如果有来生

rgyls

十二年了，从来没有对任何人讲过自己真正内心的世界，十岁那年吧，小学六年级，弟弟刚出世，却得了心脏病，那段时间家里人父母全部在医院照顾弟弟，大概几个月时间，因为弟弟要动手术，先天性的缺陷，所以动的越早越好，那时候懵懵懂懂的我一个人在家里跟着奶奶爷爷，也略懂事，弟弟手术很成功，爸妈弟弟都回来了，但是我脚上出现了白斑，父母dang当时发现的时候脸色就不对了，因为母亲老家有人患过白癜风，第二天就带我去县医院看医生，医生说是手足癣，当时父母心情一下子就好多了，后来拿完药治疗了一个多月没有好转，于是就去了武汉同济，哪天医生说是白癜风，感觉父母一下子脸色就变了，当时又转去了武汉第一人民医院，结果还是白癜风，想想父母当时应该是不敢相信，开完药沉默的回家了，当时的我还没有太放在心里...

治疗过程的话，当时脸上头上也都是，不过现在治疗到手和脚了，现在也没管它了，医生说肢端型，还能接受吧，五六年了一直在涂遮盖液，药的话也停了，因为感觉太伤肝了。

讲一讲每个白白可能共有的经历吧，六年级哪会刚发病，那会病情严重，周围都是异样的眼光，去了北京治疗，308当时全国好像也没几家医院有，一个暑假花了几万，回家以后服中药，从一开始的吞丸子都要吐出来，到最后一袋丸子都能一口气咽下去，果然习惯就好，初中的话因为是私立学校所以学校抓的也比较紧，因为暑假在北京治疗效果也不是特别明显，父母在报纸上面看到了武汉一家私立医院，在哪里把头上面部的治疗了几年都好的差不多了，脚上当时也做了细胞移植....当时说取的气泡印一两年就消失了，结果现在好多年了还有明显的印...

初中的话那会都很天真，初一初二心里压力也没有那么大，同学也不会嘲笑，当时的白白也没有那么明显，到了初三手上突然发展了起来，结果夏天的时候我还是穿着长袖，有一次被同桌发现了，他说这是白癜风吧，当时感觉很自卑，没有回答他，浑浑噩噩的过了一天...初中毕业了，上了高一，也许这两年才是我人生中最灰暗的时候吧，军训那段时间手上脚上迅速发展，手上很明显也别是指端...军训完分班后，坐在倒数第二排，我一个人穿着长袖，用袖子拉的很长想遮住自己的白斑，结果被一个人嘲笑我是猥琐哈哈哈，给我拍照片发空间，当时感觉好像真的陷入黑暗之中，哪两个月每天都要被后面两排人嘲笑，后来分了文理科，我让我爸找了关系请老师吃饭给我换了一个我初中熟悉的几个朋友班里，于是也没有了冷嘲热讽，但是每天都在遮挡自己手上的白白，大夏天穿着长袖很热啊！！都很期待冬天，希望每天都是冬天啊，后来手上遮不住了，我就休学了

rgyls

休学的时候去了很多地方，父母对我也很宽容，想一想小时候妈妈给我涂药，我还一脸不耐烦，妈妈还是特别的耐心～现在也是很开心自己能够拥有一个爱自己的父母，休学的时间突然发现了有一款遮盖液...很感谢那些研发出来的人（虽然有点贵）但是给了我黑暗的人生带来了一丝光明！

rgyls

爱情的话可能对于每一个白白来说可能都是奢望的，二十二岁没有过一场恋爱～很多时候都是自己退步了，因为很自卑，很羡慕那些能拥有自己喜欢的人，写的很凌乱，自己就是想找一个发泄的地方

rgyls

                               
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说实话心里有点恨那些嘲笑过自己的人，特别是刚入高中那会的人，自己永远的会记得。

rgyls

希望每一个白白能够坚持下去，因为会过去的，其实除了手和脚难治，其他地方都很好治疗，只要坚持找对方法，实在不行啦就去买遮盖液吧，自己心情好一点吧

rgyls

现在的话也很迷茫，因为有自己喜欢的人却不敢去面对，只能躲闪，每天都在失眠当中有点难熬～ 希望每个白白都能幸福

天使yxh

rgyls 发表于 2018-11-16 02:53

                               
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初中的话那会都很天真，初一初二心里压力也没有那么大，同学也不会嘲笑，当时的白白也没有那么明显，到了初 ...

不要太悲伤，得这个病至少比那些要失去生命的人幸运的多！儿子今年24了，已得这个病十年了，曾经也很痛苦，但是既然得了再苦再难还得面对。现在有幸来到了这个大家庭，每当看到白白痊愈的伙伴们，心里特别的高兴，至少让我看到了希望！我期盼着每个人都快快的好起来，开开心心的过好每一天！

浅以莫

善意或恶意不是只有我们白白患者会遇到，是可能发生在每个人身上的！不要让别人的错误惩罚自己，相信自己也可以活得很精彩！

锵锵

楼主现在还有在治疗吗？

亦宁

每个人都有自己的一段故事，这段路上自己能体会到酸甜苦辣，好在随着长大心态的转变一切也都能好起来！

Yolanda123

加油

A6诚事记忆

什么叫肢端型啊

冬天不冷

这里的人都能理解你，也都经历过很难熬的一个阶段，然后慢慢接受现状，这个过程身边的人几乎都无法理解

自知者明

加油

xyh200208

自知者明 发表于 2018-11-16 12:55

                               
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加油

加油，活着就是一切，这个世界还有许多美好等着我们去体味，我女儿也得了白白，我的心情也是难受的很，但日子还得过啊