打倒白白小怪兽——记录那曾经被生活刺痛的时刻！

小苏吉星高照

打倒白白小怪兽——记录那曾经被生活刺痛的时刻

很早就想写下来了，想给病友们一些鼓励与信心，却因为事情太多心情有些复杂而一拖再拖，今天终于逼自己抓紧记录和分享了。有自己的心路历程和整个治疗经过，也有鸡汤在，希望能给可爱的病友们一些信心，告别白白，乐观生活。

病情篇
考研结束开始湿疹烂脸，断断续续四五个月，这也是我有史以来湿疹最严重的一段时间，面部红肿瘙痒渗出结痂，断断续续一直没有完全恢复，经历过的人才会懂的痛苦。因为湿疹在面部，怕造成激素依赖性皮炎，所以一直没有敢用激素，靠自己顽强的意志和大夫推荐的医用护肤品在恢复自己的皮肤屏障。无奈效果不佳，恢复有些缓慢。慢慢肘关节也出现了湿疹，但是比较轻微，没有面部那么严重。四月底五月初的时候，我发现肘部有泛白，腕关节有拇指盖大小的泛白，颈部也隐约可见。因为两年前曾经出现过白白，有这个病史，我立刻警觉起来，很快就去了医院确诊。
因为在发展期，老师先注射了激素，这一针下去给了我一个很大的“惊喜”。激素作用下面部湿疹泛红消退，然而面部70%以上的部位已经发展成了白白，同时发现肉眼基本看不出来的手掌心和嘴唇上也有白白的存在。然后我马上开始接受治疗。从5.6到今天的8.17，一百天左右的时间，面部、肘部以及之前残留的小块白白已经基本完全恢复，目前只剩下颈部一小块，耳朵上黄豆大小，两颊残留非常少的星星点点，已经算是基本恢复了，我也已经可以坦然不戴口罩不戴帽子出门了。不过手掌心和嘴唇部位恢复不太明显，这些部位因为治疗效果不会太好，我本来已经决定放弃治疗了，在妈妈的劝导下我才开始对这两个部位进行照光和治疗。
整体来说，现在的恢复情况我还是满意的，虽然没有完全回到病前，但还是很幸运的，我很感恩。

治疗篇
肌注得宝松三个月，每月一支。口服复方甘草酸苷片，外用他克莫司（面颈部和嘴唇）和卤米松（手和身体）。坚持光疗。发展期最开始的时候，有些大夫是不建议光疗的，但我当时还是选择了照光。考虑到经济原因，我先选择的是全身仓，治疗期间基本是坚持隔天一次。5.6——5.15隔天一次全身仓，5.15——5.25考研复试没有照光，5.25——7.5全身仓外加家用308（淘宝租用，科诺带计时卡款），7.6——8.4家用308，8.5到现在家用希格玛uvb光疗仪（阿蔡处入手）。接下来计划坚持使用uvb，继续口服复方甘草酸苷，外用他克莫司，考虑卤米松（主要用于手掌）要不要替换掉，欢迎大家给我一些建议。在这里提醒大家，自己照光一定要控制好量，循序渐进，不要急于求成，否则一旦照出水泡来是会影响照光进度的，得不偿失。

心态篇
冷静，不能意气用事，情绪不能解决任何问题。积极去治疗，不能太着急。这方面我没有做好，只有在看到白白恢复了很多的时候心态才会放松，但是很快就又开始只关注还没有恢复的白白了，又会陷入紧张焦虑的情绪中。我做的好的一点在于在发现后很快就开始治疗了，并且使用了激素。当然，其实我并不知道面部、嘴唇和掌心究竟是什么时候开始出现的，但至少在我发现后很快就去接受治疗了，中间没有经历太多的迟疑。
这半年我心态超级崩溃，烂脸、复试、白白、还有好多就不一一列举了，仿佛是在不停闯关，不断地在打怪兽，中间完全没有喘息的机会，真的超级累，无数次懦弱哭泣。大概是我这23年以来最艰难的一年。不过我还是想说，我相信一切都会好起来的，把握自己能把握的，能力之外的顺其自然，做好能做的就已经很了不起了。我喜欢脸上洋溢乐观笑容的人，我喜欢苦难过后依然可以对生活回报以歌的人。生病不是我们的错，我们不需要自责，就像一件很自然的事情正好发生在我们身上而已。我们努力整理好状态，处理好经济问题，面对爱自己的人勇敢承担起自己的责任，每个人都有自己的修行。
白白的复发与情绪、身体免疫状况都是密切关系的。这段时间我有在反思自己，我也意识到健康的身体和心态永远是最重要的。永远抓主要矛盾，抓主要矛盾的主要方面。拒绝压力，拒绝胡思乱想，尽力做个没有负面情绪或者是没心没肺只有快乐的人吧。其余的，就请顺其自然吧。

感恩篇
感恩父母亲人，感谢小刘。他们就是我的底气。父母为我提供了他们能力范围内的所有，给我勇气让我心安为我善后。亲人的心疼与关切让我更有力量，毕竟我也是有强大后援团的人。刘在我不知所措的时候照顾着我的所有默默承受了我全部的坏情绪，真的挺对不住的。正是这些人给我前进的力量呀，我会努力的，努力照顾好自己，爱己然后爱人。人呀，还是不要惩罚自己哦，会让爱你的人伤心。命运给了我们“馈赠’，我们就要勇敢反击。

本来只是想分享一下自己的治疗经过，给病友们一些信心，却在不知不觉中加了很多感性的文字，也有些混乱。如果能对论坛里的朋友有一点点的心态上的帮助，我就很满意了。良好的心态加上坚持治疗，我们一定可以战胜白白。白白并不会给我们带来任何身体上的痛苦，相比起其他的疾病来，白白只是给我们提个醒而已，提醒我们注意身体，从这个角度来说这又何尝不是一件好事呢？
下面的附图都带有时间，最后四张是我现在的情况，请病友们一定要坚持呀，我们都是乐观勇敢的人儿～

小盼W

天啊，加油

国之俊杰

加油

张玲

谢谢你！加油！

小苏吉星高照

胳膊上的比较轻微大概一个月以内就恢复了。面部恢复也很快，最近一个月基本都是在照顾剩下的比较顽固的一点点。治疗效果很好的。那段时间每天都有肉眼可见的变化

151514127316

不容易，加油

凯瑞

加油！

无恙

楼主的效果真是不错，感谢楼主分享。

老姜

加油。

开开心心上啥班

天啊，周围竟然都没有变黑，太棒了

张顺顺

赞给了我们还在治疗中的朋友们很多信心

简单女

加油

亦宁

心疼死姑娘了，你照光不怎么黑，这么短时间也真的太好了啊，恭喜送上，很感谢你的分享

愿，安好

加油！

纤尘

                               
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