孩子患病的一定要看，满满干货！白白10年经验分享，最新治疗方式感受分享！

兔兔要吃菜

Hello ~ 大家好呀，这是第一次在白白论坛上发帖子
感谢这个给我带来许多温暖的地方，给所有患有白白的人一个大大的拥抱，无论任何情况，都不阻碍我们成为最美好的自己，在这个世界上，体会那一份属于自己的幸福!
虽然，时常会想，如果我没有白白，多好呢？ 那我是不是会收获更美满的人生，每当那些自卑让我想藏起来，让我在爱的人，在乎的人面前不自在的时候， 内里像是积满的泪水，却又无奈，和无助。
可是白白，也给我带来了很多！ 不仅仅只有失去的！
他给我带来了同理心，给我带来了共情的能力！
当我看到其他患病的人的时候，不会无知的去看着他的“伤口”，因为我知道，那会让他有多不自在，有多难受！
当我知道别人患病时，我知道 ，他没有和别人不一样！他只是生病了！
当我知道别人患病时，我知道， 脆弱时给的那一个拥抱的意义有多大！
患病10余年，我感恩，感恩自己患的不是 疼痛难耐的疾病， 感恩 ，自己这些年挺过来的勇气，感恩在这些岁月中，一次次流泪可却蜕变成更坚强的那个自己！ 这份经历 ，我相信是宝贵的， 对我们每个人来说， 也更懂得珍惜，珍惜痊愈后的每一天！

除了感谢， 和想和大家说说我的心里话以外，还想和大家分享，我的治疗经历，我是从初一时 ，开始患病，已自己的自身经历，希望给一些孩子患有白白的那些家长带来一些帮助，接下来的分享会分为2个板块。

一、当你发现你的孩子，患了白白。
1、首先一定不要告诉孩子这是什么，更不要去对孩子传播这个病的严重性，压力会让孩子的病情扩散的更快！

2、先观察， 如果是患病一下子就很大的面积，例如鸡蛋大小 或者更甚那建议马上就医（就医如何选择后面会写），若只是指甲盖上下的大小，建议 不要盲目治疗！！！！！ 有很多白癜风患者，只有一点点，这一生不管他，都不一定会泛发，而一旦你去注意他，折腾他，有可能造成意向不到的发展，所以建议 第一步 观察， 观察有没有发的迹象，同时不要告诉孩子，自己默默的观察，并且最好多给孩子补充营养，关注睡眠健康，还有引导孩子的心情， 观察一段时间没有发，建议先不就医也不是不可。 因为人体是一个很神奇的系统，如果一开始只有一点显现，而你马上调整孩子的情绪，饮食，和作息， 他慢慢有可能就自愈了，或者终身几乎不发， 在治疗白白的这些年， 听过太多次这句话从不同的人口中说出， 不折腾，不管他，反而稳定，一折腾 发展速度你都意想不到！后会补充，此段话的感受经历。

3、如何选择医生， 这里一定切记，切勿病急乱投医！！！！！！ 切勿病急乱投医！！切勿病急乱投医！！！！ 首先要排除掉就是专科医院，各种百度上 的广告医院， 实不相瞒，我就是吃专科医院的药开始迅速发展，专科医院最擅长的是就是 吓唬你， 吓得你好害怕好紧张，马上就把钱教了，他的目的也就达到了， 不建议去看专科医院，听都不要听，他们说的话很不负责任，危言耸听，吓得你心情很害怕，加上爱孩子心切，十有八九会中招， 一旦你中招， 花钱是一个 ，还有就是没办法为孩子带来正确科学的治疗 影响病情就算了，还有可能会发展， 听了这些，你还敢去专科医院吗？？？
如何选择医生呢？ 既然您看到了这一篇文章，我想您已经是在比大多数 盲目的人，要优秀很多了，因为懂得找组织的重要性， 您可以在组织里，搜索一下自己的城市，看看有没有大家推荐的医生， 或者临近城市 好的医生看，都很重要， 您的初诊医生，很重要，建议在去看医生之前，麻烦您花上2-3天的时间，先了解清楚白癜风是什么，常规的治疗法以及很多的科普知识，因为大多数好的医生都很忙，可能没有那么多时间能为您解答，了解清楚再去看更知道要提什么问题，当你了解的越多你和医生的谈话质量会越高， 时间就那么多，其次，真正好的医生都会鼓励你，不会对你危言耸听，心态可以平和很多，我相信大部分人的白白都是发展成后续严重的， 如果能从最开始，就做出正确的选择， 你很幸运，但你的幸运 是你的智慧带来的。 冷静分析 和充分了解后再去治疗 和那些啥也不懂直接盲目治疗的人， 结果也许是截然不同的。
4、当你做不到治疗好的时候， 你一定要做到控制！
改变饮食 以及健康的睡眠，还有良好的心态，这三点是基础的。
其次控制的方法有很一些，药物、针剂。。 我目前知道就有自己本身是皮肤科博士自己得了白癜风，是在为自己注射得宝松稳定，如果您要注射，一定要自己先了解清楚，没人要为你的人生负责，决定是你自己做的，这里我只表示 ，稳定的方法 一定有 ，我们虽做不到一定稳定，尽自己的最大努力做到尽力稳定下来就已经成功了一半。

