得这病已十几年了，现在的我已欲哭无泪！

微笑诠释悲伤

已十几年了治好了又复发反复无数次，因为这个病让我失去很多东西，其中的心酸只有得这种病的人才能体会，无数次躲在黑暗中哭泣，无数次想过轻生，却没有勇气下定决心。现在的我己欲哭无泪，麻木不仁。这个病己十几年了

木子华

我也是刚确诊的，害怕极了，哭了好几次了。一起加油

微笑诠释悲伤

我加入没几天，我刚刚看了很多贴子，算起来我还算幸运的，脸上治好了十几年没复发过，只有脖子上老复发。

小土豆123

从开始的崩溃，到治疗的希望，到最后的麻木

微笑诠释悲伤

都有同感

凯瑞

具体都怎么治疗的呢？不管如何都要乐观的生活下去，活着就是幸福

蓝天白云2022

保持好的心态，加油，控制住最关键

牛蛙

有复发规律的话，治好后可以使用常规的免疫调节剂再控制下！

炖冻豆腐

微笑诠释悲伤 发表于 2020-5-11 13:43

                               
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我加入没几天，我刚刚看了很多贴子，算起来我还算幸运的，脸上治好了十几年没复发过，只有脖子上老复发。

脸上怎么治疗的呢 照光好的吗

文小白的春天

有病友打比方说，是每年像打流感疫苗一样，春天就遛着点药，预防复发。

唐伯虎点蚊香K

一样十几年路过

微笑诠释悲伤

炖冻豆腐 发表于 2020-5-11 15:29

                               
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脸上怎么治疗的呢 照光好的吗

我得病那时候还沒有听说有光疗仪这产品，我用的是8一甲氧补骨脂素，需要配合晒太阳，刚开始没有把握好时间，可能久了起水泡又痛又痒，那时候又不敢回家，在一个厂里上班，别人看我像怪物一样，恨不得钻地缝去，而且那时候年纪又小才十六岁。以为擦药就是这样不知道是过敏总是躲在没人的地晒太阳，就这样每天期盼奇迹出现，每次没人时候拿出镜子来看每次都是失望，镜子都摔坏好几个，后来坚持了一个月-，实在坚持不下去了就停了，再后来过了半年越发越多，厂长是女的她人很好把我叫去谈话，说你长这么漂亮不要为了这病误自己的一生，我当时哭了不知怎么办才好。厂长知道我的情况后帮我查资料确定用8一甲氧补骨脂素配合晒太阳有用只是控制不好日晒时间，我后来是下定决心用这种药，用药其间也是反起泡，每次起泡就停下好点又用，这种痛痒真不是一般人能忍受的了的，就这样一直用了三个月才回复好，现在一直没复发。脸上好了过了五六年脖子又长了，后来我去那医院早己没那种药了换了盐酸氮芥酊用了也是过敏又红又痒只是没脸上用的那种药那么严重不起水泡，坚持了三个月回复了每隔三四年脖子就得复发重治，断断续五六次了。现脖子复发了而且后背也有一小块了，现在我都迷茫了，不知再用什么方法去治了，看看大家有什么好的方法？

炖冻豆腐

微笑诠释悲伤 发表于 2020-5-11 17:54

                               
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我得病那时候还沒有听说有光疗仪这产品，我用的是8一甲氧补骨脂素，需要配合晒太阳，刚开始没有把握好时 ...

哇 那你很幸运的 这次复发肯定也很好治疗的

虎妈

微笑诠释悲伤 发表于 2020-5-11 13:43

                               
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我加入没几天，我刚刚看了很多贴子，算起来我还算幸运的，脸上治好了十几年没复发过，只有脖子上老复发。

是不是复发了还会再是同一个地方啊

微笑诠释悲伤

虎妈 发表于 2020-5-12 08:46

                               
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是不是复发了还会再是同一个地方啊

是啊，除了脸十几年没复发，老是脖子复发。现在后背也有一小块，先看看大家的贴子用什么方法好，我想改变一下以前的治疗方了