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[资讯] 平台可否组织募捐,签订对等的研究成功后的治疗利益协议,可以有效推动研究吧!

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发表于 2019-11-5 11:39:04 | 显示全部楼层 |阅读模式

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目前,这有点像大海捞针,我们真的需要“全体动手”来完成这项工作。我们最终会实现这一目标,要么用我们目前的小科学家团队在很长一段时间内(20-30年),要么用一个更大的团队和更多的资源,让我们能够更高效、更快地完成这项工作(5-10年)。
我写这篇文章是为了回应众多令人兴奋和慷慨的请求,帮助支持我们寻找白癜风治疗方法的研究工作。全世界的读者主动伸出援手,让我深受感动,他们和我们一样,对改善数千万白癜风患者的生活充满热情。作为回应,我们建立了一个用户友好和安全的捐赠方法来支持我们的工作。在博客文章的末尾有一个环为了做到这一点。我还将概述到目前为止我们在捐助者的支持下所做的工作,并告诉你如果我们有足够的资源去做,我们将来想去哪里。你可以帮忙!
在过去的8年里,我们的团队已经从仅仅2名科学家(我加上一名研究技术员)发展到目前的15名以上,由来自世界各地的受训人员组成,他们都在贡献自己的专业知识和热情,为白癜风患者寻找更好的治疗方法。我们已经吸引了来自美国、中国、日本、埃及、巴基斯坦和其他地方的最优秀和最聪明的人与我们合作,实验室每天都充满新的想法和激情。他们知道自己的工作很重要,并且非常认真地对待自己的任务。与此同时,我们享受乐趣,互相学习,欣赏我们的差异,但也在我们的共同事业中找到友谊。
大约4年前,我们启动了一个重要项目,该项目没有得到美国国立卫生研究院(NIH)或其他政府资助——该项目由私人慈善机构资助,重点是了解为什么成功治疗的白癜风斑在停止治疗后会回到完全相同的位置。在这些研究中,我们发现自身免疫记忆T细胞在皮肤中形成并重新引发斑点,我们还发现这些细胞依赖于一种在皮肤中表达的叫做白介素-15的蛋白质。长话短说,当我们用一种新的疗法阻断这种蛋白质时,我们能够去除那些记忆细胞,并观察到白癜风小鼠的这种疾病的长期逆转。人体研究反映了我们在老鼠身上的观察结果,我们很兴奋地报告,我们已经收到了美国国立卫生研究院的资助,从2019年夏天开始,启动一项临床试验,在病人身上测试这种治疗方法。您可以在此阅读更多关于该研究、其结果和影响的信息:我们也很幸运地获得了私人慈善机构对一个新项目的支持,该项目旨在发现皮肤中存在的免疫细胞,这些细胞要么导致疾病,要么致力于抑制疾病。为此,我们使用了一种非常新但昂贵的技术,称为单细胞核糖核酸测序,并将这项技术直接应用于我们从受影响的患者皮肤中获得的细胞。我们最近开发了一种新的方法,使用抽吸水泡对患者皮肤进行采样,这为这些研究打开了一个全新的机会,我们通过观察2-3名白癜风患者的皮肤来确定这项尖端技术是否有助于此目的。这一早期数据由支持者的捐款资助,非常令人兴奋,使我们能够从美国国立卫生研究院获得125万美元的资助,将我们的研究扩展到更多的患者。到目前为止,我们已经分析了许多白癜风患者和健康对照者的皮肤,结果令人震惊。我们现在面临的“好问题”是,我们有更多的想法来开发更好的治疗方法,并且需要加倍努力来实现它们,这将需要更多的支持和资源来有效地实现。
我们相信这些研究将改变我们对免疫系统是如何导致白癜风的理解,并且这种疾病的“治愈方法”可以在我们已经收集的数据中找到。然而,我们现在必须进行更多的研究,在这些数据中找到导致治愈的关键因素。目前,这有点像大海捞针,我们真的需要“全体动手”来完成这项工作。我们最终会实现这一目标,要么用我们目前的小科学家团队在很长一段时间内(20-30年),要么用一个更大的团队和更多的资源,让我们能够更高效、更快地完成这项工作(5-10年)。
我们接下来的优先事项包括雇佣科学家加入团队,他们将负责使用现有数据,并提炼出最有希望的治疗目标。充足的支持还将使我们能够使用现有的最佳工具来开展这项工作,而这往往超出了我们目前的预算。如果你想成为我们正在做的事情的一部分,请考虑点击链接,尽你所能帮助我们。我会定期写信给你,告诉你我们的进展,希望有一天能告诉你好消息,我们已经找到了治疗方法。加入我们吧!

