求指导治疗方案，谢谢大家！

Lucky2020

亦宁姐以及各位前辈请指教
我自己三十多年白白，但都长在别人看不到的地方，腰上一圈，胸围一圈，还有外阴，都是对称的。小的时候也治疗过，没有效果，也就放弃了。为什么都长在褶皱或者压迫的地方？这个有原因吗？
女儿今年11岁，和我发病年龄和部位都一样。会完全遗传我吗？现在腰上一小块，外阴有两个黄豆大的点，目前还不太白，应该这两个月刚长的。我请教问题如下
1.医生没有肯定是白白，但我自己凭经验，是。医生用药，中成药，桃红血清丸，我在推荐药中没看到这个，这个药您了解吗？能控制住吗？我认为女儿应该是发展期，我担心控制不住，其他地方会长。是否还需要其他药物
2.外用，他克莫司和卤米松，让混起来使用。这个没问题吗？我记着我以前都是早晨他克莫司，晚上卤米松
3由于孩子上学，308不方便，我是否应该UVB光疗。光疗还需要配合涂抹药物吗
4我想暑假带孩子去华山医院，您有比较好的专家推荐吗？我担心傅雯雯挂不上号
以上麻烦前辈们指导，我已经完全乱了分寸。谢谢大家了

凯瑞

1.看着挺像
2.早上卤米松，晚上他克莫司
3.可以
4.傅雯雯和项蕾红口碑都不错，就是挂号确实很难，也可以挂其他医生的

亦宁

1、现在控制的话免疫调节药物控制为主，可以匹多莫德或者复方甘草酸苷这类药物控制！
2、外用卤米松加他克莫司，三个月后卤米松换成卡泊三醇！
3、可以配合UVB恢复，论坛也有光疗仪团购活动要优惠不少，可以联系菜哥！
4、付文文可以的，一般当地三甲医院规范就诊治疗！

Lucky2020

谢谢两位前辈，我着手挂号

Lucky2020

亦宁 发表于 2020-5-25 10:12
1、现在控制的话免疫调节药物控制为主，可以匹多莫德或者复方甘草酸苷这类药物控制！
2、外用卤米松加他克 ...

亦宁，当时我自己经常看你发的文字。记得还在苏州举行过见面会。但后来不敢来了，来了就会想起自己是白白的现实。现在不得不重新面对。三十年没因为这个事情为自己流一颗眼泪，今天控制不住了！

牛蛙

先多看两个正规大医院的专家综合诊断下看看，确诊是第一步的！

落叶飘飘

小紫竹

孩子的饮食要注意，搭配合理不要偏食

咸鱼翻身

我也觉得先确诊，目前我孩子的还在观察，没好也没变，真遗传了没办法，接受，现在医疗条件比以前好很多，万一确诊就积极治疗

Lucky2020

咸鱼翻身 发表于 2020-5-26 21:45
我也觉得先确诊，目前我孩子的还在观察，没好也没变，真遗传了没办法，接受，现在医疗条件比以前好很多，万 ...

我也看了你的帖子，我们都属于不幸的人，但愿老天能垂怜，让孩子都好了吧，放过孩子

Lucky2020

美能孩子能吃吗？有副作用吗

咸鱼翻身

Lucky2020 发表于 2020-5-26 22:00

                               
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我也看了你的帖子，我们都属于不幸的人，但愿老天能垂怜，让孩子都好了吧，放过孩子

                               
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你家孩子腰部我看着不像，建议多找几个权威专家先确诊，定期给孩子这个部位拍照，先不要像我前段时间那样盲目崩溃，也许误诊

Lucky2020

我挂了周日的号，伍德灯可以看出来吧，我这次一定坚持照

Lucky2020

亦宁 发表于 2020-5-25 10:12
1、现在控制的话免疫调节药物控制为主，可以匹多莫德或者复方甘草酸苷这类药物控制！
2、外用卤米松加他克 ...

亦宁姐，你现在恢复怎么样？后来光疗了吗？你那个帖子怎么没了

亦宁

Lucky2020 发表于 2020-5-26 22:47
亦宁姐，你现在恢复怎么样？后来光疗了吗？你那个帖子怎么没了

老帖子在的，就是沉水了很难找，我现在没怎么治疗，也是稳定不发展为主