咨询李博士，面部节段型白白，不移植还有治愈的希望吗？

wangmoniu

性别：女
年龄：34
有无家族史：无
发病时间：2014
发病部位：面部左侧，面积很大，眼周睫毛、眉毛也有变白
以往的治疗情况：
1.北京协和医院：外用他克莫司、吡美莫司，内服白芍总苷，治疗近1年没有明显效果。
2.天津武警医院：别人推荐去的，外用他克莫司、维阿露；口服药很多，和论坛里大家说的差不多，记不清了；照UVB，约两个月左右时不慎严重照伤，好了之后边缘长出很多黑色。但之后皮肤一直比较敏感，UVB照射时间最多不超过2分钟，治疗大半年也没有明显效果。
3.郑州管城中医院：接受过2个月的308准分子光治疗，但也基本没有效果，同样非常容易照伤，时间加不上去。
4.西安西京医院：外用他克莫司、卡泊三醇，口服药同样很多，还做了很多次点阵激光，配合UVB，治疗近1年同样无明显效果。
5.北京大学第一医院：外用他克莫司加一种激素（卤米松复合制剂，具体记不清了），同时在老家县医院照308光（应该和准分子激光不一样），治疗半年，仍然是一直照伤，基本维持在起始剂量，同样无效果。
6.之后没有系统治疗，还吃过中药调理身体，同样无效。
7.期间外用药应该还用过其他，但主要的就这些了。
目前的病情：非常稳定，但多种治疗无效

想问的问题：问了很多全国top10的专家，大多建议做移植，但个人非常非常不想做，请问其他方案还有治好的希望吗？有没有什么建议？有没有必要去医院找您面诊？

无恙

如果按你说的这种情况，建议移植。

Tinco1992

移植是怎么样的

亦宁

这种目前可以建议暂停常规治疗，当局部黑色素完全消失周围没办法爬行的时候也就照光这些也就没什么意思，可以考虑移植或者平常遮盖了！

九儿

遮盖或者移植，没有别的办法了

凯瑞

这种情况可以考虑植皮

李志强博士

光疗无效，只能做移植。或者使用遮盖剂、粉底等化妆掩盖。

婧佳雯雯

请问楼主你只有面部左侧有啊？我家也是左侧，其它地方没有啊

wangmoniu

李志强博士 发表于 2020-10-12 23:58
光疗无效，只能做移植。或者使用遮盖剂、粉底等化妆掩盖。

谢谢李博士！

wangmoniu

婧佳雯雯 发表于 2020-10-14 20:25
请问楼主你只有面部左侧有啊？我家也是左侧，其它地方没有啊

节段性的都是一侧吧

婧佳雯雯

就脸上有点，其他地方没有啊？谢谢你的回复，孩子才有这个几个月

wangmoniu

婧佳雯雯 发表于 2020-10-15 19:25
就脸上有点，其他地方没有啊？谢谢你的回复，孩子才有这个几个月

嗯，我是只有面部，其他部位没有

婧佳雯雯

谢谢你的回复，我家也是走眼下有2块指甲那么大，一有啊就买的半岛308在家照光，现在照光恢复差不多啊，当时2个月去复诊的时候就恢复百分之八十，现在我觉得还要好点，就是因为跟你的位置差不多，问你那么多，节段型的是不是不乱长啊，因为才有啊几个月，不晓得以后的路怎么走，一直很担心

星岛

我也是面部节段型，照光没有明显效果

wangmoniu

婧佳雯雯 发表于 2020-10-16 16:41
谢谢你的回复，我家也是走眼下有2块指甲那么大，一有啊就买的半岛308在家照光，现在照光恢复差不多啊，当时 ...

我最近刚买了半岛308在家照光，但一个月了，时间还是5秒……加到6秒就有点受不住，啊啊啊，有点绝望