分享美国一位挺有名的白白大妈的博客里总结的2018白白会议内容！

suoyi

因为消息闭塞，加上自己不会翻墙，英语也不行，就到处找边角料，这是美国的一位大妈，白白不少年了，有恢复吧，老早以前论坛里有人谈过她，但我今天不是要说她，要说的是她总结的2018年白白大会的内容，或许有点消息吧！
以下是我复制的她的博客内容，然后在线翻译的，大家看看吧，有提到哈里斯博士和热休克蛋白，不过是去年的，今年的大会内容这位大妈没写，肯定也有不少新消息吧，只是我们没法知道。



白癜风科学正在进步
通过卡罗琳·海伊|出版2018年7月14日|6项评论
形象信用：PIXNIO，公共领域

2018年WVD会议的研究重点
，因为我只加入了#的实时流。2018年世界白癜风日大会 (儿童、研究与未来的希望)，由约翰·哈里斯博士上个月在马萨诸塞大学，我已经看了一个多小时视频在过去的几个星期里，我时不时地想和你分享一下我学到的东西，以防这是你自己没有机会做的事情。

首先，我必须说，我对整个事件的感觉给我留下了多么深刻的印象-但一点也不奇怪。即使在网上观看和聆听，我也能感受到一种温暖、激情和相互支持听众和演讲者之间的尊重强化了我的观点-白癜风-喜欢或厌恶白癜风-有能力通过让我们更清楚地了解自己，更多地尊重和同情他人，使我们展现出最好的一面。最重要的是，气氛是轻松的，善良的和合理的乐观。

这次会议的第一次现场直播：一个很好的机会感受到它的一部分。
多亏了.的努力现代科技的组织者和奇迹，我们来自世界各地的许多人首次能够分享这一年度盛事。而且，虽然我们不能参加用餐时间的谈话或晚上的卡拉OK(羞耻！)，但我们仍然有机会通过播放这段视频获得大量的信息和灵感，视频的特点是一系列令人印象深刻和多样的视频。特邀演讲人..当然，他们都为这次活动做出了宝贵的贡献，但在这个博客中，我特别想提一下我从12位发言者的发言中获得的一些见解，他们提供了最新的白癜风研究-我知道这是一个非常接近许多人的话题。

我发现所有的科学投入都是引人入胜和鼓舞人心的，即使我不能假装理解了这一切(尽管演讲者们都尽可能地把他们的话题翻译成了外行人的语言)。但是有一些演讲比其他的更让我兴奋。并不是因为它们更好，而是因为它们与我自己的经历产生了共鸣。

我将给你一些关于所有12个演讲的片段，按照它们的顺序，让你猜猜哪一个特别引起了我的注意。(别担心，我会在最后告诉你的！)