最想说的建议 ，就只有以上， 接下来分享自己的个人经历。也欢迎大家跟帖写出自己的经历，我相信每个人的经历，我们在这条道路上的摸索，都一定有一些能避的雷，一些能学习到的经验！ 白白手拉手，就是我们每个人将自己的力量凝聚一点点，这种温暖的凝聚力能能治愈内心的那块小伤疤。

在进入初中的第一个学期，满怀期待的进入了学校，开始了魔鬼的军训， 妈妈工作比较忙，爸爸工作几乎不在家，平时是小姨做饭给我吃的，军训的暴晒、体力的透支，回到家小姨做的都是比较素的菜，没有什么胃口，吃的也不多， 军训终于结束了， 在刚结束的那天睡醒，我醒来习惯性的刷牙，照镜子，看到下吧隐隐约约半个小拇指指甲盖大小的白白的，我没有在意。
晚上和妈妈吃饭时，妈妈注意到了，妈妈很紧张，仔细的盘问我，嘴里念念叨叨，希望不要是那个，希望不要是那个 。。我问妈妈 妈妈很严重吗？ 怎么了？ 妈妈说希望是汗斑希望是汗斑，如果是那种很可怕的病，就惨了！ 以前我们老家有人得过，很恐怖的， 很难好，发展成一片一片的，很吓人！
小小的我，那个夜晚，带着恐惧睡着了，第二天妈妈一大早带我到了市人民医院，一早上的挂号抽血，很心疼妈妈，我知道医院看病很贵，妈妈嘴里念叨着， 医院就是贵 随便看看检查一下就花了几百元， 大约是10年前， 那时候医院的检测水平不太先进，医生说也不确定是什么，在观察看看吧！
回到家，我能感受到妈妈的焦虑，妈妈的害怕。。我的心也变得跟着紧张害怕了起来。
几天后，妈妈在和一个来自北京的“医生”打电话， 妈妈说 他的同事告诉他，有一个北京的医院的医生，推荐给我们，每个月拿药就要800多，我知道，每个月800多对妈妈一个月2000上下的工资，家里还有一个妹妹的家庭来说，钱很吃紧，我看到妈妈的压力，看到妈妈的疼可是还有对我的爱， 这种情感很矛盾。。。我的心既害怕、恐惧、又心疼、一起感受着妈妈的压力（请不要小看孩子的感受力）
药到了，我深深的记得里面有一种药，名字叫做桃红血清丸， 药有好几种，时间太久我也忘记了， 吃了没多久， 就发展了， 脖子，脚上 大腿上，零零散散有十多块吧。
吃了几个月也不见好，妈妈说医生是个骗子！ 就不吃了
小小的我，心里有一种想法，我是一个试验品吗？ 看着身上的白白变多，我更害怕了。

接下来，因为家庭原因，我回到了老家， 和奶奶一起生活，爸爸很努力的为我的病，寻找着方法，想着老家会不会有好偏方， 爸爸想尽了各种各样的偏方让我尝试。
收集韭菜清晨上的露水（没试过，因为没收集到）
用生姜摩擦，有一个阿姨，就是每天用生姜擦得发热，红，这样持续了几年，好了 ，这种方法试过，效果不明显
试着买镇上摆摊的 家里的秘方，30元一瓶 一种金黄色的药水，擦上后 痒的不得了，抓烂了，反复的破皮 痊愈。。
也有见好，下吧的慢慢好了，脖子上的也慢慢好的，身上的依然顽固着，虽然用药有见好转，但是实在痛苦还有太慢太慢。
吃一个老中医开的中药，每个月1000多，给家里增加了不少的负担， 吃了也不见好
用过好多好多种药， 多到我都忘记了，只和奶奶住了半年家里煤气爆炸，就一个人住了，只记得在那些夜晚，因为擦药疼痒难耐，抓后掉的皮屑 摩的睡不着觉，起来一遍遍的把那些皮屑用手慢慢的捋到一起，扫下床。。很多次自己在家熬中药，上课上着一半在心里想着是不是忘记关火了？