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2019-11-5 11:40:01 | 显示全部楼层
我觉得不为了别的吧,就为了以后自己的孩子能够正常的生活,得了这个病的时候,可以不像我们一样惊慌失措

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 楼主| 发表于 2019-11-5 11:42:43 | 显示全部楼层
10月23日确诊,几乎每天都会到平台看帖,尤其是前沿版块,如果有可能的话,我们要做点什么,共同团结起来,才有可能改变。单纯的募捐效果一定有限,能否团结起来,汇集资金,签订对等的利益协议,验证目前哈里斯研究的真实性,会更可能推动研究发展

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发表于 2019-11-5 12:10:13 | 显示全部楼层
等不及了,年龄也大了,想尽快的治疗

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 楼主| 发表于 2019-11-5 12:15:21 | 显示全部楼层
现在必要的治疗当然是必须的,尽可能控制,能治好更好,但是如果有能够像苏金单抗这样的药物,不是更好吗

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发表于 2019-11-5 12:18:13 | 显示全部楼层
加油

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博士

发表于 2019-11-5 13:28:15 | 显示全部楼层
这个哈里斯怎样能联系上?不知道现在研究的情况如何了!

                               
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牛蛙就是牛....

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 楼主| 发表于 2019-11-5 13:38:52 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2019-11-5 13:28
这个哈里斯怎样能联系上?不知道现在研究的情况如何了!

看之前的帖子,有网友问19年夏季志愿者的招募进度,说治疗正常,但好像会延期吧

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博士

发表于 2019-11-5 14:01:27 | 显示全部楼层
chengpenglover 发表于 2019-11-5 13:38
看之前的帖子,有网友问19年夏季志愿者的招募进度,说治疗正常,但好像会延期吧

目前好像还没有最新的消息,先再关注看看!
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 楼主| 发表于 2019-11-5 15:16:04 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2019-11-5 14:01
目前好像还没有最新的消息,先再关注看看!

博士、亦宁、牛蛙,你们这些平台德高望重的,其实可以组织下活动吧,大家都相信你们,人多力量大,量变之下会有质变的

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发表于 2019-11-5 15:23:10 | 显示全部楼层
我曾经也希望这个研究会在大家的资助下顺利完成。但这很可能最终演化为一种商业行为。将来的药物价格还是由药厂定价,且即使资助研究成功,临床试验的经费应该是天文数字,这个钱只有药厂出的起,且需要富有经验的人才与FDA的条文打交道。

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博士

发表于 2019-11-5 15:46:18 | 显示全部楼层
chengpenglover 发表于 2019-11-5 15:16
博士、亦宁、牛蛙,你们这些平台德高望重的,其实可以组织下活动吧,大家都相信你们,人多力量大,量变之 ...

这不是几个人能完成的事情,而且不确定性因素太多了!
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 楼主| 发表于 2019-11-5 15:57:01 | 显示全部楼层
jackiesh 发表于 2019-11-5 15:23
我曾经也希望这个研究会在大家的资助下顺利完成。但这很可能最终演化为一种商业行为。将来的药物价格还是由 ...

谢谢你的回复,我只是觉得白其实很费钱,中国这么多人有这样的问题,每人都出点就可以汇聚成很大的力量,推动解决这个问题,起码万一以后我们孩子遇到这样的问题,起码有个兜底方案

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 楼主| 发表于 2019-11-5 16:00:06 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2019-11-5 15:46
这不是几个人能完成的事情,而且不确定性因素太多了!

谢谢回复,还是得多宣传、倡导和组织吧,每天多一点人,我们一定会发展壮大,没有什么是确定的,我们只是尽可能多地尽自己一点努力,向着希望

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博士

发表于 2019-11-5 16:04:56 | 显示全部楼层
chengpenglover 发表于 2019-11-5 16:00
谢谢回复,还是得多宣传、倡导和组织吧,每天多一点人,我们一定会发展壮大,没有什么是确定的,我们只是 ...


                               
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