（我的治疗日志）2009.11.10开始，12.14更新在52楼，斗争到底！！！

振作

患者：本人，女，33周岁
病史：30年
病因：遗传自父亲，父亲现已经全白。
部位：左侧大腿根部内侧3*9CM
          左腰2*6CM
          右腰3*7CM
         从发病至今白斑长大了一倍

治疗史：10几岁的时候服用过天津宏仁堂生产的白癜风胶囊，河南驻马店生产的白癜净搽剂。大约使用了不到一个月，有效，但是过敏。
               20几岁生完宝宝后使用过补骨脂泡酒，也有效，但是效果不大。
              前两个月口服再次口服白癜风胶囊，河南天方的盐酸氮芥，一个月，过敏十分严重，而且腰部白斑更白了，腿部有黑点出现。

现在治疗情况：

11.10在天津武警总队医院治疗，医生说现在不适合做黑色素移植，光疗也不适合我，要先控制发展。
                         给我开了一个月的药，共花费2500左右。验了血，微量元素正常。
                         口服：驱白巴布期，桃红清血片
                         注射：胸腺五肽每周一针，驱虫斑鸠菊隔日一针（应该是每天，但是我受不了，改成了隔日，每天的话药费估计每月3000）

现在用药已经10天了，一点效果也没看到，不知道有哪位病友用过此类药方，有用吗？还是我遇到了一个骗钱的医院？给点意见吧。如果让我坚持打针，实在太痛苦了！能不打针吗？如果能坚持下去，会控制住并且有效果吗？疑惑，恐惧，无奈。。。。。。。
***

11.22  看来我是真的上当了，这么多病友都说我的药买贵了。而且隔天注射真的很痛苦，这种针很疼的，屁股上一个一个的针眼， 哎。。。。看了光疗区的帖子，我心动了。想买个西格玛在家照射一下。其实我也知道这病根本治不好，可是总也不能坐以待毙吧。死马当活马医吧。
我儿子8周岁，今年夏天的时候，两只眼睛下面各长了两条白印，把我吓坏了，去3家医院看了，说是白色糠疹。可是到现在已经半年了，还不见过。每天都使劲盯着他的脸看，孩子都烦了，有时候觉得像，有时候又觉得不像，有时候觉得好像好一点了，有时候又觉得好像严重了。害怕。。。。。。这么好的一个孩子，上苍保佑千万不要遗传到我这个病啊！！
传几张我发病部位的图片吧：（

11月23日
昨天晚上和一个病友交流，他说他不支持不用外用药，可是给我看病的医生不让我用，说是有的外用药会破坏皮肤的黑色素细胞，弄不好会导致扩散，黑色素细胞不能再生什么的。可是我还是觉得外用药的效果最显著。所以，我决定今天开始继续涂盐酸氮芥，在里面多加一只盐酸异丙嗪。

11.25 昨天在盐酸氮芥里又加了一只异丙嗪，过敏稍微好点。上次在武警总队医院照WOOD灯的时候，医生说我的唇周也有色素脱失的现象，我很早就发现右上嘴角有一小块很浅，以前用白癜净和生姜搽过，颜色一直没有变化也没有发展。还有10针，上次开的针就用完了，以后不想打了。打针的压力比患病的压力还大。

11.26 一会儿就要去打针了，今天打两针，每次打完都想哭，打针的压力比患BB的压力还大。我一直以为自己很坚强，其实一点都不！！唉。。。。。快点打完，再也不打了。下周有时间带孩子去长征医院看看，那两道白印我怎么着都觉得不像白色糠疹，没有隆起，也没有鳞屑。都快半年了也不见好。不知道这种疑似的BB能不能用普特彼？昨天看网上说，盐酸氮芥发展期慎用，汗。。。。。刚用了两天，难道又要停？那么发展期用哪种外用药好呢？

11.30  在盐酸氮芥里又加了一只异丙嗪，不痒了，看了一下保质期2009.12，。汗。。。。。到期啦！！感觉BB好像扩大了，不知道是心理作用还是真的？郁闷！！打算买匹多莫德了。又是一个贵药。

