真的是超级悲伤，现在还在扩散怎么办？

果冻宝宝

从今年的六月底发现左边脖子一块地方有点星星点点的花，到七月份有点明显，一开始以为抓伤留的疤痕，一直都没有怀疑是白白，七月15去丁香挂号问诊，说是白色康疹，医生说不需要去管，我就去买了复合维生素，每天按时吃。八月份的时候发现不对劲，感觉越来越白了，挂了儿保皮肤科，伍德灯照不出来，但是医生怀疑是白白，一家人吓死了，立马挂了市三医院的号子去做了皮肤ct，确诊是白白，当时就崩溃了。这辈子没有想过会跟这个病联系上，刚刚两周岁的孩子，平时乖巧可爱，不挑食胃口也很好，不知道怎么就得这个病了，刚刚开始那几天，每天看见他睡着我都会崩溃的大哭一场。市三医院的许爱娥给开了醋酸波尼松片吃，爱拧达，他克莫司，卤米松乳膏涂抹，然后让一周一次光照。现在已经治疗了二十天了，可是还在扩展，左边的手臂上出现了四个黄豆大小的，原来脖子下面一块出现了一个大的，后腰部星星点点的又发了一片，这几天我感觉头皮不对劲，今天理了发发现左边头皮也是一片，顿时眼泪就开始下来了，还在扩散该怎么办呢？

果冻宝宝

八月28号自己买了个家用机器，现在脖子这一块每周一次医院照激光，其他部位自己每天照uvb光，左边眼角也有一块五毛钱硬币大小。真的是想死的心都有，这么小的娃受这种折磨。

果冻宝宝

之前百度贴吧里看见那么多治不好的，真的是悲伤到极点，难道这辈子他就毁在白白手里了吗？为啥这个东西不长我身上，两岁的孩子一辈子还有那么长。

lady829

孩子恢复快，别急慢慢来

meng19851214

好心疼，我女儿确诊我也是不敢相信，现在放平心态，两个月了好很多了，孩子小应该更容易恢复

yuancan

果冻宝宝 发表于 2019-9-7 16:07
八月28号自己买了个家用机器，现在脖子这一块每周一次医院照激光，其他部位自己每天照uvb光，左边眼角也有 ...

每天照是不是有点多

果冻宝宝

meng19851214 发表于 2019-9-7 16:20

                               
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好心疼，我女儿确诊我也是不敢相信，现在放平心态，两个月了好很多了，孩子小应该更容易恢复

真好，好希望有一天我们也能出效果。

果冻宝宝

yuancan 发表于 2019-9-7 16:21

                               
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每天照是不是有点多

我也不知道，可能有点心急，我也在想是不是调整一下，隔天一次。现在真的是心慌，夜夜睡不好觉。

果冻宝宝

lady829 发表于 2019-9-7 16:17

                               
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孩子恢复快，别急慢慢来

说不急，可是真的很难调整自己的心态，每天都接近崩溃。

meng19851214

果冻宝宝 发表于 2019-9-7 16:32

                               
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我也不知道，可能有点心急，我也在想是不是调整一下，隔天一次。现在真的是心慌，夜夜睡不好觉。

还是隔天照吧，急不来，皮肤照伤了更心疼

钞熙桐

小孩好得快的  别担心  急也没用阿 只能好好治疗

亦宁

白白的控制是需要时间的，泼尼松有控制作用，可以坚持两三个月看看控制情况，在医生指导下使用药物，加油！

毛毛毛毛

唉，我娃3岁，不知道以后的路孩子该怎么走！特别能理解你的心情！现在听见孩子叫爸爸都非常紧张，非常懊恼！

凯瑞

控制是需要时间的，坚持三个月看下呢

果冻宝宝

亦宁 发表于 2019-9-7 16:48

                               
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白白的控制是需要时间的，泼尼松有控制作用，可以坚持两三个月看看控制情况，在医生指导下使用药物，加油！

好的，继续再吃一段时间，希望快点有效果。