求助，儿童从发病到现在半年了，没有明显好转！

战胜白白。 · 发表于 2019-11-12 15:47:46

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孩子白白在手指尖和嘴唇上，治疗半年，没有明显好转，也没有在张，一直吃脾氨肽和擦他克，中间照了10次308。还需要别的治疗吗？再要吃别的药吗？中间医生说不需要再加药了。这是最安全的治疗方法，求各位指点一下！

凯瑞 · 发表于 2019-11-12 15:50:16

半年照10次308？频率有些低，一般一周照一到两次，坚持30次看下呢

亦宁 · 发表于 2019-11-12 16:04:51

现在稳定不发展也可以不用吃药的，照光能发红吗，有变化吗？

有你刚好 · 发表于 2019-11-12 16:07:55

你的位置和我家的一样。我们也从5月份一直打308治疗到现在，一点效果也没有

牛蛙 · 发表于 2019-11-12 16:12:00

没有再发展了的话，脾氨肽可以先暂停的，治疗的话坚持照光联合外用艾洛松+他克莫司，照308的话，最好每周保持1-2次的频率！

战胜白白。 · 发表于 2019-11-12 16:21:57

牛蛙发表于 2019-11-12 16:12

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没有再发展了的话，脾氨肽可以先暂停的，治疗的话坚持照光联合外用艾洛松+他克莫司，照308的话，最好每周保 ...

308太贵了，一次500多，照不起了，打算买家用的照，不知道效果好不好

牛蛙 · 发表于 2019-11-12 16:25:43

战胜白白。发表于 2019-11-12 16:21
308太贵了，一次500多，照不起了，打算买家用的照，不知道效果好不好

那确实太贵了，自己使用家用机器也可以，方便经济些，用的人也很多的！

蜜昕 · 发表于 2019-11-12 16:35:51

可以照UVB，价格便宜，效果也可以

splendid · 发表于 2019-11-12 21:10:07

我们用的家用uvb，半年恢复很多，就剩一点了，是一样有效果的。

战胜白白。 · 发表于 2019-11-13 06:48:37

亦宁发表于 2019-11-12 16:04

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现在稳定不发展也可以不用吃药的，照光能发红吗，有变化吗？

嘴巴偶尔起水泡，手指不红

亦宁 · 发表于 2019-11-14 10:45:37

战胜白白。发表于 2019-11-13 06:48
嘴巴偶尔起水泡，手指不红

嘴唇，手指都是难恢复的部位，方便可以在坚持看看，实在不行后期手上看看移植吧！

战胜白白。 · 发表于 2019-11-14 17:32:02

亦宁发表于 2019-11-14 10:45

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嘴唇，手指都是难恢复的部位，方便可以在坚持看看，实在不行后期手上看看移植吧！

这个嘴巴会全变成白白吗？后期

亦宁 · 发表于 2019-11-14 20:33:37

战胜白白。发表于 2019-11-14 17:32
这个嘴巴会全变成白白吗？后期

未来的事情谁都无法预测，我嘴唇上有白白，基本也看不出来，就是不如别人嘴唇那么红润！

风从海上来 · 发表于 2019-11-15 09:32:45

孩子太小注意用药安全，建议给试试喝中药内调一下吧，定期检查下肝功还放心

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