今天要感谢一个朋友，在我治病期间给了我极大的支持。不但在精神上鼓励我安慰我，还积极帮我寻医问药。感动得我眼泪哗哗滴呀，真滴~~！！谢谢你，好人有好报！！







12.08 这几天没上来更新，因为我感冒了。今天发工资了，花2000在淘宝买了一台西格玛。在武警总队开的药也快吃完了，针周四最后一只，再也不打了。吃了一个月的药，没见到任何效果，感觉更厉害了，本来不明显的地方更白了，最大的那块更大了。哭~~~~~~~。西格玛来了之后，准备换个方法了。吃万适宁，vb，叶酸，外用澳能，普特彼，照光。也许还会吃白癜风胶囊，这个药里面也有补骨脂，所以要过段时间再吃。吃了驱白巴布期和桃红清血片感觉很上火，胃口也不舒服，心脏也不好受，不知道是不是这个药的作用，不打算吃了，对于我来说他们是比金子还贵的垃圾。照光之前我会拍照以作对比。我会继续写下去。
12.13前几天感冒了，咳嗽，咳痰，咽痛，声音嘶哑。我感觉是吃驱白和桃红清血片的原因，这药上火。幸好都吃完了，针也打完了。一个月来吃药打针一点变化都没有。反而白白倒有些扩大。决定不吃这个药了，改用李博士的处方。匹多莫德+叶酸+VB+uvb光疗。
今天第一次光疗：40S毫无反应。咨询淘宝卖家，这次加到1min试试。
上几张现在的图片，以便和日后的光疗做对比。
其实我最担心的不是自己，而是儿子脸上的那两道，真怕那是BB啊，我宁愿这些痛苦都让我一人来承受。这么优秀的孩子千万不要患上这可怕的病啊。这几天给他涂了普特彼，开始的时候每天两次，说很痒，现在改成晚上一次不痒了。不管是BB还是白色糠疹，涂这个都应该可以吧。医生都说他是白色糠疹，可是他皮肤表面没有鳞屑很平滑，也不红不痒不突起皮肤表面，而且比夏天的时候变宽了，好像还下移了。郁闷啊！！

振作

原帖由 随风1234 于 2010-1-21 20:49 发表

                               
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支持楼主，我07年用照光加吃药治好了腰上一块，肚子好到2/3就好不了了，停止治疗2年肚子上的又慢慢大回来了，第2次去照就一点效果也没有了，BB抗治疗性真的好强啊，可恶的是现在手上也发展了很多，而且还不扩散当中、 ...

我也发觉照光和用盐酸氮芥黑掉的不牢固，真是没有办法。

天涯何处是我家

治疗中需要一定的耐心，切勿频繁换药，加油吧，希望你能取得好的效果，继续关注。

振作

打针已经快坚持不住了

振作

打针太痛苦了，吃了那些药胃口不好受。

会飞的驴

持续就行了，只要不是那些专科医院，公办的大医院都可信，祝你早日康复

振作

坚持是一方面，经济压力太大了。一个月3000啊！！

云中鹤

BB没有特效药，这些也都是常用药，BB也不会十来天就治好，十天半月没有效果也是正常，大多数都要一两个月有效，三个月为一疗程，楼主要有耐心，着急是没有用的。
另，一个月2500太贵了，楼主去的莫非是民营医院？正规医院不会超一千块的。

7611

你在天津的武警医院看的啊?  一个月3000块啊,汗~正规大医院不会超过1000块的~
我和你的年龄一样大,我的病史有10年了,,,
不知道楼主现在BB还发展吗?
继续关注中... ...

振作

我也有上当的感觉，而且这里不让用外用药，不让用光疗，买药的时候特别犹豫，三个医生在那里给我做“思想工作”。

振作

是天津武警总队医院，下次我不在那里买药了，也不想注射了，据说注射的效果也不大。吃点口服+外用。想再网上买药，有个贵药网不知道可靠不？

花自飘零水自流

药费是太贵了.我现在的药费(口服+外用)一个月保持在五百至七百之间.
楼主换个正规点大医院看看.再有钱也不能这么便宜哪些吸血鬼啊.

猪猪wait

楼主生孩子的时候是停药的，期间有没有扩散啊，我也想生孩子了，药停怕扩散的。
我第一次去上海华山医院花了700多，后来一直去上海第一人民医院也才500多吧，吃的药擦得药都不贵，有次没买孜然汀。才花了200多。我来回路费花的都比药费贵。你这个要价还真的让我吃不起，一个月工资都不够。开始我也以为这种药应该很贵，现在看还行吧。不过就这样，一个月也不少花了。植皮很有效果吗。?
祝好运。

振作

原帖由 猪猪wait 于 2009-11-22 08:13 发表

                               
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楼主生孩子的时候是停药的，期间有没有扩散啊，我也想生孩子了，药停怕扩散的。
我第一次去上海华山医院花了700多，后来一直去上海第一人民医院也才500多吧，吃的药擦得药都不贵，有次没买孜然汀。才花了200多。我来 ...

生孩子之前我都没去过医院的，因为我爸爸也有这病，而且比较严重，我看他搽药弄得起泡什么的特别痛苦而且也没治好还一直在扩散，所以也一直没有信心去治疗。不过生完宝宝之后发现扩大了，最近又有扩大，所以才去治。这样治疗下去我也会破产的，最贵的是注射的药，下个月不用了。可是用过盐酸氮芥真的很伤害皮肤啊。不知用什么外用药比较好？
MM如果想要宝宝就得停药了，而且不能忌口。不过生了宝宝，担忧就更大了，生怕遗传给孩子。

7611

刚看了楼主上的BB照片，看见白斑处有黑多的黑点，不知道是用药后的效果还是本身就有的？
看楼主的白斑位置都长在不是暴露的地方，已经是不幸中的万幸了，抓紧治疗，祝早日康复！
建议楼主可以先到正规的大医院做光疗尝试一下效果，如果效果好的话再买灯回来自己照~

振作

大腿上的黑点可能是用盐酸氮芥长的，但是好像用完这个药，白的地方更白了，好像还有扩大，而且过敏严重，皮肤有萎缩现象，不敢用了。腰上的本来就是这个样子，有扩展现象。
我们这里的医院没有光疗，有光疗的医院要去市内，不方便。如果在家和医院的效果一样还是想在家自己治。就怕做光疗会引起扩散。会嘛？