间隔十年，回来了！我经历了什么？我们的病友经历了什么？

白色摧毁的一切

回论坛后有种亲近的感觉，看到了亦宁，陈酿xo，李博士，阿蔡等等元老功臣们十年如一日的维护论坛，帮助病友真的很伟大

                               
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点赞！

2010发帖到现在有10年了，中间这些年的曲折只有自己知道！2012年结婚到中间的工作事业的打拼，现在的成就还算对得起一个男人在人生路和家庭里应当承担的责任！

自己可能是属于内向的，婚后论坛里活跃的也少，当时就是放弃治疗了，所以关注这方面也很少了，甚至淡忘了，但是这些年白白一直在发展，只是慢，自己克制着不去想，也不愿意去看，每回看到都有一种扎心的疼，还好这些年还是坚持过来了！可能很多时候不喜欢张扬或表露出的那种，所以多数亲朋好友也不知道这是什么东东（有知道的可能没说出

                               
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）
说的有点多了

                               
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正题：

09年春季确诊白癜风，各项检查都没查出缺陷或原因，老家当地专科医院治疗近一年，当时内服 转移因子，中药丸（很干的那种，后来不消化了），外用擦的应该是补骨脂盯，一个月或者两个月去一次都会打一针很疼很疼的针，还有照光，坚持用了一年觉得也算控制住了，当时最要命的是吃那中药丸已经把消化系统吃坏了，消化不了了，索性就停止治疗！

间隔几个月到2010年春季，我踏上了去北京武警医院和北大附属医院的寻医问药之旅，得到医生的建议回答是面积小没扩散就别治疗了，回来后在论坛看到了山西永济小梅姐那可以手术植皮，思前想后决定去一趟，应该是10年5月份（具体时间也忘了）去了小梅姐那里，做了植皮效果还是很好的，很细心，左右手两块恢复的也很好！

回想那两年真的可以出家了，所有都忌嘴了，只吃素菜，白米饭，自从植皮后就放开了，后来婚后就无所谓了，没再管这病！

这些年还是慢慢在扩散，和海里的岛屿似得，不定在哪块就出来一个，也一直没在意。

直到这几个月手上又有新的几处出现，决定去正规医院接着吃点药控制下，没信心治好，只要控制住就行，唠的太多了，接下来还是要走这十年前扎心的求药之旅，为自己鼓励前行吧，白白患友我们一起激励前行！毕竟这病不至于阻挡我们的生活！

感谢生命里的一切...

亦宁

老朋友了，现在就坚持控制，我的目标现在也是稳定不发展为主！

星欣依人

亦宁 发表于 2019-6-10 20:40

                               
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老朋友了，现在就坚持控制，我的目标现在也是稳定不发展为主！

亦宁姐，请问你的白白稳定几年了，是如何控制的呀？

13813465606

                               
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亦宁

星欣依人 发表于 2019-6-10 20:45
亦宁姐，请问你的白白稳定几年了，是如何控制的呀？

我的白白间隔几年会有一点小发展，最近脸上开始照光了！

自知者明

麦客

加油

凯瑞

亦宁 发表于 2019-6-10 21:11

                               
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我的白白间隔几年会有一点小发展，最近脸上开始照光了！

我这两年这个季节也都感觉有些发展，不过没吃药，就抹点他克莫司

晴栀

我都快坚持不住了，成天治疗这个了

牛蛙

既来之，则安之，有新发的话，及时配合使用常规的免疫调节剂控制下吧，祝你能早日控制住，加油吧！

青果

白友 都不容易

                               
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坚持积极面对治疗，早些康复。

美好的明天68

晴栀 发表于 2019-6-10 21:50
我都快坚持不住了，成天治疗这个了

保持良好的心态，比用药还管用吧

亦宁

凯瑞 发表于 2019-6-10 21:46
我这两年这个季节也都感觉有些发展，不过没吃药，就抹点他克莫司

嗯，我今年开始脸上照光看看，夏天做好防晒！

凯瑞

亦宁 发表于 2019-6-11 10:53

                               
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嗯，我今年开始脸上照光看看，夏天做好防晒！

嗯嗯，我现在出门都涂抹隔离了

白色摧毁的一切

青果 发表于 2019-6-11 05:33

                               
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白友 都不容易坚持积极面对治疗，早些康复。

是啊 学会面对 路很长 慢慢走