不知道该怎么办，希望检查都通过！

Yux

本来前几天发现白斑以为是白癜风就已经崩溃了，可是现在医生说还不能排除结节性硬化症我觉得天都塌了，跟老公简直没有办法沟通这些，他觉得我想太多，觉得我大题小做，不理解我的心情，今天还对我发脾气，我挂了下周神经外科医生，就算不能排除白癜风先把结节性硬化症给排除掉也好啊，宝宝从小到现在核磁共振，心脏彩超，肺部胸片，髋关节，脑电发诱这些都排查过，一直也没发现什么问题，结节性硬化症不是一出生就有吗？这几天一直在想宝宝如果真有什么事我该怎么办，我们这个家庭该怎么承担…人生进入最最黑暗的一段时光，我可爱，帅气的儿子，妈妈不愿你以后长大多优秀，多么有成就，妈妈就希望你从今天开始做个健健康康，普普通通，快快乐乐的普通人，妈妈不会逼你学习，妈妈会带你去走遍世界，愿你冲破黑暗健康成长，希望下周的检查你全部都通过，妈妈爱你！

wang都要好好的

理解你的心情，只要孩子好好的健康快乐就好，不求大富大贵，只求平平安安。

wang都要好好的

没事的孩子会通过的你就这样想，不要想不好的。

yangke123

你老公吵架干嘛？还是冷静一下想办法解决问题

球球李

我一个朋友家有人得此病，需要做基因检测才可以知道是否患病，我个人觉得放平心态，这个病貌似百分之九十都会有癫痫，孩子如果没有此症状，我觉得你也别吓唬自己，我在这方面也有点疑神疑鬼，孩子四岁像你说的一样，头部磁共振，心脏彩超做了三次，各种过敏原以及基因都检查过，就因为孩子嘴皮子发紫，后来各种专家一致总结是嘴皮子就那颜色，现在四周岁了也变回正常颜色了，身体现在看来也很不错。别想那么多

亦宁

这种可以去排查下，只是排除这种可能性，不要想太多，也有许多结节硬化没发病的，之前论坛就有个以为白白后来确诊结节性硬化的，过段时间来给大家说孩子目前很健康，也有许多没发病的！
到时候去看看，排除一切就可以安心！

Yux

球球李 发表于 2019-11-16 19:57

                               
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我一个朋友家有人得此病，需要做基因检测才可以知道是否患病，我个人觉得放平心态，这个病貌似百分之九十都 ...

暂时除了白斑没有其他症状

Yux

亦宁 发表于 2019-11-16 19:59

                               
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这种可以去排查下，只是排除这种可能性，不要想太多，也有许多结节硬化没发病的，之前论坛就有个以为白白后 ...

我不是很理解，百度上三个或者三个以上白斑才考虑结节性硬化症，为什么一个白斑也要排除

牛蛙

不管怎样，先等下周看完的情况吧！

言炎YY

祝福下周检查都顺利通过