关于鲁索替尼，希望可以帮助到大家！

Lalala001 · 发表于 2020-7-16 13:16:13

之前就有朋友说了潘迪亚也参与了鲁索二期柳叶刀论文的修订这个潘迪亚是我现在的主治医生如果他不算权威可能要麻烦有的人自己去找权威的医生了。因为之前有很多朋友让我问鲁索的问题我才特意去问的我去咨询是要收钱的现在讲咨询内容转达给大家变成我乱发误导性消息了。

Lalala001 · 发表于 2020-7-16 13:20:11

我知道大家对JAK有比较高的期望但是我也要实事求是管理好大家的预期不能让大家期望太高最后失望。复不复发的问题我是看过Harris博士回答病人的提问的，他的回答原文是It will relapse if you stop the medicine. 不是我为了泼大家冷水随便乱说的再说我自己在用我难道希望效果不好？？？

Lalala001 · 发表于 2020-7-16 13:22:42

最后我想说一句我不是一定要来这里发帖子的我完全可以自己安心用药。而且我本来就跟你们有时差我还要顶着时差花那么多时间回答大家的问题。如果大家觉得我是乱发误导性结论我以后不发就好了。麻烦亦宁帮我删掉吧。谢谢大家了！！

luckyfov · 发表于 2020-7-16 13:30:40

天长地也久发表于 2020-7-16 12:31

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沒有权威的结论就不要随便发言发文！以免误导坛友

你就是个杠精，最烦你这样不经过大脑就说话的人，人家非要说是特效药，抹上就好你才高兴？麻烦下次带上脑子出门

我爱果果 · 发表于 2020-7-16 13:41:24

请楼主不要在意，病友都是心急，因为太需要有效的药物了，没有认真理解你所表达的意思

映山红映山红 · 发表于 2020-7-16 13:47:53

非常感谢你的分享，也理解你现在的心情，焦虑中的病友们都望眼欲穿地等待着查询着各路来的消息，希望你不要理会个别人的粗暴，相信绝大多数病友都在盼望你的分享

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akirza1 · 发表于 2020-7-16 13:50:46

Lalala001 发表于 2020-7-16 13:22

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最后我想说一句我不是一定要来这里发帖子的我完全可以自己安心用药。而且我本来就跟你们有时差我还要顶 ...

楼主，千万别这么想，大部分人都非常感谢你的用药分享。但是人嘛，什么样的都有，不能因为个别人的几句话就掩盖其他人看到你分享后的欣喜。我们都还等着你托法替尼的后续用药效果呢！

再见123 · 发表于 2020-7-16 13:51:18

这位姐姐人在美国，凌晨熬夜和大家分享目前最有希望的jak药物的用药感受和前沿信息。我不懂某些人，可以不懂，可以去学习，可以自己去美国找博士开药，接受最前沿治疗。但不要不懂还要乱说。支持lalala001！

不想妥协 · 发表于 2020-7-16 13:58:38

天长地也久发表于 2020-7-16 12:31

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沒有权威的结论就不要随便发言发文！以免误导坛友

她说的是自己的经历，不是结论。只是跟大家分享治疗的过程和收获。

不想妥协 · 发表于 2020-7-16 14:01:37

Lalala001 发表于 2020-7-16 13:10

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你跟那个人说吧我都无语了。

大部分人都是支持你的，因为大家都理解，都在摸索，包括天长地久也是，只是可能他更迫切希望得到肯定的答案。

天方夜谈o · 发表于 2020-7-16 14:22:20

吃的不敢试

岚田白芸 · 发表于 2020-7-16 14:23:10

是呀我们都支持你呢！感谢你继续在这分享治疗过程

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小白兔66 · 发表于 2020-7-16 15:17:47

顶下

欣雨 · 发表于 2020-7-16 15:32:30

楼主现在用的是鲁索替尼？还是托法替尼？

加特效的狗 · 发表于 2020-7-16 18:01:56

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