有点慌，节段型白白四个月还没控制住，是停药还是换医生？

bqling

真的有点慌了，一直在广州中山六院看吴良才医生，上上周去复诊的时候，有黄豆大新发，医生说节段型稳定性相对较强，医嘱为美能减量服用一个月后全部内服药都停了，只擦他克（卡泊都不用）加照光，等待稳定半年或一年后移植。我们本来准备这周开始减量，20日孩子学农一周归来，我的天，两块白班边界模糊，另在原斑附近又发了一条线的白班（一粒粒米大，连成一条线，四周前照伍德灯还没有）。而且，我们之前7月和8月已连续打过两针得宝松了，服美能、白芍、烟酰胺、B1、B6、辅酶Q10已三个月，照308激光三个月（每周一次），但每个月仍有小小的新发。
茫然，不知道是继续减量到停药，还是换医生了。激素也用过了，7月24日检查了游离甲状腺三项、甲状腺炎/肿瘤标志物、抗核抗体/抗双链DNA，以上检查结果都正常，不知道还有啥招，控制不住就是怕。

九儿

再打一针得宝松吧，美能和白勺换成匹多莫德和转移因子试试

亦宁

线性这个未必就是白白的，暂时不要太恐慌，有照片吗？

无恙

还是先确诊是不是白白，如果是，再去找医生换下治疗方案。

凯瑞

先去医院确诊看下是不是新发白白

bqling

标记1是复色又脱色（三周前脱色）、标记2一直灰白，这周伍德灯有荧光，标记3是新发，伍德灯下荧光。图二是原来边界清晰现在又模糊。且有扩大趋势

牛蛙

保守点，也可以再打一针得宝松看看！

抗白你妹

我有个病友也是找他看，他脸上快好了，他说广州最出名就他跟刘仲荣？我也是阶段型的，他也是说稳定下来就移植，不懂为什么就老是要人移植，照光恢复他不好么

gxp123456

圈的不是白白

bqling

抗白你妹 发表于 2020-11-23 18:53
我有个病友也是找他看，他脸上快好了，他说广州最出名就他跟刘仲荣？我也是阶段型的，他也是说稳定下来就移 ...

节段型应该照光恢复很慢，我们照了三个月了，只长了两个色素岛，内缩了很小很小，要图片对比才能看出，肉眼基本忽略，每照光一次都是好几百，护士都说我在烧钱。
所以，可能移植反而是最经济最有效的方法吧（只是，等待稳定再移植，时间也很漫长啊）

bqling

九儿 发表于 2020-11-23 11:58
再打一针得宝松吧，美能和白勺换成匹多莫德和转移因子试试

网上问诊了李博士了，李博士给换药了，换成了转移因子、贞芪扶正颗粒、倍他胡萝卜素、维生素E软、叶酸。让继续服药三个月。
我周末去照光的医院再打一针得宝松吧，真的好怕

抗白你妹

bqling 发表于 2020-11-24 08:30

                               
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节段型应该照光恢复很慢，我们照了三个月了，只长了两个色素岛，内缩了很小很小，要图片对比才能看出，肉 ...

我也是很慢3个月了，一个月长一点出来！稳定就移植可是怕移植不好啊。以后很难治疗啊

日月泉509

慢慢来吧

·LEO

抗白你妹 发表于 2020-11-23 18:53

                               
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我有个病友也是找他看，他脸上快好了，他说广州最出名就他跟刘仲荣？我也是阶段型的，他也是说稳定下来就移 ...

，我去找了刘仲荣，直接说吃药和擦药都没用，直接说移植，心态崩了

抗白你妹

·LEO 发表于 2020-12-5 16:09

                               
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，我去找了刘仲荣，直接说吃药和擦药都没用，直接说移植，心态崩了

怎么这样的，直接让你移植，如果不成功治疗起来更加难了