不知道大家刚确诊白白的心态是什么样的？

俊宝贝儿

确诊白白才三个月，心情时好时坏，从心里始终没有接受这个事实。最开始确诊那些天心态真的很崩溃，想一死了之，整夜失眠做噩梦，感觉活着太累，生活已经对我很残忍了为什么还得了白白？之前经历一些事本来自己努力调整好心情继续努力去生活，可是得了白白感觉自己以后的人生都灰暗了，这几个月也在积极治疗可是还没有控制病情还在继续扩散继续蔓延，白白在手部暴露部位，有时候有点开心的事，一看到手上的白白瞬间心情就不好了。我觉得白白这玩意跟情绪有很大关系，心情一不好就感觉扩散的很厉害，不知道大家刚确诊白白心态怎么样？

英姿飒飒

刚开始肯定心情都不好，时间长了就想开了，有个接受的过程，乐观面对，每天是好心情

心态第一

心情都一样，现在慢慢也接受了，有时候还是会想不通。但是必须调整自己，因为总不能真去死把，既然不能真的去死就好好治疗，也有那么多治疗好的，像她们看齐，越是这样对病情越不好，何必害了自己累。所以积极一样。生活还需要继续，为了家人，为了自己！

白白会好的

我和你一样，也是确诊三个月在手背。接受不了，压抑的快窒息了

sneachta1989

我也是，确诊刚一周，确诊那天走出诊室我就哭了，后来联系朋友把我带回家。
这一周过的很灰暗，看了很多相关的东西。
我觉得要多出去走走，多个人说说话

白白会好的

sneachta1989 发表于 2019-6-17 07:06

                               
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我也是，确诊刚一周，确诊那天走出诊室我就哭了，后来联系朋友把我带回家。
这一周过的很灰暗，看了很多相 ...

我这三个月都不知道是怎么过来的，饭吃不下觉睡不好。真的觉得这辈子完了。要是长在隐蔽处就不会有这么大压力，但却是在手上

呕心沥血

如果不是孩子我可能真的会去死！

秋高气爽5

你的心情都理解，还是要面对现实，自己调整好心态非常重要

凯瑞

那时候我才5.6岁，一点也不记得，记忆中就是各种跑医院

唐伯虎点蚊香K

选择接受现实，人在江湖，身不由己。

肉肉的肉肉

当年…1.给单位打电话请了一天假 2.回家路上给妈妈打了个电话 关键是 我没哭 我没哭 我没哭 坚持到家才哭的 最初几个月 周围人说我瘦了很多自己不觉得

                               
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爱冒泡的小金鱼

都会经历这个过程，既然来了坦然面对。只有调整好心态，配合治疗，才能有更好的效果。

sneachta1989

白白会好的 发表于 2019-6-17 07:30
我这三个月都不知道是怎么过来的，饭吃不下觉睡不好。真的觉得这辈子完了。要是长在隐蔽处就不会有这么大 ...

我也是在左手中指关节，面积现在还不大不知道未来。
主要是担心
1. 扩散，如果保持现在的样子我已经知足了。
2 结婚，我30了还单身，最近几年奋斗，工作也稳中有进靠家里买了车房，但是怕找对象对方介意。我想找一个好老婆啊，我想结婚。

白白会好的

sneachta1989 发表于 2019-6-17 10:05

                               
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我也是在左手中指关节，面积现在还不大不知道未来。
主要是担心
1. 扩散，如果保持现在的样子我已经知 ...

你那看不出来积极治疗会好的，不应该有心里压力。我这没治前不咋看出来，现在治疗了很明显。想不通感觉快憋死了

sneachta1989

白白会好的 发表于 2019-6-17 10:12
你那看不出来积极治疗会好的，不应该有心里压力。我这没治前不咋看出来，现在治疗了很明显。想不通感觉快 ...

治疗肯定没有错！
手指据说是比较难，我现在还没敢开始照光，我在早晚卤米松+他克莫司，早晨和傍晚太阳不大的时候用维阿露再晒太阳。吃一点内服药。

我现在心放不下，每天回家有空都在搜相关的科研文献，找了好些关键词，他克莫司、JAK抑制剂、IL-15等等。又关注了一些网站，只希望我能维持着，等待更好的治疗出现。

最近我也是陷于“想不通”，想不通怎么生病的，想不通怎么能好，想不通如果不好我会怎么样，想不通我怎么能心里舒服点。
我觉得我们都得练习好好生活的能力，把饭吃好，把觉睡好，把工作做好，把身体锻炼好。