谈下我跟白白的爱恨情仇！

思思wing

本人患白白不到2个月，可是认识接触白白有十来年之久了。
在那之前，也在路上见到过白白患者，也听说过白癜风这个词，但是不能对应上，懵懵懂懂吧。
直到有一年，妈妈身上突然白了一块，其实说实话，我记不得那是哪一年大概零几年，也记不得哪里白的，白了多少，我爸我妈也都记不得了，我甚至不得我那时候在上什么学，高中还是大学？只知道妈妈从医院里拿回来很多药，听说有激素药。因为我妈小时候的气管炎吃过激素，现在人就比较的虚胖，所以我们家人都是闻激素色变的，我怕激素到什么程度呢，头上一小小块的脂溢性皮炎，本来抹下就能好的，我硬是拖了十年，拖到治疗白白时候才一起顺带治疗。我对激素的怕是源于我妈，我妈对激素，那就更不用提了，更是怕。 然后就吃了好像没多久的药，就自己给停了。不知道在哪搞了个什么偏方，弄的什么药水，每天擦，还有颜色，弄得衣服呀，被子呀脏兮兮的。这里想到，我妈妈好像刚发现就比较多，因为擦药水就是前期的事情，擦一次还蛮多地方的。擦完好像还痒还是怎样，唉我的脑子记不清了，反正不舒服也没效果吧。这个时候亲戚们就跳出来了，也是我在好几个回帖里都提到过”治不好的，你看冯小刚那么有钱都没治好，你有人家有钱么？还想着能治好？“我那么不好使的脑子对这句话和这个画面，却犹如在眼前刚刚发生。后来我妈妈就放弃治疗了。
后来舅舅从看守所出来了，好像是被陷害的关了一年吧，出来身上也白了好多，脸上也有大片的。外婆就郁闷啊，没见家里人有谁有过这个病，怎么会自己两个孩子都得了呢。外婆兄弟姐妹五个？我妈妈兄弟姐妹也是5个，除了我家大部分每家三个孩子，并且大多都还有了下一辈。至此就只有我妈跟我舅舅两个人吧。我开始慌了，到处搜啊，知道有很低的遗传概率，后面几年我经常会觉得，这里是不是要白了，那里是不是要白了。也不是天天想到，偶尔会紧张两天这样。我记得我当时也搜到过这个论坛，只是我没有认真看，那时候可能也还没有照光，他克？现在的我很后悔，如果当初我看到这里，我认真学习了解了，是不是可以早日让我妈妈开始治疗？也许我妈妈就不会那么大面积的白了。嗯，她现在大概白了大半了吧，只有脸上，这两年才有点，身上很多。还有我舅舅 现在全白，发展的特别快，也从来没管过，也没脱色过，全白了。
在说回几年前吧，毕业工作的时候，有一次同事提到了白白，我说我妈也有，然后我被告知，我们组一个女生背上有，一个女生的姥爷手上一小块，一个女生的老公脸上一小块，然后我才知道，我的天，周围这么多人都有啊。可是这也太多了吧，我们组就七八个人，竟然4个人的家人都有这个！
后面离开家乡来了上海，其实我很少再想到白白的事情了，只是偶尔觉得哪里颜色淡了会神经病两天。直到上上个月底，我午饭回来，感觉手上有点白，第一反应，我又范神经了。可是我怎么看怎么看，不对啊，真的一块白啊！当时真的天要塌了，怕什么来什么，因为我妈妈的经历，我不知道可以治疗，我第一反应我可能会成妈妈那样我要回老家躲在家里。给我老公打电话说你别要我了。他就说治疗呀，他下午还说他看了贴吧，很多人都治好了啊。于是我就开始看贴吧，又看到了白白手拉手这个熟悉的论坛，好多年前我就看到过这个论坛，我就进来逛啊看啊。原来只是自己不懂，原来可以控制，原来也真的可以治愈。我的心态一下就放轻松很多了。
我现在一边自己治疗，一边说服妈妈又重新开始治疗，妈妈都以为治不好这么多年了，哪怕能好一点，那肯定也是很开心的啊。
最后我想说，关于遗传，或许不要像我这样这么担心，外婆哥哥的外孙也得过，脸上一小块，已经治好了，也是最近听我妈妈说的。这样综合来看，应该是外婆家有这方面的基因。我前面也说了，我们家我这一辈和小我一辈二十多个孩子，只有我有。外婆5个兄弟姐妹，每个人家都是这么大的大家族，整个算下来上百人里面有我们4个。这个概率或许和正常概率差距不是很大。嗯，没错，我也是在自我安慰，因为我本来几乎今年要孩子的，现在要拖一拖了就是。
想到哪说到哪，写的比较乱。反正与大家一起加油！

凯瑞

新发白白积极治疗不难恢复，大家一起加油吧

北仑河之子

加油

九儿

新发的好治疗，加油吧。

亦宁

抱抱，现在陪着妈妈一起治疗！

zhoubu

特别害怕听见发展特别快的

蓝天是黑色的

加油呀，会好起来的

思思wing

凯瑞 发表于 2020-8-19 17:33
新发白白积极治疗不难恢复，大家一起加油吧

加油加油 一起加油

思思wing

亦宁 发表于 2020-8-19 19:00
抱抱，现在陪着妈妈一起治疗！

嗯嗯 一起治疗互相做个伴，还能互相鼓励下。

思思wing

九儿 发表于 2020-8-19 18:30
新发的好治疗，加油吧。

谢谢九儿  

思思wing

zhoubu 发表于 2020-8-19 19:09
特别害怕听见发展特别快的

感觉还是每个人都不一样的

houdezaiwu

遗传的几率也不是很高。积极治疗会好起来的

无恙

要加油哦，和你妈妈一起好起来！

思思wing

妈妈身上有几处已经长黑点点了，开心

丞丞妈

思思wing 发表于 2020-8-21 09:55

                               
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妈妈身上有几处已经长黑点点了，开心

加油呀 黑点会越来越多的