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心之悦

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牛蛙

友情帮顶下！

心之悦

论坛很少上，如果有留言回帖不及时，多见谅哈~  

凯瑞

帮顶了

亦宁

论坛也有摄影爱好者

心之悦

亦宁 发表于 2020-2-3 22:13
论坛也有摄影爱好者

嗯嗯，知道的，不过这个和爱好相关度不是很大

只是偶然想做这么一件事，虽然不知道结果，但还是发了一个帖子

如果有拍摄，拍摄者同意的话，可以匿名将图片上传至这个大家庭

镜头下出现最多的和我们一样的人，是那个国际超模，但我们都是普通人，我想记录点普通人的点滴~

胖小丫

对你的发表莫名感兴趣

                               
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心之悦

胖小丫 发表于 2020-2-3 22:49
对你的发表莫名感兴趣

有兴趣可以先去公号看下哈~  如果觉得我不是骗子，可以加个微信

一生好运相随

你母亲往上再有人得这个吗？大家都说遗传率低呀

嘿哈2人

我也很少自拍

亦宁

心之悦 发表于 2020-2-3 22:21
嗯嗯，知道的，不过这个和爱好相关度不是很大

只是偶然想做这么一件事，虽然不知道结果，但还是发了一 ...

给你点赞，要是在我们这周边，咋们就可以来一场说拍就拍的行程

心之悦

一生好运相随 发表于 2020-2-4 08:53
你母亲往上再有人得这个吗？大家都说遗传率低呀

首先，遗传率问题：我妈往上没有相关病史，我四个舅舅一个姨都也没有相关病史。我家我哥和我妹也没有相关情况，很明显，我中奖了~

因为是遗传因素导致，所以目前基本没有成家的打算，如果将来能有幸碰到合适的人，就算成家，做丁克的可能性也很大

第一是经济问题，作为一般家庭，以目前的生活方式我是不会要孩子的，经济能力目前无法支撑自己想给下一代的教育

二是如果在不幸有遗传，那简直是太糟糕的事情了，痛苦不应该传递。

                               
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其次，既然发帖了，就索性多说几句，说说对于这个病的一个特别个人的观点，没有任何医学资料支撑：

1 自从眼角和嘴角出现，发现皮肤基本上失去了自清洁功能，一个很直观的现象就是嘴角吃东西时容易有残渣留存

还有就是眼角，眼角发现病变后，偶尔会出现白色的分泌物，以往皮肤正常时从来未见过此类分泌物

由此判断医学上普遍认识的皮肤结构未受影响可能存在争议，不知道医学上有没有从恢复皮肤自清洁这个角度研究

这个病的，目前最起码我看到的相关文献和资料没有提及

2关于治愈的一些看法：我自己躯干上基本恢复99.5%，有些是时间长了，慢慢自己恢复，大部分是照光后形成的恢复。

躯干上唯一未恢复的那0.05%，是小时候第一次发现病变的地方，这个也是百思不解的地方，面积也就两个豆粒那么大，索性就不管了。

3目前发展到手上，有点膈应了，照光会导致手部正常皮肤黑化，影响日常社交及工作，目前手部基本是遮盖处理，未做照光。

                               
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关于手部照光的一些经验分享：
不要直接去照射，用崭新的美工刀片将手部角质割除后再进行光疗，可以大大减少光疗时长。

具体操作方法：

1 崭新美工刀片，一定要用崭新的，而且是那种小的美工刀片，宽度是9mm的那种

2 刀片上有防锈油脂，建议擦除，偶尔直接用刀片对手部患处进行刮除角质，（直接用刀片，不要用刀架，因为刮除过程需要感知到刀片的深浅）

3 刮除程度，以不渗血为易，不要觉得很难操作，其实自己手动刮除的精度远超乎一般人的想象

4 手指部位的病变和躯干及其他部分病变好像不太一样，手指部分更像是角质，而不是皮肤，尝试过躯干部分无法用刀片刮除患病皮肤

5 刮除频次，以每个人手感为准，以刀片无法刮除更多角质为宜

6 目前未看到论坛有相关介绍，基本都是水泡然后揉搓，但去除角质程度有限，不太清楚其他朋友手指部分是否和我类似，上述方法只做参考，谨慎操作，理论上对皮肤没有伤害，只是物理除去角质而已

                               
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还有一点是猜测，无法证伪，不知道其他朋友有无出现类似情况。

照光过程中，一部分恢复了之后，过段时间会有其他部位新发出来。感觉像是体内有一些不明组织需要以这种形式存在，多次都有类似发现，有点苦恼。

                               
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心理方面：就是觉得患这个病的朋友其实内心都比较细腻，想事情多数悲观情绪多一些，这种负面情绪最后导致病发。

我自己大概就是这样，在外人看来基本都是乐乐呵呵的，天天啥事没有，还傻乐那种，一般一个人的时候就会想很多，这一点很不好，但相对难于改变


最近一次的大面积扩散，是因为上一段感情问题吧，虽然已经过去2年有余，但心里还是多少个放不下，有时候会觉得自己没出息，太伤自己了


啰啰嗦嗦说了这么多，希望能帮到部分朋友。


最后如果能坚持有氧运动，一定要坚持，这种活动会刺激体内的快乐物质的分泌，每次压力报表的时候就会长跑，通过运动欺骗身体，一定程度的解压，多少年亲测有效。  

如果能找到倾诉聊天的人更好，我只是没找到，所以只能以运动的形式解压

心之悦

嘿哈2人 发表于 2020-2-4 08:58
我也很少自拍

所有才有了这个帖子，祝好~

心之悦

亦宁 发表于 2020-2-4 12:35
给你点赞，要是在我们这周边，咋们就可以来一场说拍就拍的行程

哈哈，谢谢亦宁姐的支持~  地域问题目前还没想到什么特别好的方法解决~

柠檬茶abc

我也几乎不自拍，不上相