白白在疯狂发展，现在真不知该如何是好！

决胜2024 · 发表于 2022-10-10 09:54:08

积极控制吧

shenyaping · 发表于 2022-10-10 23:40:13

刘伟楠发表于 2020-08-12 23:16
你好，可以推荐医生吗？不想去南京了

华山医院项蕾红

蜜蜜妈 · 发表于 2022-10-11 03:59:34

941101 发表于 2020-08-12 22:18
哎，你这太大意了吧，之前没有治疗过吗？

说话能注意点么？孩子这样家长怎么可能不着急，怎么可能是大意？要是有办法，谁愿意让这玩意儿疯狂的长？这是大意的事儿吗？

万平口 · 发表于 2022-10-11 10:04:01

面积挺大的了，愿宝宝早日康复

忧郁的大提琴 · 发表于 2023-4-18 00:04:40

刘伟楠发表于 2020-08-12 23:14
一直在治疗！在南京皮研所贾虹看的！

不知孩子现在怎么样了？真不容易啊。十分心疼。总是发展长期吃激素也不是办法。现在听说乌帕替尼对有些人控制有效，可以吃的时间长点。如果能长期控制住就好了。

一切安康 · 发表于 2023-5-7 02:47:47

晗轩发表于 2020-08-13 08:56
看了一下楼主18年的帖子，当时躯干部位是有色素岛的，后来怎么又都没有了？中间暂停治疗了？

不稳定的话色素岛也会消失

小玉儿！！！ · 发表于 2023-6-5 00:57:04

现在孩子好了吗，太心疼了

超赞 · 发表于 2023-6-8 10:04:41

我宁愿自己身上长满也不愿让孩子身上长一块

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