济条件不允许，现在到了孩子积极控制治疗，希望孩子的能好转恢复！

嗯嗯

高歌

加油宝宝！加油妈妈！

永远的伤痛

买个UVB都可以照

京东老农

神秘梦幻 发表于 2018-10-8 20:59

                               
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现在孩子吃药，抹药加照光，刚治疗一个多月

那就继续治疗，论坛里很多资料，可以学习下

神秘梦幻

高歌 发表于 2018-10-8 22:19

                               
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加油宝宝！加油妈妈！

谢谢

神秘梦幻

永远的伤痛 发表于 2018-10-8 22:30

                               
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买个UVB都可以照

已经买了，昨天到的，先既孩子来吧，都治疗费用太高。