作为一名父亲的求助信，我该怎么办？

蔡老板

尊敬的李博士，各位版主，管理员，以及长期对抗BB的病友们：

女儿四岁半，去年夏天全身大面积湿疹，2019年十月初天气转凉，湿疹部分好转，但发现孩子后颈部后腰部出现浅色黄豆大小白斑，未在意，一直怀疑因湿疹好转后遗留疤痕变浅，11月左右，原有白斑未见好转，四肢躯干腹部手脚出现少量白斑，当地二级医院怀疑色素缺失，至此孩子身上湿疹仍有部分残留，11月15日，至上海华山挂皮肤科普通，此时面部也出现了白斑，伍德灯阳性，未做ct，确诊BB，他克莫司0.1%一天一次，芪白颗粒加葡萄糖酸锌。

不甘心，真的不甘心！尤其是作为父母面对自己的孩子疾病无能为力的时候。我们在上海等了一周，挂了华山徐金华教授，当时我们对这个疾病的了解，包括诊治等等一无所知，只记得当时在上海华山皮肤最好，而教授是科室一把手主任，徐教授完全推翻之前的诊断，认为是湿疹引起的炎症后色素减退斑，但未做其他辅助性检查，我记得当时他说了一句话我记忆犹新“这个孩子脸上就有白斑，但是你把他放到哪里去，都不会有人说这个孩子得了白癜风，颜色状态都不对。”给我们开了他克莫司0.03%天一次，继续治疗湿疹，同时缓解白斑。

得到了权威的诊断，我们既是高兴，但也有些许担心，高兴的是专家认为不是BB，但是也担心什么检查都不让做，专家是不是也要误诊呢。

怀着有些忐忑的心思，我们在家每天专心仔细抹药，刚开始每次都两个人，担心抹的不全有遗漏，腰部白斑稍稍减退，颜色未加深，湿疹也控制良好，面积数量在缩小。但是腹部，腿部，手部有扩大趋势，虽颜色未有加深，同时我们发现孩子的眼睫毛有两根变白了，全白色的。

疫情加重，我们身居北方，无法至上海复诊，通过微医在线问诊南京贾虹教授，将照片发送并告知睫毛变白，贾虹教授认为BB。

至此孩子从上海回来正式治疗已有两个半月，继续全身性大面积白斑，部分白斑中仍见湿疹炎症性瘢痕，极少量毛发变白。同时，孩子患有眼肌型重症肌无力，治疗自北京转至上海，病程两年半，服用强的松两年目前仍在服用，同时服用补脾胃中药一年时间用于治疗肌无力。甲状腺FT3，FT4高，抗体正常，促激素正常，上海新华医院内分泌诊治由于自身免疫与服用激素造成，待观察。

我们目前很是纠结的一点是，是否仍然沿用当前的治疗方案与用药，需要多长时间才能出现效果，若持续无效，应做何种改变。另外，孩子是否就是BB。

写的有点多，最主要是寻求大家的帮助，这个孩子命途多舛，年龄尚小却需面临多重复杂疾病，我们作为父母，已经从刚开始的无助低落，变得冷静刚强。女儿喜欢跳舞唱歌，像他的妈妈一样，有这本应属于舞台的天赋，我们不愿在将来让她对我们怨恨。大家都是有经验有专业的热心之人，我渴望大家对我的建议，谢谢！

球球李

感觉非常像白白，你去华山找付雯雯跟项蕾红看呀，叫权威，我也在沈阳一个月去一次华山，不过半年也停药停光了，坚持找个靠谱的专家，华山要看肯定得一个月去一次，提前找黄牛挂号，他们的药一次只给开一个月，孩子那么小抓紧治疗

刘三姐

北京空军总医院也不错

牛蛙

看图片情况应该是白癜风吧，你是哪里的？在北方的话去北京看也可以的，北京的大医院也比较多，北大人民医院的杜鹃、协和医院马东来、武警总医院李志强、空军总医院赵广、李强、罗卫等都可以的！有新发迹象的话，可以内服常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物进行控制，治疗的话可以外用萌尔夫+他克莫司联合照光！

小雨点123

可怜的宝贝

                               
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活明白啦

刘冬梅 发表于 2020-2-13 17:48

                               
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北京空军总医院也不错

你家恢复真好，可以加个微信探讨下吗？

控白0307

非常明显的白癜风症状…千万不要耽误孩子未来，抓紧控制，能照光就照光，抹药对于这么大的面积效果来的慢！

暖心加油

抓紧治疗吧。

足迹

跟我家孩子一样的情况，我家孩子一年了还没控制住，照光好了又复发，不知道怎么办才好

桃子子

直接照光＋抹药 我家孩子屁股上照了五六次 已经有复色的了

透明鱼儿

就是啊，抓紧治疗吧

蛋宝宝

我家孩子起初也是这样，当地医院说是汗斑，耽误四个月治疗最佳时期，抓紧到大医院确诊治疗吧

帅帅的爸爸

去一线大城市医院，找专家看一下！抓紧冶疗，论坛精华贴对冶病帮助很大！加油！