不是新人却似新人，来说说自己的历程！

你也幸我一哈呀

十多年的病号，有意无视它的存在，知道有一天终究要面对它，当这一天真的来临，差点还是有些受不住……
上个月在知乎上看到推荐，下载了论坛，看了专业知识，感觉自己是晚期患者，没什么希望，没有注册，就让它静静地躺在手机角落。看手机翻到有这个图标的屏幕，都会心里一咯噔，不想看到它（不想想起自己有BB）。
昨天去我们四川最牛的华西看了诊，挂的一级专家号。可能医生们都司空见惯了吧，一听我是老病号，是BB，治否？治。好吧，要治，这是个长期的过程哟，开药……整个过程，除开检查照灯的时间，和专家对话不到五分钟，结束。
What？华西？专家？三甲？公立？
这是个连医生都放弃的病吧？
可能坚持的只有充满希望的BB。

6岁确诊，三四年的治疗史。在老家治，去杭州大医院治，大到中药西药擦药手术小到奇门偏方，家人全试了个遍。不到十岁的我，打工无房的父母，就那样煎熬了四年。直到病情不再扩散，治好无望，父母还是把我送回了老家，但配的擦药能用大半年，忌食的名单A4纸列了大半页。可能我从小就会选择性忽视，不去想它它就不存在。离开父母的监督不久，外婆管不住我，索性放飞自我，药也不擦了，食也不忌了。除了有时眼神不好关注到它，或心情不好想起它，其他时候都跟个没事人一样。
就这样长到了25岁。

为什么会突然惦记起它？
男朋友父母因为我有它有些反对，要求治好。人之常情。但我的家人自然着急了，刚好好巧不巧得，脸上像也长了。而我的最后一道防线也在脸上了。所以，昨天去医院最大的收获，大概是确认了脸上没有，哦，暂时没有。

那位专家给我开了五种药，一台紫外线治疗仪。先缴费取了美能和普特彼软膏。又开出了一个单子，加仪器一共三千多。看到账单我就犹豫了。长此以往，经济状况如我，加之想到治疗过程如此艰难，怕是现在开始不久也会夭折吧。

今晚在论坛了解仪器，也有看几位成功案例。
坚持最重要，毛爷爷很重要，运气也很重要。
本想继续放飞自我，但活着不能只为自己活着，还有那些爱我的人在期盼着，监督着，等待着，甚至煎熬着。而我，从来都不是一个人。

相信感觉

文笔不错，赐:账房先生

九儿

每个人的经历 都是一部苦难史。

凯瑞

加油治疗！我也是5.6的时候得的白白

夏天同学

加油我也是老病号，哈哈，继续治疗

亦宁

也是童年就有白白，你这些都比较稳定，也是一些好消息，也可以坚持照光试试，能恢复多少是多少，治疗真的是需要坚持的，论坛里也有光疗仪的活动比医院要便宜多了！

你也幸我一哈呀

大艽啊 发表于 2020-3-19 01:17

                               
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每个人的经历 都是一部苦难史。

都可以写小自传了

清凉山

买了UVB光疗仪？使用注意事项参阅http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。切忌灼伤皮肤。

你也幸我一哈呀

清凉山 发表于 2020-3-19 10:12

                               
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买了UVB光疗仪？使用注意事项参阅http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。切忌灼伤皮肤。

谢谢！还想了解一下照光前后的药物使用问题，以及相关药物的购买有没有途径？医院的太贵了，长期下来受不住。

清凉山

你也幸我一哈呀 发表于 2020-3-19 10:58
谢谢！还想了解一下照光前后的药物使用问题，以及相关药物的购买有没有途径？医院的太贵了，长期下来受不 ...

网购药物较为经济。同一种药可比较有资质的康爱多、健客网、1药网、国药网等网上售价，择优购买。

牛蛙

尽力而为吧，当前方法可以试试的，美能是进行控制的，治疗的话可以外用普特彼联合照光，可以每照10-15次拍照对比下，坚持3-4个月看看，加油吧！有问题常来多交流！

正正的阿阿

那初发轻微病人可以治好吗

万平口

一起加油，早日康复