2年了，嘴巴这个位置一直不长！

屋檐上的吊脚猫 · 发表于 2019-7-18 00:58:42

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孩子得这个病2年了！之前好得很快！但这个嘴巴位置还是不好，黑色素也不长了！差不多快一年没怎么动过了！医生也没开药了！现在不知道怎么办了！以前的账号找不回来了！说是找回密码发回邮箱！邮箱也一直收不到！这里想问亦宁和凯瑞，这个他克莫司可以一直用还是没效果可以换其他药？谢谢！看到麻烦热心的病友回复一下，大概这半年照uvb都没什么效果！

现在就剩嘴巴和脖子那里有明显的，和耳朵心里面还有一点白头发！也是长不动了！不恢复！也是心累

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屋檐上的吊脚猫 · 发表于 2019-7-18 01:00:49

这里最明显

屋檐上的吊脚猫 · 发表于 2019-7-18 01:03:46

刚在论坛看到之前一个病友妈妈发的这个药，不知道他孩子现在好没好！
这个药有效果么！好想和我孩子剩的位置差不多

路慢慢其修远兮 · 发表于 2019-7-18 01:08:15

希望孩子能早日康复

屋檐上的吊脚猫 · 发表于 2019-7-18 01:12:18

路慢慢其修远兮发表于 2019-7-18 01:08

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希望孩子能早日康复

谢谢

屋檐上的吊脚猫 · 发表于 2019-7-18 01:16:51

刚去搜了一下成都的治疗、看到大家推荐林医生，我可以告诉大家，我家一直在瓦医生那里看！瓦医生是很好的一个医生，很耐心，有医德！而且从来不乱开药！但是瓦医生现在很忙很忙！几乎很少坐诊！现在几乎就去2个半天的草市街！我们之前拿药都是直接星期三或者星期天的下午去医院等他、网上没有他的号，找他看的都是老病友！而本部现在也没挂他的牌！现在不知道有没有他的号！要去的话最后咨询一下医院

wunan · 发表于 2019-7-18 05:03:14

孩子是半边脸吗？我们的是半边。

32号结婚 · 发表于 2019-7-18 06:17:24

屋檐上的吊脚猫发表于 2019-7-18 01:16

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刚去搜了一下成都的治疗、看到大家推荐林医生，我可以告诉大家，我家一直在瓦医生那里看！瓦医生是很好的一 ...

请问成都哪个医院呀亲

qiandanwu · 发表于 2019-7-18 06:42:03

我女儿也一年多了，近半年多也是还有好大一块不恢复了，请问楼主你女儿现在没长好那个位置的汗毛有没有发白？

随风奔跑 · 发表于 2019-7-18 07:01:55

屋檐上的吊脚猫发表于 2019-7-18 01:16

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刚去搜了一下成都的治疗、看到大家推荐林医生，我可以告诉大家，我家一直在瓦医生那里看！瓦医生是很好的一 ...

请问瓦医生在哪家医院谢谢

笑看人生996 · 发表于 2019-7-18 07:36:09

如果中间没有停止过的话，暂停3个月左右，让皮肤休息一下，而后再开始治疗，如果说后面还是很难恢复剩一点也可以表皮移植

一起加油宝贝 · 发表于 2019-7-18 08:24:52

你家恢复很好啊，就剩一点了，加油，你家照光多久了

屋檐上的吊脚猫 · 发表于 2019-7-18 08:42:02

wunan 发表于 2019-7-18 05:03

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孩子是半边脸吗？我们的是半边。

对！半边是节段性

屋檐上的吊脚猫 · 发表于 2019-7-18 08:42:34

32号结婚发表于 2019-7-18 06:17

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请问成都哪个医院呀亲

成都二医院草市街和本部2边跑！

屋檐上的吊脚猫 · 发表于 2019-7-18 08:43:34

一起加油宝贝发表于 2019-7-18 08:24

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你家恢复很好啊，就剩一点了，加油，你家照光多久了

一直照光，开始照308、照了2个疗程，跑医院太恼火了！然后买了uvb自己照

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[治疗求助] 2年了，嘴巴这个位置一直不长！

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