半年多的白白抗战，今天儿子一句话我又落泪了！

宝宝回忆录 · 发表于 2019-3-17 22:53:51

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关于白白的好多话不能和别人说，自从18年8月14号7岁的儿子确诊，每天坚持照光。孩子是散发型，面积不大，地方多，每次照完最少半个多小时。每天抹药早晨两种，晚上三种，各种药大把大把的吃，硒酵母、美能、白灵片、维生素，隔天照光，每次都是我照，孩他妈一次都没照过，心累，一说就是我的儿子，不管谁管，烦了！！

今天照光，又是半个多小时，孩子说了一句：“如果我没这个病就好了”

这泪，就控制不住了，三十好几的人了，这么多年了除了孩子这事，真都想不起能让我落泪的事。

发发牢骚，前几天又去北京，我自己带孩子去的，孩他妈嫌累不想去，啥时候是个头啊，只求别发展了，有白白的地方照光慢慢恢复！

牛蛙 · 发表于 2019-3-17 23:04:46

真不容易，当前要是没有发展了，内服药坚持完3个月就先暂停吧，治疗的话就先坚持照光擦药就行！

秋梦残 · 发表于 2019-3-17 23:10:14

同样，我也是孩子的爸爸，咱们同样的感受，我也哭过好多次，心如刀绞，感觉垮了。孩子抹药也是我做。但是静下心来想想，咱们得坚强，孩子需要我们。坚信孩子们能好起来。

美少女壮士1991 · 发表于 2019-3-17 23:13:34

我家也是爸爸照…

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宝宝回忆录 · 发表于 2019-3-17 23:13:58

牛蛙发表于 2019-3-17 23:04

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真不容易，当前要是没有发展了，内服药坚持完3个月就先暂停吧，治疗的话就先坚持照光擦药就行！

还有不多的新发，前几天去空总调了调药吃吃看吧口服药一直没停验过两次肝功没事口服药就没停

宝宝回忆录 · 发表于 2019-3-17 23:16:24

秋梦残发表于 2019-3-17 23:10

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同样，我也是孩子的爸爸，咱们同样的感受，我也哭过好多次，心如刀绞，感觉垮了。孩子抹药也是我做。但是静 ...

除了坚持我真不知道能做什么，平常习惯了也没事偶尔感慨一下

宝宝回忆录 · 发表于 2019-3-17 23:20:22

美少女壮士1991 发表于 2019-3-17 23:13

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我家也是爸爸照…

其实爸爸都照也没事问题是抹药吃药孩他妈是能不管就不管，晚上抹四种药
也不清闲

牛蛙 · 发表于 2019-3-17 23:26:00

宝宝回忆录发表于 2019-3-17 23:13
还有不多的新发，前几天去空总调了调药吃吃看吧口服药一直没停验过两次肝功没事口服药就没 ...

还有新发的话，就先再坚持一阵子看看吧！

唐伯虎点蚊香K · 发表于 2019-3-17 23:58:18

你老婆怎么想的，都不管下孩子的吗……

小兔子baby乖 · 发表于 2019-3-18 00:37:52

加油

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美少女壮士1991 · 发表于 2019-3-18 01:04:40

宝宝回忆录发表于 2019-3-17 23:20

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其实爸爸都照也没事问题是抹药吃药孩他妈是能不管就不管，晚上抹四种药
也不清闲

当妈的心真大

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wrq2017627 · 发表于 2019-3-18 05:35:51

美少女壮士1991 发表于 2019-3-18 01:04

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当妈的心真大

的确这妈妈心够大的，我家孩子当时发现时一个多月我瘦了20多斤，真的是天要塌下来，(生活工作对我毫无意义，天天满脑子想的都是这个病咋治)一年多了现在心也大了，现在想想不就是皮肤病吗，不算啥不就是影响容颜吗（孩子同学突然查出急性白血病

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）

爱我宝贝jx · 发表于 2019-3-18 05:58:43

跟你相反我家都是我做医院我跑孩子容易恢复坚持我们一起加油

梦醒的地方 · 发表于 2019-3-18 06:36:11

好父亲，愿娃早日康复

一切安好love · 发表于 2019-3-18 07:02:55

我家都是我来，当爸的照个光都跑

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[家长心情] 半年多的白白抗战，今天儿子一句话我又落泪了！

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