12份白癜风研究报告
哈里斯博士首先，他和他的团队提供了一份最新的研究报告，这些研究使用的是老鼠，以及人类患者志愿者的血液和皮肤。他详细介绍了目前正在进行的两项临床白癜风试验，主要围绕使用Jak抑制剂同时也谈到了一种非JAK抑制剂药物，希望它能产生持久的效果(即短期治疗可以创造多年的效益)，将在2019年夏天的一项临床试验中进行测试)。
巴塞尔·马哈茂德博士谈到了他的专业领域，也就是白癜风的外科治疗。这些药物通常用于对任何其他医疗没有反应的病例。他描述的植皮技术并没有立即产生效果。它可能需要一个月或两个月的新色素开始显示，并可能需要一年的时间来发展和传播。但它有60-90%的成功率。
Manga博士该领域的研究方向是，究竟是什么使黑色素细胞成为白癜风免疫系统的目标。她描述了为研究黑色素细胞如何产生压力而进行的实验。这些实验使用了各种已知的化学物质触发白癜风(例如某些酚类)模拟白癜风和非白癜风的应激反应途径。白癜风捐献者的样本对这些化学物质比非白癜风献血者更敏感。这种应激导致自身免疫反应，导致黑素细胞死亡。本研究的目的是通过改变自身免疫成分来保护黑素细胞。
斯坦卡·伯利亚博士特别感兴趣的是重新着色的过程。她描述了她正在进行的干细胞研究，通过研究窄带UVB患者的皮肤活组织来观察再着色过程是如何发生的，从而研究毛囊突起和表皮中分化的黑素细胞。这项研究已经进行了6年，目前仍在进行中。长期的目标是选择分子，可以结合到药物化合物，以诱导重新着色。
Amit Pandya博士概述了德克萨斯西南大学白癜风诊所的治疗范围。他主张积极治疗“五彩样病变”，这是典型的白癜风迅速发展，一旦这些症状出现。(听到潘迪亚博士强调早期白癜风治疗的重要性，这真是令人耳目一新，因为很多患者在第一次被诊断时，医生都认为他们缺乏紧迫感和积极性。)他指出，生活质量(简写为36)的调查显示，白癜风比大多数其他严重的健康问题，包括癌症、心脏病和糖尿病，导致更多的抑郁和精神压力。很明显，他强烈地认为有必要说白癜风是可以治疗的，早期治疗是至关重要的。考虑到这一点，他提到了以下两份文件：白癜风工作组(其中他和其他几位特邀演讲者是其中的一部分)，可与皮肤科医生一起使用。一是白癜风光疗指南(潘迪亚博士说，美国有1.7万名皮肤科医生，其中大多数人不知道如何用光疗治疗白癜风。)另一个是“白癜风的治疗现状及新进展”.
IlteafHamzavi博士一位多产的白癜风专家，同时也是白癜风工作组成员，继续讨论这一主题，鼓励不知道如何治疗白癜风的医生参考这些指南。然后，他描述了他目前参与针对每个病人的个人需要开发治疗，将局部和口腔治疗与光疗相结合，以获得最佳效果，以及他对定制和优化光疗频率以获得更好的光疗效果的兴趣。
卡罗琳·勒普尔博士她谈到了她目前对肠道细菌的研究，以及这与白癜风有什么关系。她描述了观察白癜风小鼠皮肤和肠道微生物的实验。这些研究发现，由于皮肤细菌的变化，没有太大的差异，但发现通过使用抗生素来改变肠道微生物确实加速了小鼠白癜风的进展。这导致了一项名为“临床试验”的临床试验(今年夏天将于8月开始，2020年6月完成)。肠道和皮肤生物群落在白癜风发病中的作用“.-这将采取一项试点研究的形式，旨在回答肠道和皮肤是否存在的问题微生物群白癜风患者不同于一般人群。博士和她的团队也在研究白癜风的另一种治疗方法-一种可能的免疫调节剂，根据一种改良的应激蛋白在大型动物身上被证明是有效的。HSP 70).
David Rosmarin博士，描述了免疫系统在各种不同皮肤病中过于活跃的不同“手臂”，并讨论了特定的JAK抑制剂(Ruxonitlib)，该抑制剂目前看来最有希望瞄准白癜风过度活动的免疫系统的手臂。他解释说，口服JAK抑制剂可以引起全身副作用，而局部抑制剂则提供一种减少副作用的方法，这就是为什么局部Ruxonitlib是一项大型研究的主题，这项研究是由其制造商INCEL资助的，目的是使其获得临床应用的批准。
黄维超博士宣布在加州大学戴维斯分校开设一个新的白癜风医疗中心。它的目标之一是创建一个高保真的患者注册中心和一个真正全面的白癜风患者生物储存库，代表白癜风的各个方面。他还谈到了他与麻省理工学院的合作，创造了一种成本效益高、可用的、可靠的方法来精确测量治疗期间白癜风的变化。他强调了这一点的重要性，因为考虑到白癜风治疗是如何逐渐发生的，以及我们对这些变化的认识是多么的不可靠，患者和临床医生很难判断白癜风治疗是否有效。

Nada Elbuluk博士她谈到了她在纽约大学期间参与的两类研究：
1.(与Manga博士合作)研究白癜风和白癜风的应激途径
2.白癜风心理治疗，观察支持组、心理治疗和心理社会干预对患者的帮助。在她看来，这和治疗同样重要。毫不奇怪的是，调查结果开始显示，支持群体中的人的生活质量要高于那些不支持群体的人。她还参与了白癜风与某些其他疾病之间关系的研究。其中一些已经知道了一段时间了，比如甲状腺疾病，炎症性肠病等，还有一些，比如MS，则更令人惊讶。这些数据很重要，因为临床医生需要知道当病人被诊断为白癜风时还需要检查什么。

布雷特·金博士描述了哈里斯博士的白癜风小鼠模型是如何启发他思考的这种被称为JAK抑制剂的药物可能适用于白癜风，作为一种阻断疾病病理和防止脱色的方法。有希望的早期指标在过去3年和现在正在进行的临床试验中得到了进一步的研究，这些指标代表了白癜风有效药物的第一步。他说，白癜风的每一个人都可以选择自己的白癜风，还是保留白癜风，他对此感到高兴。金博士说：“这将是一个坚定的选择，而不是别人的选择。”

生产JAK抑制剂(包括局部Ruxonitlib)的制药公司Incel的MichaelMontgomery博士是12位演讲者中的最后一位。他解释说，该公司赞助目前针对白癜风的Ruxonitlib霜临床试验，旨在获得美国和欧洲的批准。这是该公司相对较新的皮肤病学研究的一部分。此前，该公司主要参与开发治疗癌症的药物。

