如何让当今社会更加关注白白？

战士May

今天去了三甲医院，医生好忙的，感觉完全不care 我们这些白白的，匆匆打发了。医院走廊4个易拉宝广告牌，2个都是关于脱发的！简直了！社会对我们白白的关注度太低了，保险，社保之类的基本都不涵盖这个病。然后还有好多人至今还误解白白会传染等等……

到底如何才能让这个社会更加关注我们这个群体，至少改变对咱们白白的偏见或者异样眼光呢？或者咱们可以多多组织些什么活动吧……

PS：重庆新桥医院的医生今天给说了一种叫：点阵法的治疗（解释说类似用激光给皮肤打上孔，然后涂抹药膏等吸收效果更好，请问有朋友做过类似的治疗吗，有效果不？)

孤独的小青蛙

听说过，我也很期待有好的效果

利君沙

如何让社会更关注白白呢？多点人得白白然后加入白白大军吧

蔺晨公子

发展期不要点阵，点阵配合激光

蔺晨公子

没有白白，怎么会感同身受，医生每天都接诊那么多病人，肯定都是匆匆几十秒的，也是可以理解的

战士May

利君沙 发表于 2019-5-19 19:13

                               
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如何让社会更关注白白呢？多点人得白白然后加入白白大军吧

虽然你说的有点道理，如果真的非要到这种情况才被关注，那这个社会也真的蛮悲哀的……

清凉山

出个馊主意，请白癜风的重度患者冯小刚导演拍一部白癜风患者励志的影片，有可能引起社会的广泛关注。
有医生主张点阵激光治疗白癜风，这是目前较时髦的皮肤美容技术，是介于有创和无创之间的一种微创治疗。适用于祛除疤痕、色斑、皱纹等。但瘢痕体质者、活动期白癜风和银屑病、系统性红斑狼疮患者禁忌。患者可以去尝试，结合光疗、结合外用药。但是，不解决色素细胞不明原因的损伤、死亡问题，不解决黑色素生成障碍问题，任何破伤疗法都治愈不了白癜风的。仅供参考。

程程～小学生

清凉山 发表于 2019-5-19 19:31

                               
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出个馊主意，请白癜风的重度患者冯小刚导演拍一部白癜风患者励志的影片，有可能引起社会的广泛关注。
有医 ...

这个提议好。谁组织一下吧。

战士May

清凉山 发表于 2019-5-19 19:31

                               
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出个馊主意，请白癜风的重度患者冯小刚导演拍一部白癜风患者励志的影片，有可能引起社会的广泛关注。
有医 ...

有道理，就是貌似冯导并不care自己这个，强大的人果然是够强大的……谢谢你的介绍，我再照光一个月看看吧，要是效果不太明显的话就想试试看这个吧

牛蛙

这种事情，最好能有得白白的公众人物牵头，搞一些相关的公益宣传活动，其实冯导是挺合适的人选，他自己就可以拍一些相关题材的片子，只是可惜他好像自己都不太关心这个！

利君沙

战士May 发表于 2019-5-19 19:48
有道理，就是貌似冯导并不care自己这个，强大的人果然是够强大的……谢谢你的介绍，我再照光一个月看看吧 ...

真不一定，说不定他最在乎这个，越是在乎可能口头上就越会轻描淡写，我感觉他是在乎的，你就看他很少谈论和极力回避与白白的相关话题就可以知道

利君沙

战士May 发表于 2019-5-19 19:18
虽然你说的有点道理，如果真的非要到这种情况才被关注，那这个社会也真的蛮悲哀的……

没长到自己身上就不会知道痛，疾病发生在别人身上视为邪恶和不正确，而轮到自己头上时就感觉委屈和不公平，很多人就是这么无耻，忽视别人的切身利益，涉及到自己就急得跳脚，比如我；之前就看过一期bbc的白白纪录片里那个患者女孩上学期间有男同学嘲笑她的白白是源自于她母亲和狗的产物。
大家不了解愚昧也是占了很大一方面，如果了解了可能就不怕不回避了，所以科普很重要的

梦醉为红颜

孤独的小青蛙 发表于 2019-5-19 19:08

                               
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听说过，我也很期待有好的效果

济南齐鲁医院用过，去年冬天一次今年5.6号一次，效果不明显！

不要来快消失

清凉山 发表于 2019-5-19 19:31

                               
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出个馊主意，请白癜风的重度患者冯小刚导演拍一部白癜风患者励志的影片，有可能引起社会的广泛关注。
有医 ...

现在冯小刚名声不怎么好，别带累了其他白白患者跟着受污蔑和鄙视吧

李艳如

我要疯了，发个私人医院还发错了，咋删除呀