儿子9岁，对抗白白已经一年了！

牛蛙

有新发的话治疗的同时需要配合用药控制下！

亦宁

噩梦中惊醒 发表于 2020-9-1 22:58

                               
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一年了我们已经好了，就剩下脚面了，可是身上又出了新的，我们没有输液输一年，输了20天出院了一直吃药控 ...

那你们吃药，吃了一年吗？都吃的什么药物？

文小白的春天

噩梦中惊醒 发表于 2020-9-1 16:04
亲，孩子病了。家人心疼。最痛苦的就是妈妈，每个日夜，以泪洗面，有时候甚至恨自己是不是上辈子欠了老天 ...

这也是成长的考验，要让自己心态强大 起来，这个病 不会影响人的成功，得了白白又很成功的人多着呢，

噩梦中惊醒

牛蛙 发表于 2020-9-1 23:17

                               
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有新发的话治疗的同时需要配合用药控制下！

好的。

噩梦中惊醒

亦宁 发表于 2020-9-2 09:30

                               
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那你们吃药，吃了一年吗？都吃的什么药物？

吃了苏孜阿浦片，甘草酸苷。复方九居丸。我们没有坚持吃，怕影响孩子发育，断断续续，我错了！治病要紧。也没输液，也没打针！后来又换了，桃红血清丸，今晚上图，孩子没治疗前的照片！

噩梦中惊醒

文小白的春天 发表于 2020-9-2 11:20

                               
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这也是成长的考验，要让自己心态强大 起来，这个病 不会影响人的成功，得了白白又很成功的人多着呢，

谢谢鼓励！会继续加油给孩子治病。

亦宁

噩梦中惊醒 发表于 2020-9-2 13:23

                               
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吃了苏孜阿浦片，甘草酸苷。复方九居丸。我们没有坚持吃，怕影响孩子发育，断断续续，我错了！治病要紧。 ...

控制的话免疫调节的药物一般系统坚持三个月，稳定不发展就可以不用吃了

噩梦中惊醒

亦宁 发表于 2020-9-2 15:00

                               
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控制的话免疫调节的药物一般系统坚持三个月，稳定不发展就可以不用吃了

好的，谢谢亦宁。

天天天天天天蓝

我家孩子7岁，发现一年了，最开始是头皮上，在医院照308光照好了，可是其他地方又陆陆续续地长，太理解你了，我真的觉得这个病就是个缠人的噩梦，只要一发现新的，心都崩溃的

噩梦中惊醒

天天天天天天蓝 发表于 2020-9-2 23:21

                               
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我家孩子7岁，发现一年了，最开始是头皮上，在医院照308光照好了，可是其他地方又陆陆续续地长，太理解你了 ...

抗白一年，无人理解我的心情。老公要赚钱！父母年纪大了，只有一个人默默承受着，有时候自己心情不好，崩溃，快抑郁了！效果是特别好。今年八月又出了大小10块，我的经验是，没有按时吃药巩固。所以复发了！因为总觉得已经恢复这么好了。没必要吃药。所以陆陆续续的，

天天天天天天蓝

噩梦中惊醒 发表于 2020-9-3 09:38

                               
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抗白一年，无人理解我的心情。老公要赚钱！父母年纪大了，只有一个人默默承受着，有时候自己心情不好，崩 ...

我是扛白快一年半了，几度反复，心情如何，你肯定理解。昨天去照光，发手上又有新的，最难搞的地方…一路都不想说话，真的没力气说话了……医院医生说干脆用点激素，我还是不愿意，吃甘草酸苷片先保守治疗，眼皮上的也一样在308激光，有些说眼皮不要照，伤眼睛，可是我也很怕他发展，睫毛白了更麻烦，所以顶着压力在照光。手上的也照光，真的不知道何时是个头

噩梦中惊醒

天天天天天天蓝 发表于 2020-9-3 10:42

                               
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我是扛白快一年半了，几度反复，心情如何，你肯定理解。昨天去照光，发手上又有新的，最难搞的地方…一路 ...

加油！一起努力。

chenruyun

请问你家体育课上吗开学了

噩梦中惊醒

chenruyun 发表于 2020-9-3 12:16

                               
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请问你家体育课上吗开学了

上着！因为三年级，上体育课一般不晒太阳。

身体健康是福

噩梦中惊醒 发表于 2020-9-3 14:41
上着！因为三年级，上体育课一般不晒太阳。

我家才四岁，头发白了头皮白色部分呈月牙形，很有长成一大片的趋势。医生就让吃药1个月，也不知道该去哪里看。坐标无锡