我最感兴趣的白癜风项目
我只能给你一个粗略的想法(我希望这是一个非常准确的想法)。但我希望，和我一样，你已经意识到白癜风的研究在过去几年里取得了多大的进展，以及这是多么令人兴奋的是，最后，具有伟大的专业知识，热情和献身于他们的事业的个人-和有资金的机构-正在认真主动地采取白癜风。

给我留下的印象是，最终会有越来越多、势不可挡的人-他们代表着会议，但也遍布世界各地-他们决心解决白癜风的谜团，改进现有的治疗方法，提高认识，教育不知情的人，并找到有效的治疗方法。

所有这些都让我兴奋。但是有几个特别的话题引起了我的注意，我想知道你是否猜到了它们是什么？

第一个问题是几位发言者提到的一个问题：“教育”(我的话，不是他们的)医生关于白癜风的重要性。我与世界各地的许多人交谈，他们的医生忽视或忽视了他们的病情，没有为他们提供适当或及时的治疗。这些病人中有些人很自信，可以征求别人的意见或提出质疑。消极态度基于自己的经验或认真的在线研究。但医生不喜欢被告知如何做他们的工作。我们面对现实吧，谁知道呢？太多的病人最终得不到什么支持，没有什么选择，结果很差，而且有一种感觉。绝望..那么，听到一些世界上最顶尖的白癜风专家谈论现有治疗方法的有效性和关于治疗白癜风的重要性，真是令人耳目一新。心理支持..此外，如果有需要，世界各地的病人都能把医生转介到那些专家专门为医学界提供信息的指导方针，这是多么有用。最佳做法白癜风。

让我坐在座位边缘的第二个话题是卡罗琳·勒普尔博士关于白癜风与肠道细菌之间关系的研究。在这么多关于**的讨论中，光疗一位科学家宣布，她的目标是“找出白癜风与肠道内容物之间是否存在联系，以及我们对食物的消化能力”，这让人感到非常惊讶。任何读过我的色素沉着或者我的很多博客文章都会理解为什么我欢迎这个研究领域的新闻。他的慢性消化不良和白癜风几十年来一直在发展，但后来却发生了戏剧性的逆转。营养疗法，我对白癜风和白癜风之间的明显联系很感兴趣。肠的运作多年来，我深信治疗消化系统是扭转白癜风的关键，也是最安全的途径。我已经数不清我听说的其他白癜风患者，他们也有消化不良。“漏肠“、IBS、食物敏感性等等。然而，大多数医疗专业人员甚至拒绝讨论与白癜风有关的这些问题。因此，听到认真的研究和临床试验正在进行中，这是我的耳朵音乐。也许，最后，当医生们再也不能对白癜风的概念感到抱歉的时候了，白癜风不仅仅是皮肤的深层，而且可能实际上是消化异常的症状。

suoyi

大妈记录了十二位博士的发言，第一个就是哈里斯，说到他有两个实验，一个是jak抑制剂，应该就是5002溶液，还有一个是非jak抑制剂，应该就是il15抗体，短期治疗达到长期效果。然后也提到了芝加哥大学卡洛琳的休克蛋白，说她有个实验2018年8开始，2020年6月结束，不知道是不是热休克蛋白的实验。另外讲到为什么鲁索替尼为什么不口服而是局部用药，是为了减少副作用。

手上白斑

希望这一天早点到来，祈祷

dongwei198562

快点出新药吧，坚持的太痛苦了，看不到希望

suoyi

刚才又上网查了一下，卡洛琳的实验应该不是热休克蛋白的，是研究白白的肠道微生物群啥的

15541289

感谢分享，也只有等了，没有别的办法!

sxy56789

感谢分享，研究已经突破了，期待最短的时间上市

jackiesh

这是位英国大妈，自己在用一种绿色疗法控制白白，而且在做推广。Xenca ，英国保健品，没有名气，不敢试。我跟她email联系过多次了。

天长地也久

好样的！小伙子！看来白癜风研究现在是百家争鸣！总有适合我们的！

suoyi

jackiesh 发表于 2019-7-18 18:57

                               
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这是位英国大妈，自己在用一种绿色疗法控制白白，而且在做推广。Xenca ，英国保健品，没有名气，不敢试。我 ...

这个大妈以前论坛上有人提过。我发这篇博文主要是她分享了18年的白白大会信息。你说你跟她联系过，那你英文应该不错了？可以给上面的那些个博士教授们写信问问进展吗？尤其是哈里斯和卡洛琳。

WUXIZX

我倒是有消化不良的

jackiesh

shiershuang 发表于 2019-7-18 19:36

                               
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这个大妈以前论坛上有人提过。我发这篇博文主要是她分享了18年的白白大会信息。你说你跟她联系过，那你英 ...

Harris那个自从论坛里发过他的内容后没有进展。 另一个我也查了，没动静，在等资金呢。

不该来的来了

哎！看样子还是资金的问题呀

牛蛙

共同期待！

心情开朗

谢谢分享