白白十多年了，坚持，坚持，坚持！

小夫人家的男人

性别：男
年龄：28
职业：IT工作者
兴趣爱好：乒乓球，羽毛球等运动，电影，旅游，驾驶，美食
出生地：湖北
目前居住地：广州
患白白多久：10多年
白白是在什么部位：腰部，腋下，耳前，嘴唇，鼻子，肛周
通过什么途径来到这里的：百度搜索
对白白论坛的感受以及建议：所谓是“同病相连”，在这里，感觉大家都很熟悉，一点都不陌生，可以畅所欲言，不担心被歧视

现在回想起来，应该是初中的时候（2005年左右）得的白白，那个时候对这个病没有概念，因为身边的同学都没有，起初是长了水痘，治疗了很长一段时间，在这段时间里，营养也没跟上，还得了低血糖，不能饿，一饿就发晕，再过一会儿就是彻底晕倒，后来补过一段时间葡萄糖口服液，按时吃饭，才慢慢好起来，从那次病好过后，脸上身上慢慢的就出现了的白色的皮肤，当时自己也不知道，那个时候是住校读书，一个星期回家2天，爸妈也不在身边，和外公一起生活，因为面积不是太大，所以外公也不在意，后来同学们都问我，你脸上是怎么了，我也笑着说，不知道，就一直没管过。
      
初中毕业，高中毕业，一直都没怎么关心这个事儿，也没有大范围的扩展，大学毕业，直到踏入社会参加工作，再加上有时候在电视上看到关于白白的广告，来到大城市之后，偶尔在行人中看到也有人的皮肤是白色的，和自己一样，再加上自己是做互联网工作的，就好奇的上网查阅了一些资料，对比了一下自己的情况和特征，发现很吻合，从这个时候才真正的认识到直接原来得了白白。
      
2011年6月份正式参加工作，这个时候开始有所扩散，特别是鼻子上的面积渐渐变大，于是就去了医院皮肤科检查，现在想来那个时候这个病还不普遍，医疗技术上也没有现在这么先进发达，也没做什么别的检查，医生看了之后就说你这个是白白，然后开了一些吃的药，开了窄谱紫外线照光，吃的药每天按量吃，照光每周去照2次，我清楚的记得，那个光是紫色的，因为身上也有，所以每次照光都是脱光了站在那个像灯管一样的仪器前面，然后还带了一个眼罩，防止刺激眼睛的，每次大概20分钟左右，治疗了一段时间，有所好转，那个时候费用也不算太贵，每次几百块钱，后来慢慢控制住了，就没有再坚持了，大概半年多时间，现在想来特别的后悔，如果那个时候继续坚持，也许后面就不会这么艰辛了。。。
      
出来工作，有和我们大学同学一起找工作，一起租房合租，有男同学也有女同学，日久生情，我和其中一个女同学在一起了，也就是现在我的老婆，2岁宝宝的妈妈，在此，我特别感恩她，陪我走过了我目前人生中最痛苦，最难熬的阶段。
      
2013年春节过后，返回广州开始了新的一年的工作，发现鼻子处又开始变白，面积变宽，因为是从事网络工作，对网络比较熟悉，就在网上找了治疗白白的医院，最终选择的是广空后勤医院，去到医院，首先就是做了手指上的微循环检查，看上了白白的部位，确诊为白白，之后就是一些列的治疗过程了。
      
开药就是1个月的量起开，驱虫斑鸠菊丸，驱虫斑鸠菊注射液（打屁股针的，丸子是吃的，注射液是肌肉注射，医生说肌肉注射效果比吃药好，价格相差也不大，于是就开了注射液，打了一月的屁股针，因为住的地方离医院比较远，就在附近门诊部开的注射单，自己带药，每次5元，左右屁股全是针眼，今天这边，明天另外一边，每天交替，那个药水有点刺激性，推药的时候，有点痛，一忍就是一个月），桃红清血丸，驱白巴布期片，3种药，不拆包装，好大一口袋，把盒子拆了，记住每种怎么吃，也还有半口袋，然后就是照光，说的是308，其实也不懂，凭自己的感受就是和之前的紫外线不一样，紫外线照了不会痛，308照了之后，大概3,4个小时之后，皮肤有一种灼烧感，红红的，像烧伤的一样，照的越重越厉害，气温越高越痛，相同的剂量，面部比身上要痛，这是最直观的感受，每个周末去照一次，痛2-3天，然后就结那种比较硬的皮，虽然有点痛，有点痒，还不能扯，扯了会比较痛，让其自己脱落是最好的，就这样坚持了几个月，慢慢发现白白的皮肤中间出现了黑点，问医生，说是黑色素激活了，再慢慢生长，这是治疗开始到现在，听到最好的消息了，依然坚持着，温度不高的季节也还好了，特别是炎热的夏天，地处广州，别提多痛苦了，晚上睡觉都要流汗的那种，本来就火辣辣的，又痛，加上热，又流汗，刚开始工作，工资就那么点，吃药治疗还要花钱，租的房子环境也不好，没有空调，顶多有个电风扇，刚开始照的剂量比较小，慢慢的加上去了，每加一次，心里就想着效果能更好一点，但是每次也会更痛更难受一些，最热的时候，半夜痛醒了，是媳妇儿起来帮我擦汗，陪着我度过的。
      