后来爸爸妈妈放弃了，我也放弃了，没有那么大的财力，爸爸妈妈的认知水平有限，也实在不知道如何治疗
那些年，我是在自卑中度过的， 从来不敢穿长裤，读高中时，在寝室里，大家都说从来没见你露过腿，我很自卑很自卑，但是我想告诉大家， 这些自卑的来源 是我的妈妈。
是我的妈妈的担心，是我妈妈的恐惧，成就了我的自卑，成为了我的介意。
很幸运，因为我的懂事，很早就离家的我，离开了校园，离开了家的我，有一天在想，谁会关注我？ 谁会注意我？ 我为何要这么害怕，为何要遮遮掩掩？我只不过是生病了，难道每个人不都是会生病的吗？ 如果一个人陌生人，因为我的病而笑我 偷看我，可我 根本不在意他 爱咋咋的 ，如果一个人好朋友，因为我的病而瞧不起我， 那她配得上做我的好朋友吗？如果一个人因为我的病，而嫌弃我，不爱我，我可以理解，两个人结婚 是基因的结合，可真爱一定是穿越世俗的，一定会有那个不介意你的人，来爱你。如果你都不相信，那不可能会发生。
但是我最想说的一点是， 如果你都不爱自己，怎么会有人来爱你？
连你自己都不接纳自己， 别人怎么能接纳你。
从我16岁工作起，我就开始穿裙子， 穿短裤， 不在意白白， 然后我就发现，甚至很少人会问。。 发现我的生活不收影响着， 不过也因为我的白白都是一个一个圆的， 大面积的等会给大家推荐遮盖的方式。
每当有人问起，我就说，生病了，别人会问什么病，如果不想回答 简单3个字，没什么， 重点是你心里真的觉得没什么了的时候，只不过是生病了， 别人根本刺痛不了你的心，所以很多时候痛，不是别人让我们痛，是我们自己要痛！
如果你想说，大大方方说出来 白癜风 ，别人能感受到你的大方不在意，自然也不会带上有色眼镜去看你 ，说不定别人有什么好方法，说出来也许能帮上你也说不定， 所以，先接纳自己， 接纳白白， 是心态变好的第一步。
在16岁到20岁这几年，我几乎是没有治疗，也几乎没有影我的生活。慢慢的 很多地方都自愈了，脖子，背后，有3分之一自愈了，哦对， 16岁有一年眼睛旁边也长了一块，指甲盖的大小，擦过一些药，没有坚持，慢慢也自愈了， 在这里我想说，心态的重要性。我也见过别人自愈的，但不要抱着自愈的想法， 因为我当时是接纳了自己，这些收获，算是给我的一点小惊喜。但是这些年也有发展，就是很慢 很少。
20岁的时候，因为工作原因，工作和我的颜值挂钩， 脖子上的一块，紧急影响着我，大家都来关切的问我，我知道大家是关心， 但是内心希望赶快好起来，又因机缘巧合，接触到一位专门医治白癜风的医生， 当时找他治疗了白癜风。
他给我的方案是：
抽自己的血注射白白的地方
配合打激光
吃中药
然后结果就是，颈部华丽丽的发展了，从一块小圆形，发展成数个。 全加起来半个鸡蛋多的大小。
在此，我得出的经验是， 特别是面部颈部，千万治疗要小心， 哪怕你在害怕， 先用遮盖的方式让自己冷静一下，当时的我是还没寻找到好的遮盖，等会我会为大家推荐一款，我试用很多很多后最喜欢的一款产品。不是广告大家放心“食用”，我知道我们的脆弱，不可能会利用大家的脆弱去牟利的。
接下来，医生给我做了一种新的疗法，在此申明，仅做科普，并不推荐大家做，因为个人觉得目前效果不好，但是有一些思路想分享。
就是取头发上的毛囊，种植在白斑处，原理是 头发的毛囊里含有黑色素。
因为我是女生，毛囊取下后是不可再放回去的，所以没让取多，效果自然也没有那么好。
但是做完至今也有半年多了， 效果还是有，但是最神奇的一点是，从头发上移植种植在白斑上的头发，长出来的都是黑色！ 我一直三天两头去刮， 并且大部分种植了的地下都长出黑色的点。 附图，但失望的是，效果没有很好， 经过我自己的观察，我觉得效果还是有，并且比较明显的，但是主要还是数量问题， 毛囊的数量问题，什么时候能研发出1毛囊培育繁殖n毛囊， 感觉效果应该是会很好。
今天在阿蔡那里购买了半岛308准分子激光，准备自己照试试，我很有信心，祝福大家都能好起来。
看了很多评论，大家都说身上能好，手上脚上难，说是角质层厚等原因，本人有一个想法，平时经常擦带有果酸的身体乳，脱落身体老化角质，我个人用的是百分之30浓度的， 在想如果用果酸疏通角质层后再照光手脚效果会不会好呢， 只是提出一个想法 ，我的脚上只有一小个圆形的， 等我之后试过了再给大家反馈，大家有使用半岛的经验欢迎分享，我们都很需要您的分享！

