新手报到，讲述一下儿子得了白白的经历！

persistence

非常高兴能够来到这个手拉手的大家庭，来论坛好几天了，在这里有很多有经验的朋友分享经历，能让我们少走弯路，并且能看到战胜白白的希望。下面跟大家讲述一下我儿子的经历。

孩子发现有白斑是在两年前了，那时幼儿园大班暑假，回老家东北玩，在公园玩水，天气很热太阳很大，就把衣服脱了，光膀子玩的，后来就发现了孩子前胸后背都有白斑，当时没有太在意，找个时间回杭州到三医院看了一下，照了伍德灯，说不是白癜风，就是色素少了，总之说没事也没开药，说擦点润肤乳。

又过了近一年还是有白斑，感觉颜色更白了，又去了医院，这回照出来确认是白癜风了，全家心情都很低落，但是也没有办法，医生也说孩子小还是有治愈可能得，就是时间会很长，让我们做好心理准备，当时开了复方氨肽和皮康口服液，擦他克莫司。这样持续了差不多一年，没有什么进展，期间多次挂号专家许爱娥的号，可是挂不上。普通门诊的医生就给你开药，到了七月份暑假，找了黄牛多花300块钱挂到了号，许爱娥先让我们做ct，看了是稳定期，然后就说面积挺大，要照光，之后来了一大堆药，然后让我医院买个光疗仪回家照，开好之后就是助理给我讲怎么擦，怎么吃。有三种擦的是他们自己的药，免费给的，然后按他分的，按区域擦药，什么美白一号，美白二号，还有5%辛伐他丁制剂，卤米松，卡里孜然汀，卡泊三醇，每天两次，每次一样擦一个地方，当时也忘记问原因了，这里有人懂是啥意思么？而且回家发现卤米松他也没分配擦哪里，后来微信问他说扩大的地方一天擦一次，那什么叫扩大的地方呢？微信问一句可能第二天才回，太累了，吃的药有白灵片，维b，叶酸，还有白癜风一号的中药。

开始医院卖的光疗仪2800，我感觉太贵，问了医生网上卖的也行，我就买了西格玛的窄光uvb，医生说三天一次，卖光疗仪的说隔天一次，我现在基本两三天照一下，每次35秒，红的快没了再照。现在也没看到什么效果，不知道这样治疗怎么样？请论坛里的大家给点意见吧。十月份让我们再去复查。最近我看我儿子感觉哪里都不对，鼻子一圈感觉也白呢，是不是心里作用呢。这个病他妈妈也有一点，但是不严重，就是手指有零星的白，带黑点的，是不是也有遗传因素呢。

凯瑞

鼻子那里没看出有什么异常，遵医嘱坚持三个月到半年看下，定期复诊

persistence

凯瑞 发表于 2019-7-12 14:05

                               
登录/注册后可看大图

鼻子那里没看出有什么异常，遵医嘱坚持三个月到半年看下，定期复诊

好的谢谢！有可能是孩子脾胃虚造成的鼻子周围青吧

蔺晨公子

看看好揪心

会飞的小鱼

心疼

柠檬果

希望孩子早点康复

牛蛙

这些部位可以外用卤米松+卡泊三醇联合照UVB，有复方卡力孜然酊的话，可以照光前半小时配合使用，坚持3-4个月看看，对身上躯干部位照光见效率挺高的，继续坚持吧！

绿叶00

遗传，

用心才幸福

看着白白上有点红 是照光造成的么 你是怎么治疗的

亦宁

心疼宝贝，可以参考牛蛙的意见，现在外用药配合照光一起恢复看看的！

persistence

牛蛙 发表于 2019-7-12 14:52

                               
登录/注册后可看大图

这些部位可以外用卤米松+卡泊三醇联合照UVB，有复方卡力孜然酊的话，可以照光前半小时配合使用，坚持3-4个 ...

好的，谢谢，现在医生让我每次分区域擦是什么目的呢？是要看那种药效果好么？

persistence

用心才幸福 发表于 2019-7-12 15:07

                               
登录/注册后可看大图

看着白白上有点红 是照光造成的么 你是怎么治疗的

是照光后这样的，现在医生让我分区域擦药，然后口服白灵片，维b，叶酸，还有中药，然后三天光照一次

persistence

柠檬果 发表于 2019-7-12 14:42

                               
登录/注册后可看大图

希望孩子早点康复

谢谢！

haimian0227

孩子坚持治疗一般好的快

晨曦微露

跟我家宝宝一样的位置。心痛