孩子白白5年啦，一个无助的母亲！

白白月儿 · 发表于 2019-8-15 14:17:15

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大家好！我家孩子6岁得白白，我跟老公上面四代都没有这病，从最开始的黄豆大小扩散到整个右胸和右手，最开始在当地三甲治疗，三甲推荐UVB，可能当时发展期根本不能照灯，扩散相当快，导致整个右胸和右手基本全白，实在控制不了了，我当时在白白手拉手看到有人在空总蔡老那治疗孩子不错，当下决定去北京，在蔡老那看了一年，基本控制没有再扩大，到现在一直没有扩散，这期间我们一直在用空总UVA进行照光，坚持照三天停一天，5年没有耽误过，可是效果不尽人意，没有出现连城片的黑点，去年我又买了一个UVA，不知道是我操作不当还是其他什么原因，照一段时间又有扩大的趋势，现在看到论坛里很多人用UVA效果那么好，我又想再试试，请用UVA效果好的朋友告诉我一下使用方法好吗？照灯前需要摸什么药吗？照完后需要摸什么吗？第一次照灯时间？是隔天照射吗？孩子现在大了，有些自卑，我现在非常着急，想着再不好等她上初中就去纹肤色了，实在没办法了！

凯瑞 · 发表于 2019-8-15 14:45:56

空总一般都会开药照uva前涂抹的啊

亦宁 · 发表于 2019-8-15 14:50:41

一个部位照光五年，建议可以放弃光疗，孩子大一些可以考虑移植试试看，有发展还是需要药物控制看看！

小土豆123 · 发表于 2019-8-15 14:58:09

我照完光摸一种白色药膏，要求照光后半个小时内摸

小米妮 · 发表于 2019-8-15 15:12:21

坚持吧，真的没有别的办法

豌豆侠 · 发表于 2019-8-15 15:19:36

可怜天下父母亲

tina88 · 发表于 2019-8-15 16:08:58

可以让孩子多吃黑色的东西
我自己治疗一个月，效果不错

牛蛙 · 发表于 2019-8-15 16:40:07

照UVA连续坚持了5年都无效的话，就不要再照了！

文小白的春天 · 发表于 2019-8-15 17:03:55

现在化学用品，化学成分多了，别自责，防不胜防

白白月儿 · 发表于 2019-8-15 17:48:24

凯瑞发表于 2019-8-15 14:45

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空总一般都会开药照uva前涂抹的啊

空总有来照灯前摸的药，我现在想试试UVB

白白月儿 · 发表于 2019-8-15 17:53:12

文小白的春天发表于 2019-8-15 17:03

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现在化学用品，化学成分多了，别自责，防不胜防

打错了字，我是照了5年UVA，效果不明显，现在想试下UVB的效果如何，我家里也有UVB，所以我想知道照UVB之前需要抹药吗？

白白月儿 · 发表于 2019-8-15 17:53:43

打错了字，我是照了5年UVA，效果不明显，现在想试下UVB的效果如何，我家里也有UVB，所以我想知道照UVB之前需要抹药吗？

凯瑞 · 发表于 2019-8-15 17:58:54

白白月儿发表于 2019-8-15 17:48

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空总有来照灯前摸的药，我现在想试试UVB

uvb可以直接照的

白白月儿 · 发表于 2019-8-15 18:27:57

凯瑞发表于 2019-8-15 17:58

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uvb可以直接照的

好的，谢谢

qiandanwu · 发表于 2019-8-15 18:45:56

没有用过308kp吗？

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