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直接机器翻译讲john harris的微博最新文章翻译了一下。大家凑合看吧
对我们来说，今年是 UMass 医学院白til风诊所 clinic 研究中心的巨大一年。在这个时候思考白til风 and 它的努力工作是很有趣的潜在的全球影响!我现在和我妻子在芝加哥附近度了一个非常需要的假期, 我正在利用一些休息时间来思考和写关于今年的概要。有一些上下起伏，但主要是 ups, 明年将带来更多的兴奋。
首先，6月25日为我们带来了世界白til风 conference 会议，我们在 UMass 医学院举办, 今年在伍斯特。我们有数以百计的来自世界各地的与会者，包括与白til风，个人, 他们的家人和朋友，治疗他们的皮肤科医生，从事白til风，的科学家, 一位前时尚摄影师和另一位与白til风 (摄影师 (他们拍了很多很棒的照片，你可以看到这里), 白癜风模型,名人记者，以及其他!我们一起听了一些很棒的谈话, 还有跳舞和唱歌你可以在这里阅读关于我们会议的完整博客文章, 甚至看到了我们在这里拍摄和发布的视频。我们宣布，我们的下一个 WVD 庆典将于 6月21至23日在德克萨斯州的休斯顿举行, 你已经可以注册了。
第二次国际白til风研究会议, 11月在底特律举行。第一个是 2016年在罗马举行的巨大成功, 今年也有同样的影响。来自世界各地的科学家和医生开始谈论他们的工作, 我们举办了一个病人小组会议，包括医生，研究人员，药品代表, 耐心的支持者讨论了我们在努力寻找更好的治疗方法时所面临的成功和挑战和治疗白癜风。我们为了白til风，未来而被鼓励, 并提醒了我们有多少人对白til风-关心 -- 我们是一个伟大的团队, 我们正在改变!
我们在 2018年开始参加第二次临床试验，以测试白til风 in 新的局部治疗方法。我们在我们的通讯中宣布，如果你没有收到这个消息，我们将帮助你为这次审判招聘对象随着新的试验变得更加有效，通讯并希望保持消息灵通, 请注册。我们希望在今年宣布第三次尝试的注册, 对于想要更好的治疗方案的病人来说，这是个好消息。我不能夸大那些自愿参加这些审判的人的重要性 -- 没有你, 这些治疗方法永远不会适用于数百万需要治疗的人。
我们继续扩大我们对白til风 patients 的治疗方法，使用黑色素细胞-角化细胞移植程序 (MKTP), 针对白til风 that 手术选择，仅在美国少数几个地区提供。我们在 2018年接受了 41 名病人的治疗，对于正确的候选人来说，这是一个很棒的选择!我们还研究了如何改进程序，并希望尽快报告。您可以阅读更多有关 MKTP 和谁可能受益于该手术 (白til风的手术治疗
我要感谢所有同意帮助我们研究的病人, 其中很多人是单独来的，他们花了几个小时的时间让我们样品他们的皮肤。我们开发了一种使用吸入机在病人的皮肤上产生泡的技术, 我们用这个来分离白til风 as 斑点，以及不受影响的病人的皮肤和健康的细胞比较皮肤。在过去的一年里，我们使用这种技术尝试了我们的 150 个主题, 它以比我们获得的更高的分辨率提供了大量的数据之前。这就是我们如何确保我们在白til风 is 中所做的工作是相关的人类白癜风, 我们所获得的洞察力产生了很大的影响。我们很高兴未来的突破使用这种技术和它提供的数据, 但如果没有我那些同意这样贡献的慷慨的病人，我们将毫无意义!
谈到未来，我们对今年出版的一项研究非常兴奋, 我们认为这将为将来的患者提供更好的治疗方案。我们发现了一种新的免疫通路通过 IL-15 信号及其自身免疫记忆 T 细胞的形成, 负责观察白til风 usually 在停止治疗后很快恢复 (是的, 甚至是新的 JAK 抑制剂)。我们还发现针对该路径的治疗对于逆转小鼠模型中的疾病非常有效, 结果是持久的!我们希望人类的试验在不久的将来会进行, 这将是一个 “游戏改变”，当谈到治疗病人白til风.了解更多关于该发现的信息。
虽然我们对白til风，新治疗感到兴奋, 尤其是那些能长期受益的人，我们还在寻找治疗方法。这是一项困难的任务 (请阅读这里的原因)，但我们正在迎接挑战!帮助支持我们寻求治愈的工作, 我们发起了一次筹集资金的运动，以寻求达到该目标所需的大量资源。幸运的是我们已经使用了一些捐赠和随后的 NIH 研究资助来获取有关人类的大量数据白癜风, 我们相信更好的治疗，甚至可以治愈白til风, 藏在数据的某个地方。我们现在的问题是设法找到它!为了做到这一点，我们需要更多的 “手放在甲板上” 来分析和跟进这些数据,这将需要一些严重的资金。如果没有额外的资金，我们估计我们可以在 20 到 30 年内到达那里, 但如果我们能够以一种有意义的方式发展团队，希望能加快这一点。我们已经收到了对这项努力的支持-感谢那些作出了贡献的人, 小的和大的捐款!如果你想帮助这个努力，你可以在这里阅读更多关于它!
最后，我想评论一下对我来说什么开始是一个 “低点”。在我们发表了关于白til风 memory 细胞和 IL-15 的论文后, 我们的故事得到了国际媒体的关注, 他的文章在几天内被世界各地超过 33,000 人读了。然而，其中一个反应，而不是对可能性的兴奋, 我对我在文章中把白til风 in 为需要注意的疾病感到愤怒, 研究更好的治疗和治疗这和其他类似的事件引发了讨论，大部分时间健康有益, 关于同样条件下的双重叙述。第一，白til风 was 一种需要治疗的疾病, 另一种是白til风 was 一个值得庆祝的美丽的条件。最后，我相信，所有的观点都被听到了，我们都决心共同改进生活受白癜风, 不管他们的个人观点。我甚至有机会在著名的《自然》杂志上发表这样的文章 (“白til风”) 的影响是在眼睛的 beholder ”)。我希望我们能继续这次重要的讨论，并以一种有意义的方式学习合作。白til风 community 值得我们这样做!
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发表于 2019-1-3 20:29:33
发表于 2019-1-3 20:43:14
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