最后是遮盖， 遮盖其实推荐的人也多，各种各样的我都买过， 霜的，调色的， 液体的，最后我发现最好用的是盖百霖 附上购买记录，证明自己不是托
这个盖百霖原始配的刷子不好用，其实这个刷子大家可以灵活发挥， 多尝试各种各样的上的工具， 我个人的经验是先盖中间，边缘要有意无意的扫到，不要太规整的去涂抹，效果可以达到肉眼看不出 ，特别是新发的白白，那种边缘不明显的，或者白的颜色较浅的，遮不住你来找我， 东西很好，但是手法很重要 ，大家想看下次可以出一个方法， 另外就是有的白白 是那种死白死白的，白透的 ，那这种的话你用那个可能效果不会特别好， 能遮盖，但是可能没办法完美遮盖，那我就建议用遮文身的 膏体， 在淘宝上买几家试试看， 我这里推荐一个，我个人觉得不错，先用深色遮，干了再用白色盖上去。 遮盖白白可以保护你焦虑的内心~ 欢迎大家有用得好的也分享出来， 今天的分享就这么多了，感谢你看完，也很开心能找到组织，来到这个大家庭里，在这里，我不再感觉自己是孤独的。

打完想起自己忘记补充了，小梅医生，华山医院，UVB照光家用，我都试过。






这个盖佰邦适合用液体遮不住得

兔兔要吃菜

篇幅比较长,还有一些想写的东西没有写进去, 之后有时间想写白癜风诱发的一些方式,下次在跟大家一起探讨

悠悠龙骑士

干货

悠悠龙骑士

我孩子也发现一个0.5厘米大的，还没确诊，别的地方没发现，也在考虑要不要去折腾它

悠悠龙骑士

不折腾又怕在不知道的地方发展了

凯瑞

                               
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感谢分享

兔兔要吃菜

悠悠龙骑士 发表于 2020-7-1 18:51

                               
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我孩子也发现一个0.5厘米大的，还没确诊，别的地方没发现，也在考虑要不要去折腾它

建议按文中所述,不要告诉孩子,而且尽量让孩子开心快乐的成长,担忧不要再孩子面前表现出来,买一个伍德灯看看,或者**坛上大家看看,还是建议先观察,我的妹妹在6年前脖子也发现了一块,小的,大概指甲盖大小,因为我的前车之鉴,没有治疗没有理会,并没有发现,并且有自愈现象

兔兔要吃菜

悠悠龙骑士 发表于 2020-7-1 18:51

                               
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不折腾又怕在不知道的地方发展了

建议按文中所述,不要告诉孩子,而且尽量让孩子开心快乐的成长,担忧不要再孩子面前表现出来,买一个伍德灯看看,或者**坛上大家看看,还是建议先观察,我的妹妹在6年前脖子也发现了一块,小的,大概指甲盖大小,因为我的前车之鉴,没有治疗没有理会,并没有发现,并且有自愈现象

聆听123

感谢楼主的分享，孩子患有白白，妈妈必须要有一个强大的内心，我要改变自己，不能再这样焦虑，这样才是对孩子最有力的支撑

WHHD

写的真好

                               
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，看来心态很重要，得了这病也并发了焦虑症

                               
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W欣欣

用心了

兔兔要吃菜

聆听123 发表于 2020-7-1 20:44

                               
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感谢楼主的分享，孩子患有白白，妈妈必须要有一个强大的内心，我要改变自己，不能再这样焦虑，这样才是对孩 ...

对的! 好的童年能治愈一生,不好的童年要用一生来治愈!

清风明月苦相思

是不是长毛了

兔兔要吃菜

xgw 发表于 2020-7-1 22:47

                               
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是不是长毛了

种植的

微微妈

我小孩就是在公立医院不确定让观察，我就带她到私立的专科医院照了308我也是个焦虑的妈，不过没有给小孩说，去年9月份开始照的，照的时候变黑了，现在慢慢天热又白回来了些，目前大小没变，不知道这样折腾会不会扩大

                               
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看看如果没变不在折腾了，本来去医院就没确诊，自己跑私立的专科医院又去检查说是，就在那照光了，还好没吃什么药，等放假带小孩在去公立照个伍德灯看下。