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[治疗求助] 孩子9岁,希望大家帮忙看看我姑娘的病情!

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小学二年级

发表于 2019-7-29 21:28:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

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孩子9岁,今年4月份检查确诊白白的,之前和老婆一直在外地,去年11月份回老家就发现孩子眼角有一小块皮肤发白,当时不明显,问她奶奶说不知什么时候长的,然后因为不明显也没当个事,以为是长癣,在镇上医院看了一下,拿了支癣膏擦,也没什么效果,正月的时候带孩子去市妇幼医院儿科找医生看也说是长癣,当时还是不明显,也就没放心上,到4月份老婆打电话说孩子眼角的白斑越来越大,才感觉到不对,马上到市里一家皮肤专科医院检查,照了伍德灯,医生说是白癫风,这才知道严重了,感觉把孩子耽误了,后悔死了,医生开了他克莫司(0.03%)说先擦一下看看,如果没效果再加口服药,5月份不放心又带孩子去了武汉同济医院挂的专家号,老婆说医生只看了一眼就说是白癜风,就查了个微量元素,别的也没检查,老婆说感觉专家很忙,问一下什么原因引起的也不说,都懒得搭理你,微量元素结果有点缺钙,医生说影响不大,开药时老婆把老家医院开的他克莫司拿给专家看,专家说剂量小,给开了只0.1%的,再加复方木尼孜其颗粒和维生素B,说让先吃一个月,让多吃青菜,上个月复诊,医生问我姑娘吃青菜吗?我姑娘说吃,医生就给开了药膏和口服颗粒,没给开维生素B,这就是孩子发病和治疗情况,第一张是今天照的,第二张是上个月15号照的,对比一下似乎有一点效果,但是不明显,都怪我们大意了,早去医院检查一下早治疗的话可能效果会好很多,今天网上查资料发现原来有这个论坛,进来发现有这么多白癜病友和小病友家长,就把我姑娘的病情发一下,希望大家帮忙看看我姑娘病情,请大家指点一下后续我该怎么带我姑娘治疗这个病,谢谢大家了!!
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初中三年级

发表于 2019-7-29 21:37:06 | 显示全部楼层
同病相怜的人才能真正明白心中的苦楚。还好你家宝贝扩散的不是很厉害,抓紧到正规医院照光治疗吧。期待我们的宝贝都能早日康复。

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-7-29 21:59:07 | 显示全部楼层

当时孩子病确诊了问过我弟媳妇,我弟媳妇在北京工作,以前也是医生,她咨询了以前的同事和同学说离眼睛大近了,不建议用激光治疗怕伤了眼睛,当时她建议我们带孩去北京看病,因为孩子上学加上北京太远后来才选择去武汉同济医院,同济医院医生就只给开了擦的和吃的药,没说要照光什么的,我们也不懂也没问医生,请问你说的照光指的是什么?激光吗?同时谢谢你的回复

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高中三年级

发表于 2019-7-29 22:07:50 | 显示全部楼层
激光还是对眼睛有影响的 你那个部位不要轻易照光 还是多问问专家啊
人生哪有全如意 万事只求半称心

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高中二年级

发表于 2019-7-29 22:23:17 | 显示全部楼层
跟我家宝贝一样的,从去年到今年,别的部位都好了,就是眼角很难恢复

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-7-29 22:23:47 | 显示全部楼层
黑马有点帅 发表于 2019-7-29 22:07
激光还是对眼睛有影响的 你那个部位不要轻易照光 还是多问问专家啊

谢谢你的回复!我刚刚看论坛上也有病友长在眼晴周围的,看他贴子说可以照308激光,效果还挺好,说是闭眼睛照就可以了,我就是担心孩子小自控能力差,要是照的时候睁开眼了不知道会不会伤害到眼睛,要是伤到眼睛可就得不偿失了,下次复查时咨询医生看看再说吧,

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高中三年级

发表于 2019-7-29 22:29:45 | 显示全部楼层
天涯A 发表于 2019-7-29 22:23
谢谢你的回复!我刚刚看论坛上也有病友长在眼晴周围的,看他贴子说可以照308激光,效果还挺好,说是闭眼 ...

我看了一个帖子 西方医生明确说眼皮不可以照光 激光可以透过眼皮伤害到眼睛 建议你还是谨慎点吧多问问皮肤科和眼科专家再治疗 伤了眼睛比白白严重多了
人生哪有全如意 万事只求半称心

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-7-29 22:34:37 | 显示全部楼层
黑马有点帅 发表于 2019-7-29 22:29
我看了一个帖子 西方医生明确说眼皮不可以照光 激光可以透过眼皮伤害到眼睛 建议你还是谨慎点吧多问问皮 ...

好的,非常感谢您

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发表于 2019-7-29 22:36:32 | 显示全部楼层
天涯A 发表于 2019-7-29 22:34
好的,非常感谢您

祝早日康复
人生哪有全如意 万事只求半称心

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副主席

QQ
发表于 2019-7-29 23:05:07 | 显示全部楼层
如果没有变大,也没有新发白白就不用吃药,他克莫司继续涂抹

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-7-29 23:22:12 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2019-7-29 23:05
如果没有变大,也没有新发白白就不用吃药,他克莫司继续涂抹

好的,非常感谢您的指点只是希望能找到好的治疗方案能把我姑娘早点治好,因为孩子还小,又是个姑娘,怕没治好或治不好等她长大了对她有影响,所以心里还是非常着急的。

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副主席

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发表于 2019-7-29 23:41:01 | 显示全部楼层
天涯A 发表于 2019-7-29 23:22
好的,非常感谢您的指点只是希望能找到好的治疗方案能把我姑娘早点治好,因为孩子还小,又是个姑娘,怕没 ...

加油!

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博士

发表于 2019-7-30 00:00:45 | 显示全部楼层
这个部位照308或者UVB联合外用萌尔夫+他克莫司,坚持3-4个月看看,一般都不难恢复的!
牛蛙就是牛....

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初中三年级

发表于 2019-7-30 07:31:39 | 显示全部楼层
变淡了
加油!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-7-30 07:58:51 | 显示全部楼层
一起加油宝贝 发表于 2019-7-30 07:31
变淡了

谢谢,是感觉变淡了点,
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