每月7，8千的费用，对刚工作的我们无疑是巨大的压力，我自己的工资投入进去了，我媳妇儿的工资也投入进去了，只留下基本生活开销，一直坚持着，有时心情不好的时候，真的想放弃了，发脾气，抱怨，经济压力，心里压力，身体压力，压得喘不过气来，甚至想和女朋友分手，怕耽误她，拖她后腿，但是同时又希望有个人能陪着自己，照顾自己，又想装高尚又很自私，心里是矛盾的，这2个心态一直不停的在斗争，不知道结果如何。
      
患难见真情，女朋友没有抛弃我，一直陪着我吃苦受累，走过一年又一年，白白也好了一部分，中途做过2次植皮手术，术后恢复还算可以，继续巩固治疗一段时间，基本上就好了，身上好的快些 ，面部好的稍微慢些，照光之前，还有一种药物注射，医生都叫它“介入”，这个我记忆特别深刻，打在身上还行吧，尤其是打在脸上，鼻子上，耳朵上，那个药也有刺激性，推的时候痛，那个时候都是注射器人工打，现在有一种气压枪打，速度快，效率高，没有那么痛，每次打鼻子，都是打到哭，每次照光前都打，说是让光照效果更好，那个时候一心想快点好，只要是对治疗有帮助的，一切都能忍，哪怕是痛都能忍，一忍又是几个月几年，白白又好了一些了。
      
还有一个是我特别痛苦的经历，肛周，也就是肛门附近和周围，刚开始发现身上和面部有，因为都能直观的看到嘛，没想到肛周也有，因为那个位置自己是看不到的，而且，那个时候自己也不愿意自己的看着看那，生怕又发现了新的位置，后来无意中，被女朋友看到，肛门边上也有白白，发现的时候，已经治疗身上和面部2年多了，体检的时候也没有想到那里会有，全身也检查过，但是肛周那里，如果不掰开，是看不到的，全部脱光了也看不到，这无疑又是一个噩耗，身上的好转给自己一些鼓励和信心了，这一下心里又承受了承重的打击，喊天，喊地。。。
      
肛周，这个地方一来是私密地方，二来因为不是裸露的位置，所以各种不方便，如果一开始就发现了，跟着身上一起治疗，也许现在都好得差不多了，但是偏偏现在才发现，哎，这个感觉无以言表，又开始了慢慢的治疗，为了照光效果，也依然选择的打针，屁股针都痛苦，肛周打针，想像一下，什么感觉，每次也是要打哭，但是为了治疗效果还是坚持着，几个月，几年，还有高潮，每次照完光，痛啊，痒啊，热天，夹在里面，那感觉，无以言表，走路都是一瘸一拐的，因为走路摩擦也痛，上厕所也痛，完事擦屁股更痛，虽然有点那啥，但是是我亲生经历。
      
你以为就此结束了吗，当然没有，肛周这个位置后来做植皮手术的时候我坚持要做，那代价也是不小，手术过程就不说了，做完之后，不能平躺，会压到伤口，只能面朝下躺在床上，实在受不了用手撑一会儿，一个星期的时间，不知道怎么过来的，还有就是因为在肛周，做了手术，周围还有包扎，上大厕所根本不行，怎么办，一个星期不吃干的，只喝汤和牛奶之内的，以为自己可以坚持到拆线，没想到，才到第4天，因为没有吃东西体力不足，四肢无力，两眼昏花，我以为喝汤喝奶就不会上大厕所，只会上小厕所，我太天真了，第4天终于憋不住了，肚子太胀了，跑到厕所，一发不可收拾，干的没有，全是稀的，肛门是没挡住，但是周围挡住了呀，满屁股都是，满地都是，真的是个屎娃娃了，多尴尬，多难受，多痛苦。
      
好像说了很多了，最后总结一下，坚持就是胜利，坚持就是胜利，坚持就是胜利，现在我依然还在治疗巩固，手上，嘴唇，肛周治疗加巩固，希望朋友们端正心态，积极治疗，一定会成功的，千万不要半途而废，如果好了，吃点药做下治疗巩固，那都不是事儿，一起加油！
      
欢迎广大朋友交流分享，我目前在广东省广州市天河区，有同城的伙伴也可以联系交流！

wydlddwnk111

感谢你讲述的一切，我看到你这么有毅力也给了我信心，一起加油

相信希望r

加油！除了坚持还是坚持

亦宁

现在基本都恢复了，这一路的辛苦也真的是不容易啊！

牛蛙

广空后勤医院，每月7、8千的费用，这个医院治疗白癜风的科室，是私人承包的，类似这样的地方部队医院，那时候有很多慢性病科室都是福建莆田人承包的，相当于现在的专科医院，莆田系医疗，挺坑的！

红尘飞

欢迎老乡，我经常去广州军区医院拿药，有空聚一下

唐伯虎点蚊香K

                               
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生命的过客

坚持，再坚持！