白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 6088|回复: 26

[白白故事] 为了孩子战斗到底,直到拼尽全力!

[复制链接]

3

主题

58

帖子

351

积分

小学三年级

发表于 2020-3-18 12:10:12 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
                                 这700多天的日子

10岁长出一根白发,以为是遗传爸爸少年白,没在意,11岁后脖长出指甲盖大小白斑,12岁因转学到本地一所寄宿学校压力太大导致大面积爆发,前胸、肚脐、后背、臀部、耳后、眼角全长,在11岁时曾去医院就诊被误诊为汗斑,耽误了早期最佳治疗时间。

之后去过一家本地中医院、北京空总医院、大连医科大学附属第一医院就诊,结合实际情况选择了大医一院皮肤科主任一直就诊,因中药太苦孩子喝不了放弃了中医院,因北京路途太远也选择放弃,这是个需要经年治疗的病,所以选择不长途奔波劳累的就医医院更利于恢复病情。中间给孩子泡药浴、艾炙(祛风、疏通经络,花了十几万)、每日按头舒缓、托人找黄牛胎盘吃黄牛胎盘粉(偏方)、用铜锅铜碗(差点中毒)+每周爬山一次,还花了十几万买提升免疫力的细胞,结果说孩子未成年不能打,只能给自己打了。做了很多无用功,花了很多钱和精力,现在终于回归正途!
        
医院治疗小结:

稳定期:
1.口服美能复方甘草酸苷+匹多莫德+维E+爱宁达药膏或艾洛松或萌尔夫,每月复查,大夫会定期更改用药.试用免疫液后不再服药及药膏,但继续光疗!后面也有把光疗停了一个月,效果也很明显,这个需要因人而异,个人还是建议口服免疫液+光疗!
2.光疗:UVB全身光疗一周两次,如面积小用308光疗,如离医院较远或上学时建议居家光疗,每周至少去医院一次,医疗仪器比家用更好。

扩展期:
1.扩展期分为夏季和春季,要找到扩展期时间节点,提前用药治疗。
2.扩展期继续服用免疫液,同时用医生开的药口服或打针,如果提前用非激素类药预防住了扩展,则不需要再用激素类药。
        
个人经验小结:
1.就医渠道:选择正规三甲医院,通常皮肤科主任擅长白癜风、银屑病治疗。
2.有症状尽早就医、科学就医,不要忽视或盲目恐惧选择电视广告里专科医院。不要相信各种无依据、夸大疗效的偏方!
3.科学治疗,不急不躁:选定就医院及医生,谨遵医嘱,定期复查,别自以为是!找到每年扩展的时间节点,提前用药,固定医生可以更好的治疗病症,各个大夫方式略不同。总结:口服+光疗+喝免疫液+调整心态+健康生活方式~~私教健身课
4.坚持做好治疗这件事,每年进步一点点,终会迎来痊愈!
5.稳定期超过6个月才可以做黑色素移植,但个人建议更长的时间,因为可能因为免疫不稳定状态会导致扩散。

在治病的过程中重新审视对生活的态度,最喜欢的一句话"苦难是化了妆的幸福",如果我们不及时纠正自己,"苦难便是压垮你一生的最后一根稻草!"
121009feyx00044a0ap08o.jpg
121010zpd11i76pvb8jy7s.jpg
121011ktb4rll87q3it3z4.jpg
121011eqcd5qlmpmcjp5mc.jpg



评分

参与人数 1经验 +10 收起 理由
牛蛙 + 10 赞一个!

查看全部评分

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

175

主题

9万

帖子

37万

积分

总理

发表于 2020-3-18 12:20:42 | 显示全部楼层
苦难是化了妆的幸福,说的真好

33

主题

286

帖子

2517

积分

初中二年级

发表于 2020-3-18 12:21:42 | 显示全部楼层
你说的免疫液是什么

3

主题

58

帖子

351

积分

小学三年级

 楼主| 发表于 2020-3-18 12:58:44 | 显示全部楼层

3

主题

58

帖子

351

积分

小学三年级

 楼主| 发表于 2020-3-18 12:59:05 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2020-3-18 12:20
苦难是化了妆的幸福,说的真好

我也特别喜欢这句话

2

主题

167

帖子

2821

积分

初中二年级

发表于 2020-3-18 13:04:17 | 显示全部楼层
希望早日康复

3

主题

58

帖子

351

积分

小学三年级

 楼主| 发表于 2020-3-18 13:11:20 | 显示全部楼层
13936995034 发表于 2020-3-18 13:04
希望早日康复

谢谢

2532

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2020-3-18 13:11:40 | 显示全部楼层
感谢分享,特别喜欢结尾的那句话,努力前行,加油!

3

主题

58

帖子

351

积分

小学三年级

 楼主| 发表于 2020-3-18 13:12:33 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2020-3-18 13:11
感谢分享,特别喜欢结尾的那句话,努力前行,加油!

谢谢亦宁

                               
登录/注册后可看大图

6

主题

89

帖子

590

积分

小学五年级

发表于 2020-3-18 13:13:58 | 显示全部楼层
孩子这效果也很好,苦难是化了妆的幸福

3

主题

58

帖子

351

积分

小学三年级

 楼主| 发表于 2020-3-18 13:19:38 | 显示全部楼层
茉莉花芬芳 发表于 2020-3-18 13:13
孩子这效果也很好,苦难是化了妆的幸福

能想的办法都用上了,死磕到底

218

主题

21万

帖子

46万

积分

副主席

QQ
发表于 2020-3-18 13:20:43 | 显示全部楼层
感谢分享

                               
登录/注册后可看大图

2

主题

20

帖子

148

积分

小学一年级

发表于 2020-3-18 13:21:50 | 显示全部楼层
加油,胜利终会来临!

                               
登录/注册后可看大图

961

主题

16万

帖子

57万

积分

博士

发表于 2020-3-18 13:49:55 | 显示全部楼层
终于回归正途,当前恢复效果还是比较不错的,谢谢你的分享,继续努力!

                               
登录/注册后可看大图
牛蛙就是牛....

0

主题

335

帖子

1813

积分

初中一年级

发表于 2020-3-18 14:36:45 | 显示全部楼层
恢复的挺好,平常一定要注意保持好心态,不要熬夜。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2024-5-15 09:26

快速回复 返回顶部 返回列表