博士你好，5岁幼儿口服激素9月，仍有少量新增白斑，是否需要调整方案？

bblgg429

博士：先言谢！
我儿子目前5岁3个月，病程4年。
2018年5月12日起(广西医科大，本地最权威的省级三甲医院皮肤科专家号)口服醋酸泼尼松片(1颗/天)+甘草酸甘片(1.5颗/次,3次/天)+葡萄糖酸钙锌口服液(2支/天)+枸橼酸钾颗粒(0.5包/天)，外涂地奈德、他克莫司(每2个星期换药)。不照光。
6月白癍处出现大量新增黑点，医生认为控制进展理想，醋酸泼尼松片减量为口服3天停1天，其他药物及用量不变。
7月出现少量新增白癍，医生判断病情尚未稳定，将药量调回5月用量。8、9月仍有少量新增白癍，10月无新增白癍，7、8、9、10月维持用量不变(激素每天一颗，其他不变)。
11月开始调整为醋酸泼尼松片口服3天停1天，12月为口服2天停1天，1月为口服1天停1天。期间其他药物及用量不变。
1月出现几处新增白癍，2月停止口服醋酸泼尼松片，口服甲泼尼龙片(1颗/天)。2月仍出现2处新增白癍。今天医生认为原来的激素用量无法稳定病情，调整为甲泼尼龙片(2片/天)。其他用药、用量不变。
从2018年5月至今，口服激素9月有余，身高大概只增加了0.5cm，毛发比平时浓密，胡须明显长长。除此，无其他明显副作用。
请教博士：是否坚持口服激素？如坚持，对幼儿骨骼发育影响大吗？如不坚持，改为什么方案？
2018年5月与2019年2月白癍对比图、抽血化验结果以及2月新增白癍见附图。

牛蛙

等李博士下周二来帮你看看吧

bblgg429

牛蛙 发表于 2019-2-21 21:46

                               
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等李博士下周二来帮你看看吧

谢谢你们一直守着这个论坛。这对很多人都是莫大的鼓励。

凯瑞

晚点听听李博士的意见

亦宁

看到孩子也有好转，现在这种晚点可以听听博士的意见！

bblgg429

亦宁 发表于 2019-2-21 22:08

                               
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看到孩子也有好转，现在这种晚点可以听听博士的意见！

嗯嗯。

重新做人

激素吃这么久？副作用太大了吧？我吃三月就不敢继续吃了

美少女壮士1991

为什么不去试试蔡老啊？真的挺好的，我女儿也是你家这种扩散特别快的，现在好的差不多了，为了孩子，你去试试吧

                               
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bblgg429

美少女壮士1991 发表于 2019-2-21 22:58

                               
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为什么不去试试蔡老啊？真的挺好的，我女儿也是你家这种扩散特别快的，现在好的差不多了，为了孩子，你去试 ...

我们也去上海华山医院看过傅雯雯，3个月之后就没办法继续了。家庭条件不允许啊，真的耗不起时间、精力跟经济。何况他这个情况，也只有激素才能控制住。

重新做人

美少女壮士1991 发表于 2019-2-21 22:58

                               
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为什么不去试试蔡老啊？真的挺好的，我女儿也是你家这种扩散特别快的，现在好的差不多了，为了孩子，你去试 ...

蔡老还出诊吗

雪峰123

看着恢复的挺好激素药尽量少吃或者不吃吧。

美少女壮士1991

bblgg429 发表于 2019-2-21 23:46

                               
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我们也去上海华山医院看过傅雯雯，3个月之后就没办法继续了。家庭条件不允许啊，真的耗不起时间、精力跟 ...

不是的，蔡老只用中药控制的，当初马东来和邢寰也跟我说用激素。

努力追求完美

美少女壮士1991 发表于 2019-2-22 10:40

                               
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不是的，蔡老只用中药控制的，当初马东来和邢寰也跟我说用激素。

请问一下，中药是每天自己熬吗？

美少女壮士1991

努力追求完美 发表于 2019-2-22 11:14

                               
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请问一下，中药是每天自己熬吗？

不是的，同仁堂煎好的。

dL6800

麻烦问一下，蔡老是那个医院的，每次都开多少中药？我还是觉得中药比较好。能详细说一下吗？谢谢