白白复发，心情极度灰暗！

恢复原样

怀着无比灰暗的心情写下这篇帖子，在此提醒一下春秋两季要记得给孩子吃药预防。双方几代以内的亲属没任何人有白白，孩子刚刚三岁时患上，是面部节段型。现在孩子八岁，跑了将近六年的医院，去年11月后终于看到了曙光，好了95%，就连很难治疗的白色睫毛，也自己恢复了一小半，再也不用每周一染了。我以为孩子长大了，免疫力自我调节、提高，因不是遗传的，白白会痊愈不会再复发了。怀着无比感恩和激动的心情，想着孩子的肤色和正常人肤色一样，美丽可爱的小妞再也不会受到白白的折磨就高兴。

然而，美好的愿景没能实现，今年春天，没去开预防药，就在这个五一，在阳光下我发现孩子脸上好大一片，回家用伍德灯一照，我的天，怎么这么多，将近六年的抗争，又要开始了，我太不能接受了。此刻，我自责、心疼、痛苦、内疚……我哭，我睡不着觉，焦虑到了极点，孩子8岁，小学二年级，已在乎外表的美，我不停的在网上找哪种产品遮盖效果好，考虑如何能从繁忙的工作中抽出时间陪同孩子治疗。接下来的日子，将是煎熬的，希望曙光早日到来，也希望所有患有白白的人都早日痊愈，永不复发。

努力ldz

每年春季都吃上几个月药

我不知道

你们预防吃什么药呢。我也是孩子，我每一天也是煎熬，还要在孩子面前表现的很快乐。目前在空军总医院治疗了一整年，有好的地方，有新出现的地方。

没梦想的咸鱼

天哪 这个病太折磨人了 我就是小时候7  8岁得得 到现在20多年了

陌上花开0000

新发白斑，恢复应该快一些。不要太自责，积极治疗吧，祝早日恢复！

恢复原样

我不知道 发表于 2020-5-4 11:52
你们预防吃什么药呢。我也是孩子，我每一天也是煎熬，还要在孩子面前表现的很快乐。目前在空军总医院治疗了 ...

预防的药我是找博士开的

恢复原样

陌上花开0000 发表于 2020-5-4 11:56
新发白斑，恢复应该快一些。不要太自责，积极治疗吧，祝早日恢复！

谢谢您的祝福，孩子得了这病，我太揪心了，眼看就要痊愈，因为没吃预防药而复发，我觉得太对不起她了

我不知道

恢复原样 发表于 2020-5-4 11:57

                               
登录/注册后可看大图

预防的药我是找博士开的

每年吃药，我都不能想，孩子怎么糟了这个病。

kkh

积极治疗吧，别灰心，要吃什么预防药啊

一切顺意

什么药能预防啊能分享一下吗谢谢

一生好运相随

                               
登录/注册后可看大图

宝妈太不容易了！

亦宁

带孩子去医院确诊看看，如果哦是白白就要接着控制治疗了！

恢复原样

一切顺意 发表于 2020-5-4 12:21
什么药能预防啊能分享一下吗谢谢

富希康硒酵母胶囊100ug*30早晚各一粒， 希维尔硒酵母片50ug，一次2片      
维e每天100毫克，叶酸隔日5毫克
博士给我们开的是这个，不一定对每个人管用，你可以在论坛找博士，他要让去做一些检查后再开药

祈盼惊喜

同命相怜！该死的白白缠上就是一生的痛

祈盼惊喜

恢复原样 发表于 2020-5-4 12:00

                               
登录/注册后可看大图

谢谢您的祝福，孩子得了这病，我太揪心了，眼看就要痊愈，因为没吃预防药而复发，我觉得太对不起她了

楼主别太自责了，我觉得不是吃药预防不预防的问题，这病本身就像个定时炸弹，谁也不会知道哪一天突然爆炸。一直吃药治疗一直有新发该咋说呢