我在大阪给女儿治白白！

kamachi · 发表于 2019-4-4 21:08:16

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

2016年女儿脖子后面发现了晕痣，去一般的皮肤科检查多说没事，就一直没有管。去年11月初发现新的白白，就找了大阪最权威的白白医生开始治疗。我也没有自责，觉得耽误了孩子的治疗，发而觉得能不用担心白白快乐的过了两年挺好。治疗虽然找的是最权威的医生，也只能照光摸药。医生不建议给青春期的孩子吃药，除非白白发展迅速。照光到现在是有效果的，虽然还没有完全好。上周发现在照光的原白白周边有一圈皮肤比较白，赶快让医生确诊一下。即使是这位最权威的医生，肉眼看过后也不能给出明确答案，就用伍德灯照检查了一下。结论是确实有点白，但没有达到白白的白，但因为看我比较担心，医生就调低剂量，给疑似的地方照了光。对疑似的白白现在密切观察中。除了照光摸药，女儿跟正常孩子一样生活学习，参加所有户外活动，不忌口，除了少吃生冷食物，饮食一切正常。在治疗白白还没有特效药的今天，我不想因为一些还没有明确根据的说法影响孩子的生活。毕竟孩子以后可能一生要跟白白相伴，我不想一下子用力过猛，后面反而失去信心。

亦宁 · 发表于 2019-4-4 21:17:51

现在照光是可以的，然后坚持治疗，心态放好，不过晕痣的话照光可以医用胶布贴着黑痣以后照光！

kamachi · 发表于 2019-4-4 21:28:49

我家闺女的晕痣已经切除了，嘻嘻。女儿每次一个人去照光，地铁上听音乐，医院等候的时候读漫画。女儿每天晚上洗澡后，一边哼着小曲，一边自己摸药。

快乐前行 · 发表于 2019-4-4 21:50:53

真乖

kamachi · 发表于 2019-4-4 22:03:26

快乐前行发表于 2019-4-4 21:50

登录/注册后可看大图

真乖

我将自己了解的白白知识都跟女儿说明了。告诉她要有耐心和信心，爸妈会一直陪着她治疗。她很乐观的说，我很有耐心的。

快乐前行 · 发表于 2019-4-4 22:17:28

学习了。谢谢

牛蛙 · 发表于 2019-4-4 22:18:23

大阪的这个医生不愧是权威医生，治疗坚持照光擦药，疑似地方可以小剂量照光观察，不需要忌口，非常正规科学的手段！

kamachi · 发表于 2019-4-4 22:29:02

牛蛙发表于 2019-4-4 22:18

登录/注册后可看大图

大阪的这个医生不愧是权威医生，治疗坚持照光擦药，疑似地方可以小剂量照光观察，不需要忌口，非常正规科学 ...

这个医生是医学博士，开皮肤科诊所。大阪白癜风医学协会会长。他的见解跟牛博士你差不多，哈哈。幸运的是，我家孩子每周去治疗，从家里出发给这个医生检查后照光完回到家所需时间最多一小时二十分钟左右。即使是权威的医生的治疗方法，跟论坛的治疗方法也差不多。

牛蛙 · 发表于 2019-4-4 22:32:32

kamachi 发表于 2019-4-4 22:29
这个医生是医学博士，开皮肤科诊所。大阪白癜风医学协会会长。他的见解跟牛博士你差不多，哈哈。幸运的 ...

论坛里大家交流的常规治疗方法，本身也就是当今世界上最主流的治疗方法，没什么特别的，很多人还在纠结忌口的问题，其实世界上的治疗共识早就不用忌口了，跟这个根本没关系！

kamachi · 发表于 2019-4-4 22:47:49

牛蛙发表于 2019-4-4 22:32

登录/注册后可看大图

论坛里大家交流的常规治疗方法，本身也就是当今世界上最主流的治疗方法，没什么特别的，很多人还在纠结忌 ...

其实我今天发帖的目的也是想跟大家说，再权威的医生治疗白白也只是照光抹药。看到很多家长带着孩子坐火车坐飞机上北京，想像着孩子跟着大人折腾的情景，好心疼。如果去了北京上海有特别好的治疗方法，孩子大人折腾辛苦也值了。但是全世界也就这几种治疗方法。当然我看过用空军总医院中药治疗好白白的帖子，我也相信好的中医是值得去试的。

牛蛙 · 发表于 2019-4-4 22:52:24

kamachi 发表于 2019-4-4 22:47
其实我今天发帖的目的也是想跟大家说，再权威的医生治疗白白也只是照光抹药。看到很多家长带着孩子坐火车 ...

主流方法其实都差不多，当然家长的心情也是能理解的！

kamachi · 发表于 2019-4-4 23:02:05

日本在临床试验用培植皮肤治疗稳定一年以上的白白，以后准备申请纳入医保范围。就是用白白患者身上很小的一块正常皮肤，培育出大面积正常皮肤，来治疗大面积白白。据说效果很好，但还不知道实际情况。

牛蛙 · 发表于 2019-4-4 23:03:38

kamachi 发表于 2019-4-4 23:02
日本在临床试验用培植皮肤治疗稳定一年以上的白白，以后准备申请纳入医保范围。就是用白白患者身上很小的 ...

国内目前一些医院开展的组织工程手术，就类似这样的！组织工程移植：是在腹部取一小块皮肤后，将黑色素提取出来，然后培养并扩增后做移植。优点：是所有手术中覆盖面积最大的手术，取一小块皮肤可以扩增到近2000平方厘米正常皮肤，从而进行移植，不过费用也确实比较高，要是能纳入医保就好了。

kamachi · 发表于 2019-4-4 23:08:50

牛蛙发表于 2019-4-4 23:03

登录/注册后可看大图

国内目前一些医院开展的组织工程手术，就类似这样的！组织工程移植：是在腹部取一小块皮肤后，将黑色素提 ...

组织工程是不是只是培养黑色素，然后注入白白处？日本临床试验的是直接培养出大面积正常皮肤，将培养出来的正常皮肤覆盖在白白处。如果我理解错了，请见谅

康康顺 · 发表于 2019-4-4 23:16:48

谢谢分享，被你和女儿的乐观感染，要向你们学习！

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[白白闲谈] 我在大阪给女儿治白白！

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！