各位爸爸妈妈们，为了孩子，我们该行动起来了，去“前沿板块”支持一下！

suoyi · 发表于 2019-5-26 13:15:15

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

大家好，大家该行动起来了，白白这么痛苦，可是谁来管大家？孩子这么小，就要承担这一切，怎么办？不要只是在那里怪国家不重视了，我们自己有在做什么呢？不要只是等待，不要只是指望别人去做什么，大家要自己行动起来啊！现在前沿资讯版块管理员愿意出面组织大家，大家可以去前沿资讯版块看一看，大家只有拧成一股绳才能自救！希望大家去看看，也不要只是在帖子里回复一个“支持”就没有下文了！大家集思广益，为了自己，为了家人，为了孩子，不要再等了！

王小燕 · 发表于 2019-5-26 13:20:33

登录/注册后可看大图

好奇的虫子 · 发表于 2019-5-26 13:28:29

这写的啥

76412620 · 发表于 2019-5-26 13:34:58

还是要让国家知道这个病对我们的生活，我们的家庭造成的伤害，不是每个人都能像国外的能成为超模，毕竟那样的是少之又少的。

牛蛙 · 发表于 2019-5-26 13:54:40

集思广益，希望能多进行一些正面宣传和正确的引导，减少社会上对白白的一些误解和偏见！

suoyi · 发表于 2019-5-26 13:56:52

好奇的虫子发表于 2019-5-26 13:28

登录/注册后可看大图

这写的啥

欢迎提出指导性意见，论坛会进行统计！ http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=2914468
去前沿资讯版块看看吧

青空之蓝 · 发表于 2019-5-26 14:32:44

确实是，太痛苦，好好的皮肤就这样毁容了

suoyi · 发表于 2019-5-26 14:34:19

何止是毁容呢？整个家庭只怕都受影响，再也快乐不起来了吧？

suoyi · 发表于 2019-5-26 14:37:04

76412620 发表于 2019-5-26 13:34

登录/注册后可看大图

还是要让国家知道这个病对我们的生活，我们的家庭造成的伤害，不是每个人都能像国外的能成为超模，毕竟那样 ...

成为超模何止是少之又少，这么多白白，不就一个超模吗？而且还不在中国，在中国是更不可能的，而且这个超模她依旧对自己的病不能说是彻底放开，据说她脾气不是很好，比较敏感。还有，即便她是超模了，即便是在国外，也经常能够看到网上有些网友对她并不友好，说的话依旧很难听。

ccyy212 · 发表于 2019-5-26 16:56:42

只能怪世界上折磨的病太多了

遥远的牛牛 · 发表于 2019-5-26 19:26:52

这毛病国内是医院用来赚钱的，巴不得研究不出来特效药没有治疗方法才好，美欧社会环境比较宽松人家得了这毛病也没人在乎好像还沾沾自喜，没需求人家医药公司何必花钱费力的研究呢？白斑病这个超模凭她的财力完全可以治好，但她也不想失去与众不同的特征，所以国人处境就尴尬了

王雨雨 · 发表于 2019-5-26 22:44:19

好奇的虫子发表于 2019-5-26 13:28
这写的啥

想在中国做一个白白公益组织，需要所有人的参与，为了更好推动白白特效药的研发和国家的重视，自救行动，希望大家看看上面的帖子参与进来

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[家长心情] 各位爸爸妈妈们，为了孩子，我们该行动起来了，去“前沿板块”支持一下！

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！